Le creux de la vague...

Bonjour à toutes et tous,
nous sommes surbookés, donc désolés pour tous les silences radios !

De vendredi à dimanche, l'état de Chipie s'est lentement dégradé...

Elle continue à vomir, la mucite s'est bien installée et les médecins ont été obligés de passer à des doses de morphine importantes pour la soulager...

Elle ne parle plus à cause de la douleur, et la morphine la renferme sur elle-même...

C'est très dur de la laisser le soir, alors qu'elle est au plus mal...

Dimanche, elle a quand même voulu jouer un peu aux Playmobil (rares jouets qui peuvent entrer dans sa chambre!)

Poids plume...

Clara n'a pas bien dormi...

Nous non plus...

Nous avons appelé les infirmières deux fois pour savoir comment elle allait. Elle avait du mal à s'endormir, elle voulait nous voir...Elle n'a pas voulu de leurs câlins !

Elle a tout de même accepté qu'une d'elles lui lise une histoire...

8h30 : je démarre de la maison pour rejoindre Chipie.
Elle m'appelle.

Elle est en pleurs !

- "Maman! t’arrive quand? J'ai pas dormi de la nuit, j'ai envie de vomir!" me dit-elle en sanglotant

- "Je suis sur la route, je me dépêche ! Appelle une infirmière en attendant" lui dis-je


Elle me raccroche au nez...

Un Noël pas comme les autres...

Ça y est, c'est Noël !
Clara se réveille en premier, elle a passé une bonne nuit, mais elle était très fatiguée hier soir, et nauséeuse...

Elle a quand même voulu m'aider à décorer la table !

La table du réveillon !

Mais elle n'a rien mangé !

Un Noël à la maison...

Bonsoir à tous,
Clara a une permission de 24 heures ! Ses nausées se sont un peu calmées, mais elle est fatiguée...

Nous sommes rentrés à 16h30, et nous devons revenir demain à l'hôpital à 15 heures ! Elle ira directement en secteur protégé en rentrant...

Mais pour l'heure, nous savourons sa sortie et nous allons passer un Noël tous les 4 !!!!!

Bonnes fêtes à tous !
On vous embrasse bien fort !

Retour dans le vif du sujet...

Tout d'abord, je tenais à m'excuser pour le silence radio de ces derniers jours mais nous sommes
É-PUI-SÉS !

Clara a fini sa première phase de chimio (4 jours) dans la nuit de samedi à dimanche. Elle n'a eu aucun effet secondaire (il parait que les effets de ce produit apparaissent environ 10 jours après : perte d'appétit, mucite...)

Nous avons donc fait beaucoup de choses pour l'occuper : jeux de cartes, loisirs créatifs, lecture...

Mais elle a eu deux soirées difficiles, un peu déprimée...Ses frères lui manquent, ses copines aussi...

- "Je déteste ma maladie maman, à cause d'elle, je ne vois plus personne!" m'a t-elle dit avant de s'endormir vendredi soir.

Elle a beaucoup pleuré...

Une puéricultrice m'a aidé à la consoler, à lui remonter le moral, à lui redonner du courage...

Deuxième jour de chimio intensive...

7h30 : Clara est réveillée...Elle a bien dormi malgré les nombreuses allées et venues de l'infirmière...

9h00 : ma mère arrive pour me remplacer, car Olivier et moi avons rendez-vous avec la psychologue de l'HAD.
Nous avons impérativement besoin de ces rencontres pour nous soulager de nos inavouables pensées et nous aider à supporter l'épreuve que nous traversons...

11h30 : ma mère m'appelle pour nous proposer d'en profiter pour aller manger un bout tous les deux ! Nous sautons sur l'occasion !

Nous allons tout d'abord au supermarché pour acheter un stock de pâté et de pain de mie !

Chipie ne veut manger que ça en ce moment !!

A l'attaque !

mardi 16 décembre :

Clara a bien dormi mais Noah a beaucoup toussé...Nous le gardons une fois de plus à la maison...

Ils sont tous les deux contents d'être ensemble, avant que Chipie retourne à l’hôpital...

13h50 : Noah file à l'école, il va mieux...

De mon côté, je fini de préparer les affaires pour cette semaine...

Surtout ne rien oublier, toujours le même rituel...

15h00 : Clara vient me demander pourquoi elle doit faire une autre chimio ! Nous lui avons expliqué des dizaines de fois pourtant...

Il semblerait que depuis qu'elle n'a plus sa tumeur, elle ne comprend pas l'intérêt d'une nouvelle chimio.

Derniers moments avant la chimio intensive...

Dimanche 14 décembre :

Clara a bien dormi...
Mais Noah commence à avoir le nez qui coule, et il tousse un peu...La nuit fut moins bonne pour lui (et pour nous du coup!).
Nous allons voir comment ça évolue...

Hier soir, Clara a dansé tout en regardant les NRJ Music Awards !
Elle a de moins en moins mal, sauf quand elle rit ou qu'elle tousse...Le diaphragme est encore douloureux lors de mouvements brusques du buste...

Vous allez pouvoir constater sur la vidéo que ses gestes sont encore saccadés et en retenue, mais elle danse quand même !

Et avec le sourire !

Un air de Noël...

Vendredi 12 décembre :

Noah s'est réveillé à minuit et demi car il avait des nausées...Nous avons donc décidé de le laisser dormir ce matin, il est fatigué...

Clara se réveille à 10h00, et Noah à...11h45 !

Pendant ce temps, je suis partie faire les magasins avec ma mère pour trouver les habits nécessaires pour le secteur protégé...
Nous avons beaucoup de mal à trouver des habits 100% coton, pas trop chers, et tout de même mignons (car Clara a des goûts bien affirmés!).

Nous allons de magasins en magasins, à la recherche des perles rares...

13h00 : nous revenons, des poches pleines à craquer ! Nous avons choisi des habits assez amples car ils vont rétrécir en passant à 100 degrés !

Pendant que les pommes de terre cuisent (raclette oblige!), ma mère enlève les étiquettes des habits et je note le nom et le prénom de Chipie dessus !

Ensuite, c'est parti pour les machines à laver !

Greffon de compétition !

La nuit fut...ponctuée !

Nous avons été réveillées plusieurs fois : pour le patch, le produit dans la cuisse, le bilan, les Granocytes...

Heureusement, la petite fille à côté de Clara dans la chambre est partie hier soir et nous avons eu le "plaisir" d'être seules !

Le luxe !!

9h30 : le médecin de l'EFS arrive ! Il n'a pas encore les résultats du greffon récolté hier mais il a ceux du bilan sanguin de ce matin, qui est très bon !

Clara a bien réagi au produit supplémentaire et elle a beaucoup de cellules souches dans le sang ! Nous devrions réussir à prélever le greffon nécessaire pour commencer la chimio intensive : 3 millions de cellules souches par kilo !

De surprise en surprise...

9h30 : Clara se réveille ! Elle a passé une bonne nuit ! Une puéricultrice vient de lui faire l'injection de Granocytes.

10h00 : le médecin de l'EFS arrive avec l'imposante machine pour effectuer le prélèvement de cellules souches !

Il explique la procédure à Olivier.

Il lui explique également que le bilan de ce matin a montré que les blancs ont baissé ce matin malgré les Granocytes, et qu'ils vont devoir la garder une nuit de plus pour lui injecter un produit supplémentaire cette nuit (ce qui permettra à ses cellules souches de passer dans le sang...).

Il ne s'attendait pas à ce que les blancs baissent ce matin...

On monte ou on descend?...

7h00 : Olivier réveille Clara.

Elle ne veut pas se lever.
- "J'en ai marre, je veux dormir!" hurle t-elle

Nous essayons de la raisonner, de lui expliquer qu'elle n'y va pas pour rien, qu'elle va avoir la cytaphérèse et qu'elle sera tranquille ensuite pour quelques jours...

Elle finit par se lever, bougonne...

7h45 : départ pour l'hôpital.

8h20 : arrivée aux admissions.
- "Bonjour Monsieur, alors vous devez aller à l'hôpital de jour pour le prélèvement, puis au 6d!" dit la réceptionniste des admissions à Oliver
- "Ah non, on nous a dit d'aller au rdc pour le prélèvement puis au 6d" répond Loulou
- "Non non, il faut aller à l'hôpital de jour"

Olivier s'exécute.

C'est reparti !

Vendredi 5 décembre :

9h30 : Clara se réveille, douloureuse...Les muscles sont froids...

Elle passe une bonne journée dans l'ensemble, mais elle se déplace un peu penchée en avant...

En revanche, elle est très grognon aujourd'hui, elle est parfois désagréable avec nous...

Elle semble en colère...

12h00 : mes beaux-parents arrivent...Nous mangeons ensemble, mais Clara se renferme sur elle-même de temps en temps...

17h00 : nous laissons Clara avec son Papi et sa Mamie.
Olivier et moi partons rejoindre Noah au Collège Jean-Zay, où il sera l'année prochaine ! Il y a passé la journée avec sa classe pour découvrir l'univers du collège !

Derniers jours à l'hôpital et retour à la maison !

mercredi 3 décembre :

Clara a bien dormi sans tous ses tuyaux...Elle semble aller un peu mieux ce matin.

10h30 : le chirurgien vient lui rendre visite. Il constate qu'elle se sent un peu mieux et lui propose de se redresser un peu aujourd'hui, et de se lever pour faire quelques pas ! Il lui dit également que si elle n'a pas de fièvre d'ici demain, elle pourra rentrer à la maison !

Elle est ravie, mais elle appréhende...

Marcher...

Comme si c'était la première fois...

Les infirmières et Loulou la rassurent et l'encouragent !

Back home !!!!!!!

Clara est rentrée à la maison cet après-midi ! Ses progrès ont été rapides !
Elle marche un peu courbée, mais elle va bien !
Elle a retrouvé son sourire !
Je vous raconterai les détails des deux derniers jours dès demain (je suis trop fatiguée pour le faire ce soir!)
Bises à tous !

J2, J3 et J4 post-opération...

Dimanche 30 novembre (J2 post-opération) :

La nuit fut assez difficile...

Les machines reliées à Clara ont beaucoup sonné : manque d'oxygène dans le sang, augmentation du rythme cardiaque, baisse du rythme respiratoire...
Les infirmières entrent dans la chambre à chaque fois que ça sonne pour surveiller Clara...

Je me lève à chaque fois, les sonneries se faisant de plus en plus insistantes...

Les infirmières me rassurent : le drain dans le poumon gauche de Clara provoque ce genre de problèmes au niveau respiratoire, c'est normal...

Il n'empêche que je m'approche de Clara plusieurs fois dans la nuit pour vérifier qu'elle respire !

J1 post-opération...

Les machines reliées à Clara ont beaucoup sonné cette nuit...
Mais chipie est restée assez stable dans l'ensemble, et n'a pas de fièvre, ce qui est plutôt bon signe...

9h00 : j'envoie un texto à Olivier mais il ne me répond pas. Ils doivent dormir. J'appelle donc le service des soins intensifs directement.

C'est l'anesthésiste qui me répond :
- "La nuit s'est bien passée dans l'ensemble...Clara a bien dormi, mais elle est douloureuse, nous allons sûrement essayer de forcer les doses de morphine...Le drain thoracique a beaucoup donné, mais c'est normal, le chirurgien a beaucoup touché cette zone...Ils dorment tous les deux, nous attendons que Clara se réveille pour faire sa toilette ! A tout à l'heure, rappelez à chaque fois que vous en ressentez le besoin !" 

10h00 : Olivier m'appelle. Clara souffre beaucoup, mais l'infirmière vient de lui faire une dose de morphine supplémentaire. Elle se plaint de sa cicatrice, du drain, des sondes et de l'épaule gauche. Elle est couchée sur le dos, la tête vers la gauche, et ne parvient pas à tourner la tête...

Le grand jour...

7h45 : Clara et moi sommes réveillées par l'infirmière, qui entre sans ménagement dans la chambre ! Clara doit aller à la douche avant la pré-médication en intra-veineuse.

C'est le grand jour...

Ne pas penser...
Ne rien laisser paraître...
Sourire à Chipie, coûte que coûte...

Elle est de bonne humeur. Nous allons à la douche, je lui fais même couler un petit bain dans la baignoire-sabot !

8h00 : l'infirmière injecte le décontractant en intra-veineuse. Clara se décontracte.

Olivier arrive. Il a les traits tirés, il n'a dormi que quelques heures, comme moi...

Ça y est ! Elle est sortie du bloc ! Tout s'est bien passé ! On vous détaille plus tard ! Le chirurgien a enlevé toute la tumeur ! Bisoussss à tous 

Quelques news...

Nous avons accompagné Clara au bloc ce matin à 9h30...
Elle était détendue...
L'opération sera peut-etre moins longue que prévu, nous vous tenons au courant...

Merci à tous pour votre soutien...

Retour à l'hôpital !

9h00 : Clara se réveille tranquillement. Elle se met devant l'ordinateur et se pose un moment devant un dessin animé le temps de dévorer déjeuner !

12h00 : Loulou va chercher Noah à l'école. Nous avons besoin d'être tous ensemble avant cette grande étape que va être l'opération...

Mes beaux-parents, Martine et Paul, arrivent de Limoges. Ils sont contents d'être enfin là, d'être auprès de nous...

Mes parents arrivent aussi pour manger. Nous sommes tous ensemble...

14h00 : nous préparons les dernières affaires pour l'hôpital, fébrilement...
La tension est palpable chez chacun d'entre nous...

14h45 : au moment de partir, Clara ne veut plus aller à l'hôpital.

Enfin !

La nuit fut rude pour Loulou et moi...

Nous n'avons presque pas dormi ! Les résultats du bilan nous obsèdent...

Plus que quelques heures à attendre et c'est le verdict !

Métastases ou plus métastases?

Opération de la tumeur vendredi ou nouvelle chimio?

Nous ne tenons plus, mais nous parvenons à cacher notre stress aux enfants (enfin j'espère!)

Happy birthday Noah !

8h15 : on attend tous les trois Noah dans le salon, derrière la porte. Dès qu'il l'ouvre, on lui saute dessus en entonnant "Joyeux anniversaire, joyeux anniversaire Noah..." à tue-tête !

Il est tout content !

8h45 : Michèle, l'auxiliaire de vie, arrive ! Elle va rester jusqu'à 13h00 aujourd'hui ! Clara est ravie, elle déballe une multitude de jeux de société pour jouer avec elle !

Sans perdre une seconde, elle entraîne Michèle dans la cuisine pour une partie de "Ni oui ni non" !

8h55 : on emmène Noah à l'école et on file voir la psychologue de l'HAD.

Clara remarque à peine notre départ !

C'est bien mieux comme ça !

École d'une nouvelle ère...

9h30 : Clara et moi nous réveillons ! Loulou nous a laissé dormir et s'est occupé de Noah ! Il l'a emmené à l'école ! Ça fait du bien de récupérer un peu de sommeil !

Clara est en pleine forme ! Elle dévore son petit déjeuner !

Elle mange comme un ogre depuis deux jours ! Même plus qu'avant d'être malade !

10h00 : mes parents arrivent avec du pain frais ! Clara se jette dessus ! Elle montre ses Légo Friends à sa Mamie ! Elle a fini de tout monter hier !

11h00 : Clara s'habille pour filer à l'hôpital. Elle a rendez-vous avec l'anesthésiste à midi (en vue de l'opération de vendredi!).
C'est son papa qui l'emmène.

Week-end tranquille...

Samedi 22 novembre :

10h00 : Clara se réveille. Elle a bien dormi, sans cauchemar !

Elle déjeune et se met de suite a construire ses Lego Friends ! Elle prend le temps, elle est très patiente ! 
De son côté, Noah construit son puzzle Tour Eiffel...

Ils papotent ensemble, tout en construisant !

Le bonheur à l'état pur...

Trop cool !

Légo et Playmo...

9h00 : la puéricultrice de l'HAD arrive. Clara dort encore. Elle est venue dans notre lit à l'aube car elle venait de faire un cauchemar...

J'en profite pour récapituler la semaine à la puéricultrice. Je lui raconte les détails, les bilans...Elle note tout.

9h30 : Clara arrive dans le salon. Elle a assez mal aux hanches, mais elle refuse d'avaler du Doliprane...
La puéricultrice jette un oeil aux petites cicatrices causées par les ponctions d'hier. Tout va bien.

Elle passe la matinée tranquillement, mais elle a mal.

Bloc et "carottes"...

8h30 : nous réveillons doucement Clara. Elle se lève sans râler...Elle file à la douche.
Elle voudrait déjeuner, mais elle doit être à jeun.

Elle boude !

Mes parents, qui viennent d'arriver pour s'occuper de Noah et l'emmener à l'école, lui promettent de lui porter les croissants et du pain frais demain matin !

Elle retrouve le sourire !

8h50 : nous démarrons tous les trois pour l'hôpital !

Une chanson douce...

8h00 : réveil pour tout le monde ! Même Chipie qui pourrait dormir se lève !

10h00 : Clara doit avaler son Lugol ! Elle se concentre pour ne pas vomir, et hop, elle l'avale ! Elle est toute fière d'elle, nous aussi !

Elle me demande ensuite ce qu'elle a comme examens aujourd'hui. Je lui dit qu'elle doit passer un audiogramme de contrôle, et la scintigraphie.
- "Ah, c'est pas la machine qui se met tout prêt de ma tête?" demande t-elle, un peu inquiète
- "Si, c'est celle là, mais au bout de 15 minutes, la machine avance et tu peux jouer pendant qu'elle prend les photos du reste de ton corps" lui dit son papa
- "J'aime pas cette machine, ça fait peur!"
- "T'inquiète pas ma poupée, ça sera rapide...Tu es vraiment courageuse!" lui dis-je en compatissant

11h00 : Loulou part à l’hôpital avec Chipie. Elle se fait tout belle, et elle prend sa 3DS pour jouer pendant la scintigraphie !

Clara a choisi ce bonnet aujourd'hui !

Quelques news d'aujourd'hui !

Bonsoir à tous,

encore trop fatiguée ce soir pour vous faire l'article d'aujourd'hui  ! Je le ferai demain, promis ! Tout s'est bien passé aujourd'hui, nous n'aurons les résultats de la scintigraphie que dans quelques jours ! Il faut faire preuve de beaucoup de patience et d'optimisme ! Demain matin, bloc à 11h00 pour une ponction d'os et de moelle osseuse !

Bonne nuit à tous !

Légers contre-temps...

6h00 : Loulou et moi nous réveillons. Il faut être à l'heure aujourd'hui.

6h30 : je réveille Clara. Elle doit se doucher avant de partir.
Elle veut boire du lait, mais je lui dis que ce n'est pas possible, car elle doit être à jeun.

7h00 : on monte dans la voiture. Il ne devrait pas y avoir d'embouteillages à cette heure-là.

7h30 : nous arrivons à l’hôpital. Clara est fatiguée mais de bonne humeur.
Elle s'installe dans son lit. Elle n'a pas d'oreiller, alors elle va en demander un. L'infirmière lui dit qu'elle n'en a pas car elle va au bloc plus tard.
Elle prend une veste, la met sous sa tête, prend ses doudous dans ses bras...et s'endort !

8h00 : une aide-soignante vient prendre la tension et la température de Chipie. Tout est normal. Elle nous rappelle le planning de la journée.
- "Bon, alors, l'injection pour la scinti' est prévue à 9h30, et le scanner à 14h30" nous dit-elle en lisant sa feuille
- "Oui, c'est ça!"
- "Par contre le bloc, il y a un point d'interrogation à coté de l'heure, alors on va attendre!"
- "Comment ça?" dis-je interloquée. "On nous a appelé hier soir pour nous demander de venir à 7h15-7h30 pour un bloc vers 8h00!"
- "Bon, je vais voir tout ça, je reviens dans un moment pour vous en dire plus!"

Avec ou sans patch ?

6h30 : nous réveillons Chipie pour partir pour l'hôpital !
c'est aujourd'hui que commencent tous les examens du bilan post-chimio !

Au programme : clairance des reins et bilan sanguin !

Comme nous n'avons eu aucune indication, nous mettons deux patchs à Clara : un sur le PAC; l'autre au creux du bras droit !

7h55 : nous arrivons en retard à cause des embouteillages ! les infirmières installent Clara dans une chambre seule, mais sans lit, juste un fauteuil confortable qui s'allonge un peu...

8h30 : l'infirmière arrive en catastrophe dans la chambre. Elle vient de réaliser l'heure et se presse pour poser le cathéter de Clara...Elle lui fait également le bilan sanguin.

Au bras droit ! Clara se plaint un peu, mais elle lui dit que c'est normal, un cathéter, ça gêne toujours un peu...

Week-end détente !

Samedi 15 novembre

9h00 : les enfants se réveillent, de bonne humeur...

Ils passent la matinée à jouer tous les deux...

Olivier et moi passons la matinée à buller, cuisiner...

14h00 : je prépare une quiche pour notre sortie de ce soir ! Arnaud et Bertille, un couple d'amis, nous ont invités à manger chez eux ce soir...Ils attendaient que Chipie ne soit plus en aplasie pour nous inviter...

Nous sommes de bonne humeur rien qu'à l'idée de passer une soirée "normale", entre amis, à papoter pendant que les enfants jouent en toute tranquillité...

Définitivement, le bonheur est simple, à portée de main...

Back to school...

8h00 : tout le monde debout !

Mais pas pour des piqûres !
Clara va à l'école avec Noah ! Ils se préparent, tout guillerets !

8h55 : Clara marche avec fierté, coiffée de sa belle perruque, tirant son cartable derrière elle ! Nous avons juste le temps de lui faire un bisou...et hop, elle file dans la cour, ses amies se jetant sur elle...

Nous nous préparons à aller la chercher durant la matinée. Elle n'a jamais tenu un matin complet depuis sa maladie...

Les heures tournent...

L'école ne nous appelle pas...

Fin des Granocytes !

8h50 : départ de Noah pour l'école ! Il est content ce matin car il fait une sortie avec sa classe, un concert de musique Baroque...

9h30 : Chipie se réveille ! L'infirmière ne passe qu'à 11h00 aujourd'hui ! Elle déjeune bien, elle est en forme ce matin !

10h30 : la psy de l'HAD arrive pour nous voir tous les deux avec Olivier. Elle vient une heure par semaine !
Nous en avons bien besoin en ce moment...

11h00 : la puéricultrice arrive. Elle fait la piqure de Granocyte et le bilan sanguin à Chipie ! Tout se passe bien !

12h00 : Michèle, l'auxiliaire de vie, arrive à son tour ! C'est le défilé de l'HAD ce matin !
Elle commence à faire à manger à Clara.
Nous en profitons pour aller manger en ville, en amoureux...

Good bye Limoges...

Encore une bonne nuit, longue et calme...
Nous rechargeons les batteries !

Noah et Clara se sont levés en même temps que leur Mamie Martine ! Elle a collé le patch sur la cuisse de Clara en prévision de l'injection de Granocyte.

11h00 : Martine fait l'injection de Granocyte à Clara.

11h30 : Clara se glisse dans un bon bain chaud, plein de mousse ! Elle n'est plus branchée, elle peut donc s'allonger entièrement dans la baignoire !

Elle savoure...

Limoges...

10h45 : Olivier et moi ouvrons les yeux ! Nous avons passons une très bonne nuit, sans cauchemar, sans bruit...

Le bon air du Limousin nous fait toujours le même effet !

J’entends les enfants qui parlent avec Mamie Martine en bas...

Un parfum de brioche grillée monte jusqu'à nous...
Nous savourons la chance de vivre ce moment de répit avant la l'éprouvante semaine de bilan...

Martine a déjà mis le patch Emla sur la cuisse de Clara. Nous pourrons nous installer pour l'injection de Granocyte dans un petit moment...

Enfin !!!

7h20 : la puéricultrice arrive. Elle va essayer d'emmener le prélèvement sanguin de Chipie le plus tôt possible au laboratoire.
Peut-être aurons nous les résultats avant 16h00 aujourd'hui...

L'équipe de l'HAD connait notre projet secret d'aller tout de même à Limoges si Clara n'est plus en aplasie.
Nous n'en avons parlé ni aux enfants, ni à Mamie Martine et Papi Paul...
Histoire de ne décevoir personne.
A part nous...

8h00 : Noah a beaucoup de mal à se lever ! Il trouve difficile et injuste d'être le seul à aller à l'école...
La situation devient difficile pour lui aussi...

Nous attendons les résultats toute la matinée...

Passez la commande !

9h15 : Chipie, Noah et moi nous réveillons ! Tout le monde est de bonne humeur !

10h00 : la puéricultrice arrive ! J'avais demandé à ce qu'elle ne passe pas trop tôt ce matin car Clara est vraiment fatiguée par son aplasie et ses transfusions.

Une fois les soins faits, les enfants se mettent à jouer !
Ils fabriquent une cabane dans leur chambre ! Ils accrochent les deux couettes sur le lit superposé, et ils se cachent sur le lit du bas ! Ils nous empruntent nos lampes de camping, et c'est parti ! 

Des plaisirs simples comme ça sont inestimables aujourd'hui...Quel bonheur !

Bon.
Ok.
Au bout d'une heure et demie, les piles de nos lampes sont vides... 
Pas grave !
Ils se sont amusés !

Un jour sans...

8h30 : encore un réveil difficile pour Chipie...
Elle ne veut pas faire le bilan sanguin, elle a peur d'être déçue !
Elle est sûre d'être encore en aplasie !

Nous en sommes quasiment sûrs aussi, car elle est encore très fatiguée. Les médecins nous expliquent que la moelle osseuse demande beaucoup d'énergie à Clara pour se relancer...

Mais ça va venir ma poupée, ça va remonter...

9h00 : la puéricultrice a été patiente. Elle a attendu que Clara se lève...
Elle comprend que Clara commence à saturer. Elle trouve même positif qu'elle se rebelle un peu !

Rien de plus normal...

Histoire de bulles...

8h00 : réveil difficile, une nouvelle fois...Clara commence à saturer des soins à domicile !

En plus ce matin, les nausées sont au rendez-vous...

Courage ma Chipie !

Étant donné qu'elle est toujours en aplasie, elle continue à se promener partout dans la maison avec son petit sac Monster High ! Elle a trouvé les bons réflexes toute seule !
Je demeure fascinée par sa capacité d'adaptation à toutes ces situations "anormales" !

Sachant que l'aplasie dure, Loulou a sorti les grands moyens...
Il a fait une affiche très explicite !
Elle est collée sur le portail ainsi que que sur la porte d'entrée ! Voyez plutôt !

La loi des chiffres...

8h00 : Loulou réveille Clara car les infirmières sont arrivées. Il y a une puéricultrice et une élève.

Clara refuse de se lever. Devant son obstination, je lui demande pourquoi.
- "Je veux pas qu'elle me fasse le bilan aujourd'hui car si je suis encore en aplasie, elle me fera le prochain que lundi prochain et on pourra pas aller à Limoges ! Tu sais bien qu'ils n'en font que deux par semaine!"

Nous avons promis aux enfants d'aller chez papi Paul et mamie Martine à Limoges ce week-end si Clara est sortie d'aplasie!
Son analyse me laisse sans voix.
Moi qui pensait qu'elle ne captait pas ce genre de détails!

Encore des plaquettes...

7h45 : je réveille Clara pour qu'elle ait le temps de déjeuner !
Elle ne veut pas se lever...
Elle n'est pas contente de revenir à l'hôpital si vite !

8h20 : nous démarrons. Nous sommes attendues à 9h00 à l'hôpital de jour pour la transfusion de plaquettes.

9h00 : à peine arrivées, Chipie est installées en chambre seule. Elle enlève son masque, je mets le mien ! Clara n'est pas de bonne humeur, elle a froid...

Les plaquettes n'étant pas encore arrivées dans le service, Clara décide de finir sa nuit ! Elle s'endort bien au chaud sous une couverture, avec les premiers rayons du soleil...

Planning...

Lundi 3 novembre
La journée de lundi, hier, s'est déroulée tout doucement : pas de nausées, une bonne forme générale...
Clara dévore tout ce qui passe ! Elle a faim...

Olivier, Noah et moi-même sommes allés nous faire vacciner contre la grippe cet après-midi. Le vaccin est obligatoire pour tout l'entourage proche de Chipie (car la grippe pourrait être très dangereuse pour elle...)


Mardi 4 novembre
Ce matin, Clara se réveille en même temps que Noah, même si elle ne peut pas aller à l'école...

Elle lui fait même un petit mot qu'elle glisse sur son cartable pour lui redonner le sourire (le réveil est toujours un peu difficile pour Noah les matins d'école...)

9h30 : l'infirmière arrive, c'est le jour du bilan.
Nous saurons cet après-midi si Clara est toujours en aplasie, si elle a besoin de transfusions...

Sortie !!!!

8h00 : la nuit fut assez bonne. L'infirmière vient prendre la température et la tension de Clara.
Tout est ok. Elle n'a pas de fièvre, elle va pouvoir rentrer à la maison !

9h00 : on attend les plaquettes.
Je demande à l'infirmière si la poche est arrivée.
- "Oui, elles sont arrivées, je lui poserai la poche à 10h00, comme prévu"
- "Dix heures ? Mais l'interne m'avait dit 9h00, pour pouvoir sortir à 10h00"
- "Ah ben je ne sais pas...C'est marqué 10h00 dans mes papiers..."

J'appelle Olivier pour lui dire de ne pas réveiller Noah tout de suite car il y a du retard dans le planning  !

Purée !

La nuit s'est déroulée à peu près correctement.

En dehors des 5 réveils pour faire pipi...

10h30 : tata Sabine, tonton Stéphane et Dariane viennent voir Clara avant de repartir à Avignon...

Snif...

Dariane offre à Clara quelques cadeaux qu'elle lui a acheté avec ses propres sous : un éventail (car Clara a souvent chaud à l'hôpital) et une peluche rouge en forme de coeur !

Halloween masqué...

8h00 : les infirmières réveillent Chipie pour la température et la tension. Elle lui dit qu'elle doit reprendre le Bactrim car elle n'a plus qu'un antibiotique par intra-veineuse.

Ce qui a pour résultat de la mettre de très mauvaise humeur.

Elle refuse de déjeuner.
Elle ne veut parler à personne.
Elle ne veut pas se doucher...

La rude nuit associée au Bactrim ont eu raison de sa patience !

Transfert chaotique...

Nuit de m.....

Entre les alarmes qui sonnent, la puéricultrice qui oublie de relancer l'hydratation après la seringue d'antibios, les prises de températures, de tension et les nombreux pipis de Chipie, je n'ai dormi...que trois heures...

Nous sommes toutes les deux en pleine forme...

Clara avale tout de même un bol de lait, elle a faim !

10h00 : la puéricultrice vient brancher la transfusion de plaquettes.
J'en profite pour lui demander si elle sait à quelle heure Clara sera transférée au 6d.

Douce journée...

Le bilan sanguin de ce matin est sans appel :

• 110 globules blancs leucocytes  (toujours pas de neutrophiles !!). Aucune défense immunitaire
• 20 000 plaquettes (ils programment donc une nouvelle transfusion de plaquettes demain matin)
• 9,5 d'hémoglobine (ça descend, mais lentement...)

Clara se sent mieux ce matin. Elle n'a toujours pas de fièvre et elle n'a plus de douleurs osseuses.

Accalmie...

9h30 : Clara et Loulou se réveille. Ils ont mal dormi.
Clara étant hydratée, elle se réveille souvent pour aller faire pipi.
Cinq, six fois par nuit.
Il y a aussi les alarmes qui sonnent...

8h00 : je me réveille, j'ai la tête qui tourne, et je me sens vidée de toutes forces...

10h00 : j'appelle ma puce. Elle me répond en pleurant.
Elle voudrait être à la maison...
Elle refuse de déjeuner.

Frayeurs et tremblements...

6h00 : Clara se réveille. Elle se sent mal.

Elle se met à vomir. Vomir...

Le médecin lui prescrit du Zophren, un anti-vomitif. Elle parvient à se rendormir.

7h00 : Clara me réveille. Elle a mal partout. Elle a froid.
L'infirmière vient lui prendre la température : elle n'a que 36,4.
Clara me hurle dessus.
Elle me crie qu'elle a terriblement froid. Je m'allonge contre elle pour la rassurer.

C'est alors que son petit corps commence à trembler.
Doucement.
Puis de plus en plus fort.

Alerte...

Clara a bien dormi.
Juste quelques cauchemars.

9h00 : l'infirmier arrive. Clara ne veut pas se lever. Elle est trop fatiguée.
- "Je me léverai pas." dit-elle fermement !
Du jamais vu !

Le puériculteur patiente.
Nous aussi.

Après quelques minutes de négociation, elle finit par se lever !

Les douleurs osseuses ont disparues, mais elle est très fatiguée.

Douleurs osseuses...

9h00 : l'infirmière arrive pour la piqûre de Granocyte. Clara est grognon et fatiguée ce matin.

Noah et Chipie se mettent à jouer ensemble mais Audrey, la maitresse, arrive.

10h30 : Clara va à son cours, sans motivation aujourd'hui. Elle est poussive, elle se traîne.
Cela ne lui ressemble pas. Audrey parvient tout de même à lui faire faire beaucoup de choses !

12h30 : nous filons manger chez mes parents. Ma mère a emmené mon grand-père chez elle pour deux jours. Nous voulons profiter de lui.

Mais Clara mange peu.
Pourtant, Mamie Josette lui a fait que des choses qu'elle aime !

Changement de programme...

8h00 : dur dur le réveil pour Chipie ! Elle dormait à poings fermés !
L'infirmière est passée tôt car on lui fait un bilan sanguin aujourd'hui !
Nous avons convenu les choses comme ça car, si Chipie a besoin d'une transfusion, nous le saurons tôt, et nous pourrons aller à l'hôpital de jour cet après-midi (et ne pas y passer toute la journée de demain!).
Nous aurons les résultats vers midi !

Les enfants jouent tous les deux. Olivier et moi en profitons pour...faire le ménage !

Clara est contente : la tante et la cousine de Loulou, Monique et Chloé, doivent venir la voir aujourd'hui ! Nous passerons l'après-midi ensemble !

Histoire de générations...

8h00 : l'infirmière est là, juste à l'heure ! Elle est venue tôt pour que nous puissions partir chez mon pépé ! Il y a une heure et quart de route.
Et comme nous devons revenir ce soir (car piqûre + bilan demain matin), nous voulons en profiter le plus possible !

9h30 : départ pour se mettre au vert ! Clara et Noah allument leurs DS et jouent tout le long du trajet !

10h50 : arrivée chez mon grand-père. Clara veut entrer la première dans la cuisine. Je lui demande de mettre son bonnet afin que le choc ne soit pas trop grand pour mon grand-père !

Tranquille(s)...

10h00 : la puéricultrice arrive ! Clara se réveille ! Elle a bien dormi et n'a pas fait de cauchemar !

La piqûre se passe bien. L'infirmière me dit qu'on ne dirait pas que Chipie sort tout juste d'une cure de chimio !

10h30 : Audrey, la maitresse, arrive pour faire la classe à Clara. Elles filent dans la chambre et c'est parti pour une heure trente de leçons !

Chipie est très en forme !

Aucun signe de nausée !

Ni de fatigue !

Porte-bonheur...

6h00 : l'infirmière vient faire le bilan sanguin. Clara se réveille, puis se rendort !

8h00 : Clara se réveille. Elle n'est plus nauséeuse mais ne veut pas déjeuner. Elle n'a pas faim.

10h00 : les résultats arrivent ! On a bien fait de faire le bilan :

• 7,5 d'hémoglobine
• 10 000 plaquettes
• 780 globules blancs PN

Il lui faut donc une transfusion d'hémoglobine et une de plaquettes ! Le poches sont commandées de suite !

Guet apens...

8h00 : on est réveillées toutes les deux par l'infirmière. Elle vient prendre la température et la tension de Clara.
La nuit a été mauvaise.

Clara est hyper-hydratée.
Elle s'est donc réveillée 6 fois pour faire pipi ! A chaque fois, il faut sonner pour que l'infirmière vienne faire un test-bandellette (pour vérifier qu'il n'y a pas de sang dans les urines de Clara).
Et puis il y a les poches d'hydratation qui finissent, les machines qui sonnent, les infirmières qui viennent poser des seringues d'anti-vomitifs...
Bref, le bal toute la nuit !

Clara n'a pas faim. Elle ne se sent pas bien, elle est très nauséeuse.

Anniversaire de mariage insolite...

Clara a bien dormi.
Elle a regardé "Le Chat botté" avant de s'endormir, avec son papou dans son lit !

Un petit selfie avec papou !

Mais elle appréhende cette nouvelle cure car la précédente l'a rendue vraiment nauséeuse...

Balance et mélancolie...

10h00 : réveil !
Ça fait du bien une grass'mat !

J'appelle ma mère : Noah et Clara dorment encore !
On est bien chez Papi et Mamie !

Ce matin, nous devons préparer les affaires pour rentrer à l'hôpital ce soir, à 17h00.

Loulou est très agité, pensif...Il est comme ça à chaque fois que nous revenons à l'hôpital...
Les angoisses ressurgissent, immanquablement...
Courage mon amour...

Danse mon amour...

7h50 : Loulou me réveille.
- "Les infirmiers sont là ma chérie !"
- "Les infirmiers??"
C'est la première fois que nous recevons des infirmiers.

Des puériculteurs (si si, ça se dit !)
Deux pour le prix d'un ! Oui Mesdames....

L'un deux est stagiaire et observe son collègue.
Ils sont doux, calmes et très professionnels...
Ça change d'hier !

8h50 : départ pour l'école ! C'est Mamie qui s'y colle !
En effet, ma mère, professeur-documentaliste à la retraite, travaille bénévolement à la bibliothèque de l'école de Noah et Clara, une fois par semaine.
C'est la deuxième année ! Elle a trié, rangé, informatisé les prêts, les retours, fait changer les étagères de rangement et d'expo...
Bref, elle bosse dur !

Bizarre l'infirmière...

7h00 : je me lève pour coller les patchs sur Clara.
Sans la réveiller !
Tout un art!

Je file ensuite dans le salon pour le nettoyage routinier du matin : nettoyer le canapé et les tables au Sanytol, aspirer le sol, aérer le salon, préparer la table pour l'infirmière...
On se relaie avec Loulou : un matin chacun.
L'autre dort pendant ce temps !

9h00 : l'infirmière arrive avec une heure de retard ! Clara n'est pas de super humeur, cela ne lui ressemble pas... La journée d'hier a laissé des traces...
En plus, c'est une puéricultrice que l'on a jamais vu (ils sont 10 en tout ! Je dit "ils" car il y a UN homme!)
Cette puéricultrice semble perdue : elle se parle toute seule, elle cherche les ustensiles, elle se demande combien de Granocytes elle doit injecter à Clara...

Un grain de sable...

8h15 : départ pour l'hôpital de jour ! Clara est motivée, elle sait que les plaquettes ne prennent pas beaucoup de temps...
Elle choisit sa tenue, son bonnet, et hop, c'est parti !

L'heure du départ, 8h15 !

10h00 : les infirmières lui mettent l'aiguille dans son PAC. Elle est contente, ça va vite !

Mais c'était trop beau ! Tout se déroulait trop bien ! Il fallait bien qu'un grain de sable vienne perturber cette journée !

Journée fatigue, nausées et ...photos !

La nuit fut dure !
Cauchemar et vomissements !

Pas facile ma poupée, il faut s'accrocher !

Tu seras plus forte que ta foutue maladie, mais ça passe malheureusement par des moments comme ça...

8h00 : la puéricultrice arrive et pique Clara dans son lit. Elle a mal dormi et elle est trop fatiguée pour se lever. Le manque de plaquettes se fait bien sentir, elle a des bleus partout aux endroits des piqûres...

Elle va rester à la maison ce matin.
Elle n'a même pas envie d'aller à l'école.
Les nausées persistent malgré le Zofren, et la fatigue est là. Elle se cale devant la tv.

Un frigo, deux frigos...

Clara a bien dormi cette nuit.
A part ce cauchemar. Elle en fait beaucoup ces derniers jours.

Noah est parti à l'école. Il n'a pas râlé ce matin, il était de bonne humeur.
Ce n'est pas facile pour lui non plus.

9h45 : la puéricultrice arrive. Clara est déchainée et excitée comme une puce. Elle est en forme !

Au programme ce matin : piqûre dans la cuisse et prise de sang.
La puéricultrice est obligée de piquer Clara deux fois dans le bras, ses veines "roulent" !
Les traces laissées par les piqures laissent présager une transfusion de plaquettes imminente !

Encore une !
La "durée de vie" des plaquettes transfusées est de 1 à 7 jours.

Retour à la normale !

Un petit dimanche tout cool !

Nous avons pu dormir jusqu'à ce que l'infirmière de l'HAD nous réveille, à 9h30 !

Clara n'a pas vomi de la nuit et ne semble pas nauséeuse ce matin ! Les corticoïdes ont fait leur effet!

Une fois la piqûre dans la cuisse faite, elle file prendre son petit déjeuner : deux bols de lait et des céréales ! Après deux jours de jeune forcé, l'appétit revient doucement !

11h00 : Clara voudrait bien aller se promener mais malgré le ciel bleu, il y a du vent. Nous préférons la garder au chaud à cause de son aplasie.

Aplasie qui nous empêche aussi de recevoir des visites... Nous avons des consignes strictes à respecter pour avoir la chance de rester à la maison...

Nausées tenaces !

Clara a bien dormi.
Mais elle se réveille en vomissant !

9h00 : je sonne pour demander à l'infirmière de rajouter un anti-vomitif.

9h15 : toujours personne ! Les restrictions de service se ressentent dans la présence des infirmières.
Clara, tout en vomissant, me dit :
"Qu'est ce qu'elles font? On leur a coupé les jambes ou quoi?"

J'éclate de rire. Son humour malgré les circonstances me sidère !

9h20 : la puéricultrice arrive. Elle met la seringue d'anti-vomitif en intra-veineuse.

Comme je sais que Clara doit avoir un bilan ce matin, je demande si ça été fait.

Rires et larmes...

Boum !

Clara est tombée cette nuit !

Elle s'est appuyée sur la barrière de son lit qui avait été mal fermée, elle a glissé et elle est tombée !

Bilan : 

Les montagnes russes...

Voyons.
Comment dire.

Nuit de merde !

Heureusement, et je ne sais pas par quel miracle, Chipie a bien dormi !!!
Moi, en revanche, je n'ai pratiquement pas fermé l'oeil de la nuit !
Odeurs nauséabondes, ronflements, pets (si, si..) et autres joyeusetés !

8h30 : Clara se réveille.
Je dis à Clara de mettre ses chaussons et hop, on sort de là ! Nous allons dans la salle à manger des parents pour prendre notre petit déjeuner.

J'interpelle la puéricultrice :
- "Comment voulez-vous que nous tenions 3 jours comme ça? C'est irrespirable là-dedans! En plus, les parents vont aux toilettes et ne se lavent jamais les mains !! Je refuse de laver Clara dans la baignoire. Ils sont trop sales"

Histoire de nez...

Enfin une grasse mat !!!!

Jusqu'à...8h30 !

Quelqu'un pourrait-il m'expliquer ce phénomène paranormal qui pousse les enfants à se lever tôt les jours où ils peuvent dormir et à ne pas pouvoir sortir du lit les jours où ils doivent se lever???

Grrrrr...

Enfin bon. Nous en profitons pour nous délasser un peu.
Juste un peu.
Il faut (déjà) refaire les valises pour l'hôpital...Encore et toujours le même rituel...
Nous avons décidé d'alléger un petit peu le contenu de nos bagages. Force est de constater que nous emmenons la moitié de la maison à chaque fois.

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas !

7h50 : l'infirmière arrive. Pour une fois qu'on avait décidé de ne pas mettre Chipie à l'école ! Elle dormait à poings fermés ! Mais bon, c'est parti pour la piqûre dans la cuisse et le bilan sanguin.

11h00 : le pédiatre de l'HAD nous appelle.
Le bilan n'est pas bon.
Les chiffres sont en chute libre.
7,8 d'hémoglobine
10 000 plaquettes !!!

Mais elle n'est pas en aplasie.

Grosse fatigue...

Cette nuit, malgré la présence de sa copine Lila, Clara a fait un cauchemar.
Elle a d'abord crié. Son cri a percé le silence de la nuit.
Nous nous sommes réveillés en sursaut. Nous étions blêmes.

Non. Pitié. Pas les douleurs.

Et puis elle s'est mise à hurler :
- "Non je veux paaaas!"

Nous avons compris qu'elle faisait un mauvais rêve.

Mais qu'elle n'avait pas mal.

Nous avons mis du temps à nous rendormir. Le souvenir de toutes ces nuits où elles souffrait atrocement à cause de sa tumeur nous a glacé le sang...

Histoire de glaces...

10h00 : l'infirmière arrive. Tout se passe bien, comme d'habitude. Clara connait presque toutes les puéricultrices de l'HAD maintenant. Elle connaissent aussi toutes bien Chipie : ses habitudes, ses craintes : T'enlèves pas le patch trop vite, hein? ou C'est moi qui tiens le masque !...

La matinée s'écoule sans problème.
Clara a toujours le nez qui coule un peu mais pas de fièvre à l'horizon.
Noah, lui, est toujours bien enrhumé !

Mais nos deux loulous sont excités :
Clara. Parce que son amie Lila vient passer l'après-midi et la nuit à la maison.
Noah. Parce qu'il va passer l'après-midi et la nuit chez son copain Even.

Tout un programme !

Marathon day...

8h00 : je me lève et je file coller les patchs sur Clara. Elle ne se réveille même plus !

Choisir la cuisse sur laquelle il y a le moins de bleus.
Choix impossible.
Ses deux cuisses sont tachetées de petits hématomes dûs aux piqures quotidiennes.
Alors je choisis la gauche...
Je mets l'autre patch au pli du bras droit (là, pas le choix, ils n'arrivent pas bien à piquer son bras gauche!)

9h45 : l'infirmière arrive et fait la piqûre de Granocyte ainsi que le bilan sanguin.

10h10 : Clara se met juste à déjeuner

Souvenirs...

7h50 : l'infirmière est déjà là !
Le réveil est difficile. Clara est toujours nauséeuse et semble assez fatiguée. Elle est bougonne, ce qui ne lui ressemble pas. Elle parle un peu du nez.
Mais pas de température.

- "Je pense qu'il vaut mieux que tu restes à la maison encore ce matin ma chérie".

Je m'attendais à une protestation.
Mais non.
Cela me confirme qu'elle est vraiment fatiguée.

Contre-coup...

Bon.
Clara a été nauséeuse toute la journée !

Le contre-coup de la dernière cure de chimio à peine terminée.

8h00 : comme tous les matins, la puéricultrice de l'HAD arrive à la maison pour le Granocyte et le bilan sanguin. Clara se réveille juste. Elle veut aller à l'école, mais elle est pâle et très nauséeuse.
- "Tu dois rester à la maison ma puce"
- "Oh non ! Je voulais aller à l'école!"
- "Je sais, mais là, tu n'es pas assez bien pour y aller!" lui répond Oliver.
- "D'accord".

Elle se résigne.
Mais elle est triste.

Moments simples...

8h00 : Clara saute du lit ! Trop contente d'aller à l'école.

- "Tu es sûre que tu n'es pas trop fatiguée? Tu n'as fini la chimio que hier soir !"
- "Non, j'y vais ! En plus, Nono (c'est comme ça qu'elle appelle souvent son frère Noah) m'a dit que la répétition de la chorale, c'est à 11h00. Je veux pas la rater, je connais la chanson par coeur !"
Nous ne nous opposons pas à un tel enthousiasme !

En plus, pas de piqure ce matin. Le Granocyte et le bilan sanguin, ça sera pour demain !

Noah, Clara et moi montons dans la voiture. Arrivés à l'école, son maître-directeur est ravie de la voir !
- "Tu es revenue de l'hôpital"
- "Ben oui, j'ai fini ma chimio hier soir", répond-elle fièrement !
Elle me fait un bisou furtif sur la joue et part en courant ! Je la regarde s'éloigner en soupirant...

Fais attention à toi ma poupée !

Good news...

Clara se réveille tard ce matin. Les médecins ont décidé hier soir de lui mettre un tranquillisant par intra-veineuse car ils pensent que ses nausées d'hier étaient dues à l'appréhension de la cure de chimio. Il parait que c'est fréquent.

Clara n'a pas vomi. Mais elle a beaucoup dormi.
Beaucoup.

Elle est toute molle ce matin. Nous pensons avec Olivier qu'il serait préférable de limiter ce genre de médicaments, ça la rend vraiment faible !

11h00 : l'institutrice du service, Sophie, arrive. Clara est ravie (elle adore l'école je vous dis!). Sophie  travaille sur les documents que lui transmet la maîtresse de Clara. La continuité des apprentissages est assurée.
Même quand Clara passe une journée en hôpital de jour pour ses transfusions, il y a une aussi une institutrice !
Encore faut-il que nous pensions à prendre tous ses livres, cahiers et devoirs.
Sinon, Chipie fait savoir à tous les soignants qu'elle croise qu'elle n'a pas pu travailler aujourd'hui car "Papa et maman ont oublié de mettre mes devoirs dans le sac!"

On ne s'est fait avoir qu'une seule fois!

Journée sans fin...

Nuit terrible.
Pour moi. À l'hôpital.
Pour Olivier. À la maison.

Les heures ont défilé, les unes après les autres.
Le froid me réveille. Je suis incapable de penser à autre chose qu'à l'échographie. Je sais qu'au même moment, Olivier a le sommeil agité lui aussi. Je le sens.
Clara ne dit rien, mais les nausées sont apparues dans la nuit, comme ça, sans "raison" apparente. C'est la première fois qu'elle a des nausées avant la chimio.

L'Amour...

10h00 : réveil en douceur. Loulou et moi nous sommes couchés à 3h30 cette nuit ! On est fatigués, mais contents d'être sortis tous les deux et d'avoir passé une super soirée avec nos amis !
Noah et Clara sont en grande forme, eux ! Ils s'agitent dans tous les sens !

Notre petit-déjeuner pris avec Martine et Paul, sur la terrasse, avec des croissants tous chauds (merci Papi Paul !), la sonnette retentit !

Une main tendue...

Ça y est, c'est le grand jour pour Chipie ! On file chercher sa "nouvelle tête" comme elle dit ! Elle se pare de son beau bonnet, et c'est parti !
C'est la brigade des filles : Clara, maman, Mamie Josette et Mamie Martine ! Belle équipe !
Arrivées là-bas, le salon est ouvert rien que pour nous ! Le perruquier souhaitait que Clara soit vraiment à l'aise. La classe !
Il nous demande de le suivre. Clara s'assoie et dit :

Le service est complet...

Lever 7h00.
Il faut préparer les affaires pour l'hôpital : doudous, ordinateur, disque dur avec tous les dessins animés préférés de Chipie, trousse de connectique avec tous les chargeurs, tablette, livres divers, collages, coloriages, trousse, habits de rechange, devoirs pour faire avec la maitresse de l'hôpital de jour, magazines pour Loulou... et j'en oublie sûrement ! Bref, on déménage à chaque fois qu'on file à l'hôpital. Il faut bien ça pour occuper Clara toute une journée !

Pas la même notion du temps...

Clara est énervée. Moi aussi.

La puéricultrice devait passer vers huit heures ce matin. Il est déjà dix heures. Chipie attend pour sa piqure de Granocyte et pour un bilan sanguin.
Elle voulait à l'école, il faudra attendre cet après-midi !

10h00 : j'appelle le HAD :
- "Vous n'êtes pas les seuls Madame, vous savez!"
- "Oui je le sais très bien, mais Clara a peu d'opportunités d'aller à l'école, entre ses cures de chimio et ses périodes d'aplasie"
- "Nous faisons au mieux !"
- "Pourriez-vous nous appeler rapidement pour nous donner les résultats du bilan sanguin et pour nous dire si Clara aura besoin de transfusions demain s'il vous plait? Comme elle a sa maitresse à domicile, nous avons besoin de savoir pas trop tard afin de nous organiser."
- "Nous vous appellerons rapidement, je m'y engage personnellement"
- "Merci"

"Vous pouvez venir la chercher? Elle s'endort sur son bureau!"

11h00 : mon téléphone sonne. C'est l'école des enfants. Le maitre de Clara est au bout du fil :
- "Vous pouvez venir la chercher? Elle s'est endormie deux fois sur son bureau, elle est vraiment fatiguée"
- "J'arrive de suite"

Tout simplement...

Aujourd'hui, journée cool !

Clara s'est réveillée de bonne humeur ! On lui colle 2 patchs Emla (anesthésiants) :
- 1 sur la cuisse pour la piqure intra-musculaire dans la cuisse (Booster de globules blancs)
- 1 sur le bras, pour le bilan sanguin ! On saura cet après-midi si elle aura besoin d'une transfusion de globules rouges.

Tatie Nadine lui a fait la surprise venir à la maison ! Clara est contente et en profite pour la faire jouer à Monsieur-Madame !

Lundi rime encore avec aplasie !

Bon, rien d'anormal avec le traitement, mais les globules blancs de Clara se font rares. Ça remonte doucement, doucement...

Elle ne peut donc toujours pas aller à l'école, à son grand regret !

Mais sa maitresse m'appelle à 10h30 pour me dire qu'elle va assurer le suivi de la scolarité de Clara à la maison ! Elle va venir chez nous, 4h par semaine !
Clara saute de joie :
- "Elle va venir chez nous?"
- "Oui ma puce ! T'es contente ?"
- "Ah oui, c'est trop cool !"

Week-end à l'hôpital !

C'est reparti pour trois jours à l'hôpital ! Clara entame sa 4ème cure de chimio ! Il en restera encore 4 après celle-là pour arriver à la fin de la première phase du protocole !

Ensuite, si la tumeur a assez réduit avec cette première phase de chimio, Clara subira une intervention chirurgicale afin d'enlever ce qui restera de la tumeur.

Puis, 2ème phase de chimio, dite "intensive", associée à une auto-greffe de moelle osseuse (ce qui permet, selon leurs dernières découvertes sur ce cancer, de mieux lutter contre la récidive), durée de 2 mois environ.

Mais vous m'aviez dit qu'elle était brune ??!!

Ben oui, Clara est brune !

Le perruquier arrive à 9h30 pétantes ! Mamies Martine et Josette arrivent. Les tontons sont là aussi ! On est jamais trop pour ce genre d'occasions ! Clara va se choisir une nouvelle chevelure pour les mois à venir !

Il entre, voit Clara et me dit :
- "Mais vous m'aviez dit au téléphone qu'elle était brune ! Je n'ai emmené que des perruques brunes !"
- "Oui, oui, elle est brune, ne vous inquiétez pas !"

Les petits cheveux qui résistent encore sur son crâne ont éclaircis et sont plus clairs que sa vraie couleur !

Clara est toute excitée ! Elle veut voir les perruques !

Toujours en aplasie sévère...

Bilan sanguin ce matin.

Les globules blancs ne remontent pas. Le pédiatre nous dit que c'est normal avec ce protocole de chimio.

Alors on continue à la maison, toujours avec des mesures d'hygiènes draconiennes ! Clara n'a plus de défenses immunitaires et toute bactérie est dangereuse pour son organisme.
Papou et les tontons profitent de cette matinée tranquille pour aller faire un petit tour de vélo dans Bordeaux !

Transfusions...

Aujourd'hui, c'est réveil à 6h30 pour Chipie ! Dur dur...

C'est Oliver qui l'accompagne à l'hôpital de jour. Ils arrivent à 8h00 et sont immédiatement installés dans une chambre. Clara porte un masque entre la voiture et sa chambre pour ne pas respirer de bactéries. Une fois dans la chambre, elle peut l'enlever et c'est Oliver ainsi que tous les soignants qui portent masques et blouses !

Mais Clara n'est pas la seule à avoir besoin de transfusions ! Elle attend, attend, attend...

A midi, elle fini par s'endormir ! Elle loupe le repas..

A 13h30, elle est enfin branchée ! La transfusion de plaquettes dure 1/2 heure, mais celle de sang dure 3h ! Ensuite, il faut 2 heures de surveillance. Ils ressortiront finalement à 18h00.

Aplasie sévère !

Ce matin, première piqure de Granocyte de la semaine.

Piqure dans la cuisse + prise de sang (sous gaz Méopa)

Le bilan de ce matin n'est pas bon (mais logique avec sa chimio). La chimio détruit les mauvaises cellules, mais aussi les bonnes. Elle attaque donc toutes les cellules produites par la moelle osseuse. Clara n'as plus de globules blancs ! Elle est en aplasie sévère. Elle n'a plus aucune défense immunitaire. Il faut être très vigilants sur l'hygiène, le ménage, la nourriture, les visites...

Friday, Saturday, Sunday... happy days !

Une fois n'est pas coutume, nous avons passé un beau week-end ! C'était l'anniversaire de ma choupette ! 8 ans déjà ma fille d'amour !

 Elle est sortie de l’hôpital jeudi soir, juste à temps pour le fêter ! Tout d'abord, vendredi, direction l'école pour l'après-midi : la classe avait préparé des chansons pour Clara. Elle était ravie ! Le soir, anniversaire en famille avec Noah, papa, maman, les papis, les mamies, les oncles et tata Catherine. Les cadeaux étaient nombreux ! 

Sortie...

Clara se réveille encore nauséeuse. Aucun repas ne passe. Elle essaie quand même de manger sa pizza, mais une fois les poivrons triés, elle repousse l'assiette !

Photo prise par Chipie elle-même !

Ces derniers jours, les cheveux de Clara tombent par poignées. Clara le vit difficilement, elle pleure parfois avec des mèches dans les mains.

Deuxième jour de la cure C !

Clara se réveille barbouillée ! Elle n'a pas faim ! La chimio lui donne des nausées et lui coupe l'appétit ! Elle ne mangera rien de la journée !

Noah arrive avec Olivier cet après-midi. On est mercredi ! Tous les 3 en profitent pour faire un câlin !

Trop bon...

Premier jour de la cure C ! Et première bonne nouvelle...

C'est parti pour la cure C de chimio ! Quelques minutes avant d'être branchée, Clara et moi avons le droit de descendre en bas de l'hôpital pour prendre l'air !

Chaque cure est composée de produits différents. Clara ne présente donc pas toujours les mêmes effets secondaire ! Pour celle-ci, Clara est hyper-hydratée pendant 56 heures afin de drainer les reins. En effet, un des produits de cette cure attaque les reins. Il faut donc les protéger !

12h45 : les produits arrivent enfin ! L'infirmière demande à Clara son nom, prénom et date de naissance afin d'effectuer un dernier contrôle (il ne faut pas se tromper de patient !). C'est bon, ce sont les bonnes poches !

A peine branchée, Tiffen arrive ! Clara est ravie de voir son grand-frère !

Tiffen lit un livre à sa soeur !

Comme Clara n'est pas en aplasie, elle peut aller dans le couloir, même pendant sa chimio ! Elle ne s'en prive pas !

Clara et Tiffen jouent au baby-foot !

Aujourd'hui, nous avons eu une bonne nouvelle ! Il ne faut pas s'emballer mais après une avalanche de mauvaises nouvelles ces 4 dernières semaines, ça fait du bien !

En effet, les médecins passent tous les matins.Ce matin, la Dr M. me dit :

- "Bon, là, on fini la 3ème cure. Après la 4ème, on fera un premier bilan"

- "Cela consiste en quoi ce bilan? On refait biopsie, ponctions, IRM?"

- "Non non, on fait juste une écho abdominale"

- "Ah oui, pour voir si la tumeur a réduit?"

- "Oui c'est ça madame. Mais on peut d'ores et déjà affirmer que la tumeur a réduit. Le bilan clinique de Clara est très positif. L'arrêt des douleurs, les bilans sanguins et urinaires nous montrent que le corps de Clara répond très bien au traitement"

Tiffen et moi croisons nos regards. Nous avons bien entendu la même chose. Nos yeux pétillent et rougissent. Ne pas s'emballer. Garder la tête froide. On avance...

Lundi, c'est reparti !

Dès le petit déjeuner, nous proposons à Clara de rencontrer un perruquier ! Elle est super contente !
- "C'est plus moi sans mes cheveux! Je veux être comme tout le monde", soupire t-elle.

L'affaire est entendue ! Je contacte la psychologue de Clara, au CHU, qui me donne plusieurs adresses. J'appelle l'un d'entre eux. Le contact est bon, il semble connaitre les enfants et travaille souvent avec le service de Clara.
Rendez-vous est pris jeudi matin, à la maison.

La journée file à toute vitesse.

Dimanche bucolique... et sportif !

Douceur...
Cette journée fut pleine de douceur...

Clara est en pleine forme aujourd'hui ! Elle joue avec Noah, elle mange plutôt bien, elle chante... Seul Noah semble en proie aux angoisses. Il nous répond, il est agressif, il cherche les limites. Il souffre. Il se pose mille questions, auxquelles nous n'arrivons pas toujours à répondre. Pardon mon amour...

Mais finalement, Noah s'apaise et, après un bon repas pris ensemble sur la terrasse, Clara voudrait bien aller au parc ! C'est parti !

Tombent les cheveux...

Aujourd'hui, après la piqûre de Granocyte dans la cuisse, on prend la voiture et on va chez Mamie Josette car Gilles, Karine et les enfants viennent passer la journée avec nous.
Ça faisait bien longtemps que nous n'avions pas si bien dormi, et tous les 4 sous le même toit en prime ! Du coup, l'ambiance est énergique dans la voiture !

Mais malgré cette douceur de vivre, la réalité de la maladie devient visible.

Ça y est.
La chute tant redoutée des cheveux gagne du terrain ce matin. Les cheveux morts s'agglomèrent entre eux et font des boules indémélables. On doit couper, encore un peu...

C'est Mamie Josette qui s'y colle, avec tata Karine. Moi je n'ai pas la force de le faire. Les larmes envahissent nos yeux d'adultes alors que les ciseaux achèvent leur besogne. Mais Clara, si forte, se regarde dans le miroir et semble accepter.

- "Mais maman, ils vont tous tomber?"
- "Oui ma chérie"
- "Mais je vais être chauve?"
- "Oui mon coeur, mais cela veut dire que les médicaments attaquent ta maladie aussi. Les cheveux tombent, mais ils repousseront encore plus beaux qu'avant".
Elle se met à pleurer au milieu de la salle de bain. Nous la consolons, les yeux rougis...
Noah aussi est triste. Il a du mal à accepter que sa soeur perde ses cheveux. Sa maladie devient trop visible et ça le fait souffrir... "Pauvre choupinette", dit-il en soupirant. Tout cela est bien lourd à porter pour lui aussi...

Et voilà ma nouvelle coupe !

Une fois la coupe de cheveux finie et les cheveux séchés, elle file dans le salon danser avec ses cousins Romain, Léa et Chloé ! Elle a la pêche aujourd'hui, ça fait du bien de la voir comme ça. Elle a adopté sa nouvelle tête ! Que je t'admire ma fille d'amour... Quelle force, quel courage, quelle détermination ! Tu nous donnes une magnifique leçon de vie !

"C'est pour des plaquettes?"

Après une piqûre dans la cuisse à 8h30 et la matinée passée à l'école, c'est la question qu'on nous pose quand nous arrivons à l'accueil de l'hôpital de jour des enfants !
-"Ben oui !", dis Clara. "Mais dès que c'est fini, on s'en va!" A bon entendeur...

Arrivées à 13h, tout devait être rapide. C'était sans compter sur nos têtes de linottes ! En arrivant à l'hôpital, Clara me dit que nous avons avons oublié de lui coller le patch Emla sur son PAC (ce patch anesthésie la douleur). Le problème, c'est qu'on doit le poser une heure avant pour que cela fasse effet !! Donc voilà comment perdre une heure sur une transfusion !
-"Tu peux aller dans ta chambre si tu veux, puisqu'il faut attendre une heure pour que le patch agisse !" J'ai compris, je suis fautive, on ne m'y reprendra plus !

Clara s'en moque. "On va se regarder un film sur l'ordi ! Et puis non, on va jouer aux barbies!"
-"Maman, t'as pris mon doudou?". Heu... Deuxième erreur du jour. J'ai oublié doudou ! Je serai bonne pour une heure de râleries et de remontrances en tous genres ! Tout le service est au courant de cet oubli ! Clara se plaint à chaque soignant qui entre dans sa chambre ! Chipie, va...
Nous partons dans la salle de soins pour mettre l'aiguille dans le PAC (action effectuée sous l'effet d'un gaz anesthésiant)

Une fois la transfusion de plaquettes lancée, On file à la salle de jeu jouer à la serveuse d'un restaurant. Clara fait rouler son étagère portative tout en me servant !

Une demi-heure plus tard, la transfusion est finie mais il faut attendre 2 heures de surveillance post-transfusion. On regarde "Un monstre à Paris" tranquillement dans la chambre. Puis à 17h45, l'infirmière rentre et dit :

-"Qui a envie de rentrer à la maison?" Clara saute sur ses pieds et file dans la sale de soins sans m'attendre. Elle prend le stylo goût fraise pour colorier l'intérieur de son masque (ce qui donne une bonne odeur au gaz anesthésiant). Elle s'allonge, on met nos masques, je lui caresse les jambes, elle choisit la musique de "La reine des neiges" pour se détendre, et puis le masque de Meopa. Elle ferme les yeux rapidement mais entend ce qu'on lui dit. La puéricultrice lui dit :

- "Tu veux qu'on parle de quoi?"

Avant que l'aiguille soit enlevée

- "De ce que tu veux", lui répond Clara. 

Après que l'aiguille soit enlevée

L'infirmière, qui avait intercepté une de nos conversations de l'après-midi, lui parle doucement de ses cheveux qui commencent à tomber. Elle lui dit qu'elle va porter de beaux foulards, que toutes ses copines voudront les mêmes et que ses cheveux repousseront encore plus beaux qu'avant. Clara n'ouvre pas les yeux, mais je sais qu'elle écoute.

Les cheveux tombent doucement, Clara se fait à l'idée, doucement...

Après quelques coups de brosse ce matin...

C'est violent, mais ça fait partie du processus de la chimiothérapie. Tout ce qu'on lui demande, c'est de TOUT attaquer ! Prend les cheveux, ok, mais prend ce maudit cancer avec...