Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 30 septembre 2014

Good news...

Clara se réveille tard ce matin. Les médecins ont décidé hier soir de lui mettre un tranquillisant par intra-veineuse car ils pensent que ses nausées d'hier étaient dues à l'appréhension de la cure de chimio. Il parait que c'est fréquent.

Clara n'a pas vomi. Mais elle a beaucoup dormi.
Beaucoup.

Elle est toute molle ce matin. Nous pensons avec Olivier qu'il serait préférable de limiter ce genre de médicaments, ça la rend vraiment faible !

11h00 : l'institutrice du service, Sophie, arrive. Clara est ravie (elle adore l'école je vous dis!). Sophie  travaille sur les documents que lui transmet la maîtresse de Clara. La continuité des apprentissages est assurée.
Même quand Clara passe une journée en hôpital de jour pour ses transfusions, il y a une aussi une institutrice !
Encore faut-il que nous pensions à prendre tous ses livres, cahiers et devoirs.
Sinon, Chipie fait savoir à tous les soignants qu'elle croise qu'elle n'a pas pu travailler aujourd'hui car "Papa et maman ont oublié de mettre mes devoirs dans le sac!"

On ne s'est fait avoir qu'une seule fois!

lundi 29 septembre 2014

Journée sans fin...

Nuit terrible.
Pour moi. À l'hôpital.
Pour Olivier. À la maison.

Les heures ont défilé, les unes après les autres.
Le froid me réveille. Je suis incapable de penser à autre chose qu'à l'échographie. Je sais qu'au même moment, Olivier a le sommeil agité lui aussi. Je le sens.
Clara ne dit rien, mais les nausées sont apparues dans la nuit, comme ça, sans "raison" apparente. C'est la première fois qu'elle a des nausées avant la chimio.

dimanche 28 septembre 2014

L'Amour...

10h00 : réveil en douceur. Loulou et moi nous sommes couchés à 3h30 cette nuit ! On est fatigués, mais contents d'être sortis tous les deux et d'avoir passé une super soirée avec nos amis !
Noah et Clara sont en grande forme, eux ! Ils s'agitent dans tous les sens !

Notre petit-déjeuner pris avec Martine et Paul, sur la terrasse, avec des croissants tous chauds (merci Papi Paul !), la sonnette retentit !


samedi 27 septembre 2014

Une main tendue...

Ça y est, c'est le grand jour pour Chipie ! On file chercher sa "nouvelle tête" comme elle dit ! Elle se pare de son beau bonnet, et c'est parti !
C'est la brigade des filles : Clara, maman, Mamie Josette et Mamie Martine ! Belle équipe !
Arrivées là-bas, le salon est ouvert rien que pour nous ! Le perruquier souhaitait que Clara soit vraiment à l'aise. La classe !
Il nous demande de le suivre. Clara s'assoie et dit :

vendredi 26 septembre 2014

Le service est complet...

Lever 7h00.
Il faut préparer les affaires pour l'hôpital : doudous, ordinateur, disque dur avec tous les dessins animés préférés de Chipie, trousse de connectique avec tous les chargeurs, tablette, livres divers, collages, coloriages, trousse, habits de rechange, devoirs pour faire avec la maitresse de l'hôpital de jour, magazines pour Loulou... et j'en oublie sûrement ! Bref, on déménage à chaque fois qu'on file à l'hôpital. Il faut bien ça pour occuper Clara toute une journée !

jeudi 25 septembre 2014

Pas la même notion du temps...

Clara est énervée. Moi aussi.

La puéricultrice devait passer vers huit heures ce matin. Il est déjà dix heures. Chipie attend pour sa piqure de Granocyte et pour un bilan sanguin.
Elle voulait à l'école, il faudra attendre cet après-midi !

10h00 : j'appelle le HAD :
- "Vous n'êtes pas les seuls Madame, vous savez!"
- "Oui je le sais très bien, mais Clara a peu d'opportunités d'aller à l'école, entre ses cures de chimio et ses périodes d'aplasie"
- "Nous faisons au mieux !"
- "Pourriez-vous nous appeler rapidement pour nous donner les résultats du bilan sanguin et pour nous dire si Clara aura besoin de transfusions demain s'il vous plait? Comme elle a sa maitresse à domicile, nous avons besoin de savoir pas trop tard afin de nous organiser."
- "Nous vous appellerons rapidement, je m'y engage personnellement"
- "Merci"

mercredi 24 septembre 2014

"Vous pouvez venir la chercher? Elle s'endort sur son bureau!"

11h00 : mon téléphone sonne. C'est l'école des enfants. Le maitre de Clara est au bout du fil :
- "Vous pouvez venir la chercher? Elle s'est endormie deux fois sur son bureau, elle est vraiment fatiguée"
- "J'arrive de suite"

mardi 23 septembre 2014

Tout simplement...

Aujourd'hui, journée cool !

Clara s'est réveillée de bonne humeur ! On lui colle 2 patchs Emla (anesthésiants) :
- 1 sur la cuisse pour la piqure intra-musculaire dans la cuisse (Booster de globules blancs)
- 1 sur le bras, pour le bilan sanguin ! On saura cet après-midi si elle aura besoin d'une transfusion de globules rouges.

Tatie Nadine lui a fait la surprise venir à la maison ! Clara est contente et en profite pour la faire jouer à Monsieur-Madame !

Lundi rime encore avec aplasie !

Bon, rien d'anormal avec le traitement, mais les globules blancs de Clara se font rares. Ça remonte doucement, doucement...

Elle ne peut donc toujours pas aller à l'école, à son grand regret !

Mais sa maitresse m'appelle à 10h30 pour me dire qu'elle va assurer le suivi de la scolarité de Clara à la maison ! Elle va venir chez nous, 4h par semaine !
Clara saute de joie :
- "Elle va venir chez nous?"
- "Oui ma puce ! T'es contente ?"
- "Ah oui, c'est trop cool !"

dimanche 21 septembre 2014

Week-end à l'hôpital !

C'est reparti pour trois jours à l'hôpital ! Clara entame sa 4ème cure de chimio ! Il en restera encore 4 après celle-là pour arriver à la fin de la première phase du protocole !

Ensuite, si la tumeur a assez réduit avec cette première phase de chimio, Clara subira une intervention chirurgicale afin d'enlever ce qui restera de la tumeur.

Puis, 2ème phase de chimio, dite "intensive", associée à une auto-greffe de moelle osseuse (ce qui permet, selon leurs dernières découvertes sur ce cancer, de mieux lutter contre la récidive), durée de 2 mois environ.

jeudi 18 septembre 2014

Mais vous m'aviez dit qu'elle était brune ??!!

Ben oui, Clara est brune !

Le perruquier arrive à 9h30 pétantes ! Mamies Martine et Josette arrivent. Les tontons sont là aussi ! On est jamais trop pour ce genre d'occasions ! Clara va se choisir une nouvelle chevelure pour les mois à venir !

Il entre, voit Clara et me dit :
- "Mais vous m'aviez dit au téléphone qu'elle était brune ! Je n'ai emmené que des perruques brunes !"
- "Oui, oui, elle est brune, ne vous inquiétez pas !"

Les petits cheveux qui résistent encore sur son crâne ont éclaircis et sont plus clairs que sa vraie couleur !

Clara est toute excitée ! Elle veut voir les perruques !

mercredi 17 septembre 2014

Toujours en aplasie sévère...

Bilan sanguin ce matin.

Les globules blancs ne remontent pas. Le pédiatre nous dit que c'est normal avec ce protocole de chimio.

Alors on continue à la maison, toujours avec des mesures d'hygiènes draconiennes ! Clara n'a plus de défenses immunitaires et toute bactérie est dangereuse pour son organisme.
Papou et les tontons profitent de cette matinée tranquille pour aller faire un petit tour de vélo dans Bordeaux !

mardi 16 septembre 2014

Transfusions...

Aujourd'hui, c'est réveil à 6h30 pour Chipie ! Dur dur...

C'est Oliver qui l'accompagne à l'hôpital de jour. Ils arrivent à 8h00 et sont immédiatement installés dans une chambre. Clara porte un masque entre la voiture et sa chambre pour ne pas respirer de bactéries. Une fois dans la chambre, elle peut l'enlever et c'est Oliver ainsi que tous les soignants qui portent masques et blouses !

Mais Clara n'est pas la seule à avoir besoin de transfusions ! Elle attend, attend, attend...

A midi, elle fini par s'endormir ! Elle loupe le repas..

A 13h30, elle est enfin branchée ! La transfusion de plaquettes dure 1/2 heure, mais celle de sang dure 3h ! Ensuite, il faut 2 heures de surveillance. Ils ressortiront finalement à 18h00.

lundi 15 septembre 2014

Aplasie sévère !

Ce matin, première piqure de Granocyte de la semaine.

Piqure dans la cuisse + prise de sang (sous gaz Méopa)
Le bilan de ce matin n'est pas bon (mais logique avec sa chimio). La chimio détruit les mauvaises cellules, mais aussi les bonnes. Elle attaque donc toutes les cellules produites par la moelle osseuse. Clara n'as plus de globules blancs ! Elle est en aplasie sévère. Elle n'a plus aucune défense immunitaire. Il faut être très vigilants sur l'hygiène, le ménage, la nourriture, les visites...

dimanche 14 septembre 2014

Friday, Saturday, Sunday... happy days !

Une fois n'est pas coutume, nous avons passé un beau week-end ! C'était l'anniversaire de ma choupette ! 8 ans déjà ma fille d'amour !

 Elle est sortie de l’hôpital jeudi soir, juste à temps pour le fêter ! Tout d'abord, vendredi, direction l'école pour l'après-midi : la classe avait préparé des chansons pour Clara. Elle était ravie ! Le soir, anniversaire en famille avec Noah, papa, maman, les papis, les mamies, les oncles et tata Catherine. Les cadeaux étaient nombreux ! 

jeudi 11 septembre 2014

Sortie...

Clara se réveille encore nauséeuse. Aucun repas ne passe. Elle essaie quand même de manger sa pizza, mais une fois les poivrons triés, elle repousse l'assiette !

Photo prise par Chipie elle-même !

Ces derniers jours, les cheveux de Clara tombent par poignées. Clara le vit difficilement, elle pleure parfois avec des mèches dans les mains.

mercredi 10 septembre 2014

Deuxième jour de la cure C !

Clara se réveille barbouillée ! Elle n'a pas faim ! La chimio lui donne des nausées et lui coupe l'appétit ! Elle ne mangera rien de la journée !

Noah arrive avec Olivier cet après-midi. On est mercredi ! Tous les 3 en profitent pour faire un câlin !

Trop bon...

mardi 9 septembre 2014

Premier jour de la cure C ! Et première bonne nouvelle...

C'est parti pour la cure C de chimio ! Quelques minutes avant d'être branchée, Clara et moi avons le droit de descendre en bas de l'hôpital pour prendre l'air !



Chaque cure est composée de produits différents. Clara ne présente donc pas toujours les mêmes effets secondaire ! Pour celle-ci, Clara est hyper-hydratée pendant 56 heures afin de drainer les reins. En effet, un des produits de cette cure attaque les reins. Il faut donc les protéger !

12h45 : les produits arrivent enfin ! L'infirmière demande à Clara son nom, prénom et date de naissance afin d'effectuer un dernier contrôle (il ne faut pas se tromper de patient !). C'est bon, ce sont les bonnes poches !

A peine branchée, Tiffen arrive ! Clara est ravie de voir son grand-frère !

Tiffen lit un livre à sa soeur !
Comme Clara n'est pas en aplasie, elle peut aller dans le couloir, même pendant sa chimio ! Elle ne s'en prive pas !

Clara et Tiffen jouent au baby-foot !


Aujourd'hui, nous avons eu une bonne nouvelle ! Il ne faut pas s'emballer mais après une avalanche de mauvaises nouvelles ces 4 dernières semaines, ça fait du bien !

En effet, les médecins passent tous les matins.Ce matin, la Dr M. me dit :

- "Bon, là, on fini la 3ème cure. Après la 4ème, on fera un premier bilan"
- "Cela consiste en quoi ce bilan? On refait biopsie, ponctions, IRM?"
- "Non non, on fait juste une écho abdominale"
- "Ah oui, pour voir si la tumeur a réduit?"
- "Oui c'est ça madame. Mais on peut d'ores et déjà affirmer que la tumeur a réduit. Le bilan clinique de Clara est très positif. L'arrêt des douleurs, les bilans sanguins et urinaires nous montrent que le corps de Clara répond très bien au traitement"

Tiffen et moi croisons nos regards. Nous avons bien entendu la même chose. Nos yeux pétillent et rougissent. Ne pas s'emballer. Garder la tête froide. On avance...


lundi 8 septembre 2014

Lundi, c'est reparti !

Dès le petit déjeuner, nous proposons à Clara de rencontrer un perruquier ! Elle est super contente !
- "C'est plus moi sans mes cheveux! Je veux être comme tout le monde", soupire t-elle.

L'affaire est entendue ! Je contacte la psychologue de Clara, au CHU, qui me donne plusieurs adresses. J'appelle l'un d'entre eux. Le contact est bon, il semble connaitre les enfants et travaille souvent avec le service de Clara.
Rendez-vous est pris jeudi matin, à la maison.

La journée file à toute vitesse.

dimanche 7 septembre 2014

Dimanche bucolique... et sportif !

Douceur...
Cette journée fut pleine de douceur...

Clara est en pleine forme aujourd'hui ! Elle joue avec Noah, elle mange plutôt bien, elle chante... Seul Noah semble en proie aux angoisses. Il nous répond, il est agressif, il cherche les limites. Il souffre. Il se pose mille questions, auxquelles nous n'arrivons pas toujours à répondre. Pardon mon amour...

Mais finalement, Noah s'apaise et, après un bon repas pris ensemble sur la terrasse, Clara voudrait bien aller au parc ! C'est parti !

samedi 6 septembre 2014

Tombent les cheveux...

Aujourd'hui, après la piqûre de Granocyte dans la cuisse, on prend la voiture et on va chez Mamie Josette car Gilles, Karine et les enfants viennent passer la journée avec nous.
Ça faisait bien longtemps que nous n'avions pas si bien dormi, et tous les 4 sous le même toit en prime ! Du coup, l'ambiance est énergique dans la voiture !



Mais malgré cette douceur de vivre, la réalité de la maladie devient visible.

Ça y est.
La chute tant redoutée des cheveux gagne du terrain ce matin. Les cheveux morts s'agglomèrent entre eux et font des boules indémélables. On doit couper, encore un peu...

C'est Mamie Josette qui s'y colle, avec tata Karine. Moi je n'ai pas la force de le faire. Les larmes envahissent nos yeux d'adultes alors que les ciseaux achèvent leur besogne. Mais Clara, si forte, se regarde dans le miroir et semble accepter.


- "Mais maman, ils vont tous tomber?"
- "Oui ma chérie"
- "Mais je vais être chauve?"
- "Oui mon coeur, mais cela veut dire que les médicaments attaquent ta maladie aussi. Les cheveux tombent, mais ils repousseront encore plus beaux qu'avant".
Elle se met à pleurer au milieu de la salle de bain. Nous la consolons, les yeux rougis...
Noah aussi est triste. Il a du mal à accepter que sa soeur perde ses cheveux. Sa maladie devient trop visible et ça le fait souffrir... "Pauvre choupinette", dit-il en soupirant. Tout cela est bien lourd à porter pour lui aussi...

Et voilà ma nouvelle coupe !

Une fois la coupe de cheveux finie et les cheveux séchés, elle file dans le salon danser avec ses cousins Romain, Léa et Chloé ! Elle a la pêche aujourd'hui, ça fait du bien de la voir comme ça. Elle a adopté sa nouvelle tête ! Que je t'admire ma fille d'amour... Quelle force, quel courage, quelle détermination ! Tu nous donnes une magnifique leçon de vie !




vendredi 5 septembre 2014

"C'est pour des plaquettes?"

Après une piqûre dans la cuisse à 8h30 et la matinée passée à l'école, c'est la question qu'on nous pose quand nous arrivons à l'accueil de l'hôpital de jour des enfants !
-"Ben oui !", dis Clara. "Mais dès que c'est fini, on s'en va!" A bon entendeur...

Arrivées à 13h, tout devait être rapide. C'était sans compter sur nos têtes de linottes ! En arrivant à l'hôpital, Clara me dit que nous avons avons oublié de lui coller le patch Emla sur son PAC (ce patch anesthésie la douleur). Le problème, c'est qu'on doit le poser une heure avant pour que cela fasse effet !! Donc voilà comment perdre une heure sur une transfusion !
-"Tu peux aller dans ta chambre si tu veux, puisqu'il faut attendre une heure pour que le patch agisse !" J'ai compris, je suis fautive, on ne m'y reprendra plus !

Clara s'en moque. "On va se regarder un film sur l'ordi ! Et puis non, on va jouer aux barbies!"
-"Maman, t'as pris mon doudou?". Heu... Deuxième erreur du jour. J'ai oublié doudou ! Je serai bonne pour une heure de râleries et de remontrances en tous genres ! Tout le service est au courant de cet oubli ! Clara se plaint à chaque soignant qui entre dans sa chambre ! Chipie, va...
Nous partons dans la salle de soins pour mettre l'aiguille dans le PAC (action effectuée sous l'effet d'un gaz anesthésiant)



Une fois la transfusion de plaquettes lancée, On file à la salle de jeu jouer à la serveuse d'un restaurant. Clara fait rouler son étagère portative tout en me servant !


Une demi-heure plus tard, la transfusion est finie mais il faut attendre 2 heures de surveillance post-transfusion. On regarde "Un monstre à Paris" tranquillement dans la chambre. Puis à 17h45, l'infirmière rentre et dit :
-"Qui a envie de rentrer à la maison?" Clara saute sur ses pieds et file dans la sale de soins sans m'attendre. Elle prend le stylo goût fraise pour colorier l'intérieur de son masque (ce qui donne une bonne odeur au gaz anesthésiant). Elle s'allonge, on met nos masques, je lui caresse les jambes, elle choisit la musique de "La reine des neiges" pour se détendre, et puis le masque de Meopa. Elle ferme les yeux rapidement mais entend ce qu'on lui dit. La puéricultrice lui dit :
- "Tu veux qu'on parle de quoi?"
Avant que l'aiguille soit enlevée
- "De ce que tu veux", lui répond Clara. 

Après que l'aiguille soit enlevée
L'infirmière, qui avait intercepté une de nos conversations de l'après-midi, lui parle doucement de ses cheveux qui commencent à tomber. Elle lui dit qu'elle va porter de beaux foulards, que toutes ses copines voudront les mêmes et que ses cheveux repousseront encore plus beaux qu'avant. Clara n'ouvre pas les yeux, mais je sais qu'elle écoute.
Les cheveux tombent doucement, Clara se fait à l'idée, doucement...

Après quelques coups de brosse ce matin...
C'est violent, mais ça fait partie du processus de la chimiothérapie. Tout ce qu'on lui demande, c'est de TOUT attaquer ! Prend les cheveux, ok, mais prend ce maudit cancer avec...