J1 post-opération...

Les machines reliées à Clara ont beaucoup sonné cette nuit...
Mais chipie est restée assez stable dans l'ensemble, et n'a pas de fièvre, ce qui est plutôt bon signe...

9h00 : j'envoie un texto à Olivier mais il ne me répond pas. Ils doivent dormir. J'appelle donc le service des soins intensifs directement.

C'est l'anesthésiste qui me répond :
- "La nuit s'est bien passée dans l'ensemble...Clara a bien dormi, mais elle est douloureuse, nous allons sûrement essayer de forcer les doses de morphine...Le drain thoracique a beaucoup donné, mais c'est normal, le chirurgien a beaucoup touché cette zone...Ils dorment tous les deux, nous attendons que Clara se réveille pour faire sa toilette ! A tout à l'heure, rappelez à chaque fois que vous en ressentez le besoin !" 

10h00 : Olivier m'appelle. Clara souffre beaucoup, mais l'infirmière vient de lui faire une dose de morphine supplémentaire. Elle se plaint de sa cicatrice, du drain, des sondes et de l'épaule gauche. Elle est couchée sur le dos, la tête vers la gauche, et ne parvient pas à tourner la tête...

Le grand jour...

7h45 : Clara et moi sommes réveillées par l'infirmière, qui entre sans ménagement dans la chambre ! Clara doit aller à la douche avant la pré-médication en intra-veineuse.

C'est le grand jour...

Ne pas penser...
Ne rien laisser paraître...
Sourire à Chipie, coûte que coûte...

Elle est de bonne humeur. Nous allons à la douche, je lui fais même couler un petit bain dans la baignoire-sabot !

8h00 : l'infirmière injecte le décontractant en intra-veineuse. Clara se décontracte.

Olivier arrive. Il a les traits tirés, il n'a dormi que quelques heures, comme moi...

Ça y est ! Elle est sortie du bloc ! Tout s'est bien passé ! On vous détaille plus tard ! Le chirurgien a enlevé toute la tumeur ! Bisoussss à tous 

Quelques news...

Nous avons accompagné Clara au bloc ce matin à 9h30...
Elle était détendue...
L'opération sera peut-etre moins longue que prévu, nous vous tenons au courant...

Merci à tous pour votre soutien...

Retour à l'hôpital !

9h00 : Clara se réveille tranquillement. Elle se met devant l'ordinateur et se pose un moment devant un dessin animé le temps de dévorer déjeuner !

12h00 : Loulou va chercher Noah à l'école. Nous avons besoin d'être tous ensemble avant cette grande étape que va être l'opération...

Mes beaux-parents, Martine et Paul, arrivent de Limoges. Ils sont contents d'être enfin là, d'être auprès de nous...

Mes parents arrivent aussi pour manger. Nous sommes tous ensemble...

14h00 : nous préparons les dernières affaires pour l'hôpital, fébrilement...
La tension est palpable chez chacun d'entre nous...

14h45 : au moment de partir, Clara ne veut plus aller à l'hôpital.

Enfin !

La nuit fut rude pour Loulou et moi...

Nous n'avons presque pas dormi ! Les résultats du bilan nous obsèdent...

Plus que quelques heures à attendre et c'est le verdict !

Métastases ou plus métastases?

Opération de la tumeur vendredi ou nouvelle chimio?

Nous ne tenons plus, mais nous parvenons à cacher notre stress aux enfants (enfin j'espère!)

Happy birthday Noah !

8h15 : on attend tous les trois Noah dans le salon, derrière la porte. Dès qu'il l'ouvre, on lui saute dessus en entonnant "Joyeux anniversaire, joyeux anniversaire Noah..." à tue-tête !

Il est tout content !

8h45 : Michèle, l'auxiliaire de vie, arrive ! Elle va rester jusqu'à 13h00 aujourd'hui ! Clara est ravie, elle déballe une multitude de jeux de société pour jouer avec elle !

Sans perdre une seconde, elle entraîne Michèle dans la cuisine pour une partie de "Ni oui ni non" !

8h55 : on emmène Noah à l'école et on file voir la psychologue de l'HAD.

Clara remarque à peine notre départ !

C'est bien mieux comme ça !

École d'une nouvelle ère...

9h30 : Clara et moi nous réveillons ! Loulou nous a laissé dormir et s'est occupé de Noah ! Il l'a emmené à l'école ! Ça fait du bien de récupérer un peu de sommeil !

Clara est en pleine forme ! Elle dévore son petit déjeuner !

Elle mange comme un ogre depuis deux jours ! Même plus qu'avant d'être malade !

10h00 : mes parents arrivent avec du pain frais ! Clara se jette dessus ! Elle montre ses Légo Friends à sa Mamie ! Elle a fini de tout monter hier !

11h00 : Clara s'habille pour filer à l'hôpital. Elle a rendez-vous avec l'anesthésiste à midi (en vue de l'opération de vendredi!).
C'est son papa qui l'emmène.

Week-end tranquille...

Samedi 22 novembre :

10h00 : Clara se réveille. Elle a bien dormi, sans cauchemar !

Elle déjeune et se met de suite a construire ses Lego Friends ! Elle prend le temps, elle est très patiente ! 
De son côté, Noah construit son puzzle Tour Eiffel...

Ils papotent ensemble, tout en construisant !

Le bonheur à l'état pur...

Trop cool !

Légo et Playmo...

9h00 : la puéricultrice de l'HAD arrive. Clara dort encore. Elle est venue dans notre lit à l'aube car elle venait de faire un cauchemar...

J'en profite pour récapituler la semaine à la puéricultrice. Je lui raconte les détails, les bilans...Elle note tout.

9h30 : Clara arrive dans le salon. Elle a assez mal aux hanches, mais elle refuse d'avaler du Doliprane...
La puéricultrice jette un oeil aux petites cicatrices causées par les ponctions d'hier. Tout va bien.

Elle passe la matinée tranquillement, mais elle a mal.

Bloc et "carottes"...

8h30 : nous réveillons doucement Clara. Elle se lève sans râler...Elle file à la douche.
Elle voudrait déjeuner, mais elle doit être à jeun.

Elle boude !

Mes parents, qui viennent d'arriver pour s'occuper de Noah et l'emmener à l'école, lui promettent de lui porter les croissants et du pain frais demain matin !

Elle retrouve le sourire !

8h50 : nous démarrons tous les trois pour l'hôpital !

Une chanson douce...

8h00 : réveil pour tout le monde ! Même Chipie qui pourrait dormir se lève !

10h00 : Clara doit avaler son Lugol ! Elle se concentre pour ne pas vomir, et hop, elle l'avale ! Elle est toute fière d'elle, nous aussi !

Elle me demande ensuite ce qu'elle a comme examens aujourd'hui. Je lui dit qu'elle doit passer un audiogramme de contrôle, et la scintigraphie.
- "Ah, c'est pas la machine qui se met tout prêt de ma tête?" demande t-elle, un peu inquiète
- "Si, c'est celle là, mais au bout de 15 minutes, la machine avance et tu peux jouer pendant qu'elle prend les photos du reste de ton corps" lui dit son papa
- "J'aime pas cette machine, ça fait peur!"
- "T'inquiète pas ma poupée, ça sera rapide...Tu es vraiment courageuse!" lui dis-je en compatissant

11h00 : Loulou part à l’hôpital avec Chipie. Elle se fait tout belle, et elle prend sa 3DS pour jouer pendant la scintigraphie !

Clara a choisi ce bonnet aujourd'hui !

Quelques news d'aujourd'hui !

Bonsoir à tous,

encore trop fatiguée ce soir pour vous faire l'article d'aujourd'hui  ! Je le ferai demain, promis ! Tout s'est bien passé aujourd'hui, nous n'aurons les résultats de la scintigraphie que dans quelques jours ! Il faut faire preuve de beaucoup de patience et d'optimisme ! Demain matin, bloc à 11h00 pour une ponction d'os et de moelle osseuse !

Bonne nuit à tous !

Légers contre-temps...

6h00 : Loulou et moi nous réveillons. Il faut être à l'heure aujourd'hui.

6h30 : je réveille Clara. Elle doit se doucher avant de partir.
Elle veut boire du lait, mais je lui dis que ce n'est pas possible, car elle doit être à jeun.

7h00 : on monte dans la voiture. Il ne devrait pas y avoir d'embouteillages à cette heure-là.

7h30 : nous arrivons à l’hôpital. Clara est fatiguée mais de bonne humeur.
Elle s'installe dans son lit. Elle n'a pas d'oreiller, alors elle va en demander un. L'infirmière lui dit qu'elle n'en a pas car elle va au bloc plus tard.
Elle prend une veste, la met sous sa tête, prend ses doudous dans ses bras...et s'endort !

8h00 : une aide-soignante vient prendre la tension et la température de Chipie. Tout est normal. Elle nous rappelle le planning de la journée.
- "Bon, alors, l'injection pour la scinti' est prévue à 9h30, et le scanner à 14h30" nous dit-elle en lisant sa feuille
- "Oui, c'est ça!"
- "Par contre le bloc, il y a un point d'interrogation à coté de l'heure, alors on va attendre!"
- "Comment ça?" dis-je interloquée. "On nous a appelé hier soir pour nous demander de venir à 7h15-7h30 pour un bloc vers 8h00!"
- "Bon, je vais voir tout ça, je reviens dans un moment pour vous en dire plus!"

Avec ou sans patch ?

6h30 : nous réveillons Chipie pour partir pour l'hôpital !
c'est aujourd'hui que commencent tous les examens du bilan post-chimio !

Au programme : clairance des reins et bilan sanguin !

Comme nous n'avons eu aucune indication, nous mettons deux patchs à Clara : un sur le PAC; l'autre au creux du bras droit !

7h55 : nous arrivons en retard à cause des embouteillages ! les infirmières installent Clara dans une chambre seule, mais sans lit, juste un fauteuil confortable qui s'allonge un peu...

8h30 : l'infirmière arrive en catastrophe dans la chambre. Elle vient de réaliser l'heure et se presse pour poser le cathéter de Clara...Elle lui fait également le bilan sanguin.

Au bras droit ! Clara se plaint un peu, mais elle lui dit que c'est normal, un cathéter, ça gêne toujours un peu...

Week-end détente !

Samedi 15 novembre

9h00 : les enfants se réveillent, de bonne humeur...

Ils passent la matinée à jouer tous les deux...

Olivier et moi passons la matinée à buller, cuisiner...

14h00 : je prépare une quiche pour notre sortie de ce soir ! Arnaud et Bertille, un couple d'amis, nous ont invités à manger chez eux ce soir...Ils attendaient que Chipie ne soit plus en aplasie pour nous inviter...

Nous sommes de bonne humeur rien qu'à l'idée de passer une soirée "normale", entre amis, à papoter pendant que les enfants jouent en toute tranquillité...

Définitivement, le bonheur est simple, à portée de main...

Back to school...

8h00 : tout le monde debout !

Mais pas pour des piqûres !
Clara va à l'école avec Noah ! Ils se préparent, tout guillerets !

8h55 : Clara marche avec fierté, coiffée de sa belle perruque, tirant son cartable derrière elle ! Nous avons juste le temps de lui faire un bisou...et hop, elle file dans la cour, ses amies se jetant sur elle...

Nous nous préparons à aller la chercher durant la matinée. Elle n'a jamais tenu un matin complet depuis sa maladie...

Les heures tournent...

L'école ne nous appelle pas...

Fin des Granocytes !

8h50 : départ de Noah pour l'école ! Il est content ce matin car il fait une sortie avec sa classe, un concert de musique Baroque...

9h30 : Chipie se réveille ! L'infirmière ne passe qu'à 11h00 aujourd'hui ! Elle déjeune bien, elle est en forme ce matin !

10h30 : la psy de l'HAD arrive pour nous voir tous les deux avec Olivier. Elle vient une heure par semaine !
Nous en avons bien besoin en ce moment...

11h00 : la puéricultrice arrive. Elle fait la piqure de Granocyte et le bilan sanguin à Chipie ! Tout se passe bien !

12h00 : Michèle, l'auxiliaire de vie, arrive à son tour ! C'est le défilé de l'HAD ce matin !
Elle commence à faire à manger à Clara.
Nous en profitons pour aller manger en ville, en amoureux...

Good bye Limoges...

Encore une bonne nuit, longue et calme...
Nous rechargeons les batteries !

Noah et Clara se sont levés en même temps que leur Mamie Martine ! Elle a collé le patch sur la cuisse de Clara en prévision de l'injection de Granocyte.

11h00 : Martine fait l'injection de Granocyte à Clara.

11h30 : Clara se glisse dans un bon bain chaud, plein de mousse ! Elle n'est plus branchée, elle peut donc s'allonger entièrement dans la baignoire !

Elle savoure...

Limoges...

10h45 : Olivier et moi ouvrons les yeux ! Nous avons passons une très bonne nuit, sans cauchemar, sans bruit...

Le bon air du Limousin nous fait toujours le même effet !

J’entends les enfants qui parlent avec Mamie Martine en bas...

Un parfum de brioche grillée monte jusqu'à nous...
Nous savourons la chance de vivre ce moment de répit avant la l'éprouvante semaine de bilan...

Martine a déjà mis le patch Emla sur la cuisse de Clara. Nous pourrons nous installer pour l'injection de Granocyte dans un petit moment...

Enfin !!!

7h20 : la puéricultrice arrive. Elle va essayer d'emmener le prélèvement sanguin de Chipie le plus tôt possible au laboratoire.
Peut-être aurons nous les résultats avant 16h00 aujourd'hui...

L'équipe de l'HAD connait notre projet secret d'aller tout de même à Limoges si Clara n'est plus en aplasie.
Nous n'en avons parlé ni aux enfants, ni à Mamie Martine et Papi Paul...
Histoire de ne décevoir personne.
A part nous...

8h00 : Noah a beaucoup de mal à se lever ! Il trouve difficile et injuste d'être le seul à aller à l'école...
La situation devient difficile pour lui aussi...

Nous attendons les résultats toute la matinée...

Passez la commande !

9h15 : Chipie, Noah et moi nous réveillons ! Tout le monde est de bonne humeur !

10h00 : la puéricultrice arrive ! J'avais demandé à ce qu'elle ne passe pas trop tôt ce matin car Clara est vraiment fatiguée par son aplasie et ses transfusions.

Une fois les soins faits, les enfants se mettent à jouer !
Ils fabriquent une cabane dans leur chambre ! Ils accrochent les deux couettes sur le lit superposé, et ils se cachent sur le lit du bas ! Ils nous empruntent nos lampes de camping, et c'est parti ! 

Des plaisirs simples comme ça sont inestimables aujourd'hui...Quel bonheur !

Bon.
Ok.
Au bout d'une heure et demie, les piles de nos lampes sont vides... 
Pas grave !
Ils se sont amusés !

Un jour sans...

8h30 : encore un réveil difficile pour Chipie...
Elle ne veut pas faire le bilan sanguin, elle a peur d'être déçue !
Elle est sûre d'être encore en aplasie !

Nous en sommes quasiment sûrs aussi, car elle est encore très fatiguée. Les médecins nous expliquent que la moelle osseuse demande beaucoup d'énergie à Clara pour se relancer...

Mais ça va venir ma poupée, ça va remonter...

9h00 : la puéricultrice a été patiente. Elle a attendu que Clara se lève...
Elle comprend que Clara commence à saturer. Elle trouve même positif qu'elle se rebelle un peu !

Rien de plus normal...

Histoire de bulles...

8h00 : réveil difficile, une nouvelle fois...Clara commence à saturer des soins à domicile !

En plus ce matin, les nausées sont au rendez-vous...

Courage ma Chipie !

Étant donné qu'elle est toujours en aplasie, elle continue à se promener partout dans la maison avec son petit sac Monster High ! Elle a trouvé les bons réflexes toute seule !
Je demeure fascinée par sa capacité d'adaptation à toutes ces situations "anormales" !

Sachant que l'aplasie dure, Loulou a sorti les grands moyens...
Il a fait une affiche très explicite !
Elle est collée sur le portail ainsi que que sur la porte d'entrée ! Voyez plutôt !

La loi des chiffres...

8h00 : Loulou réveille Clara car les infirmières sont arrivées. Il y a une puéricultrice et une élève.

Clara refuse de se lever. Devant son obstination, je lui demande pourquoi.
- "Je veux pas qu'elle me fasse le bilan aujourd'hui car si je suis encore en aplasie, elle me fera le prochain que lundi prochain et on pourra pas aller à Limoges ! Tu sais bien qu'ils n'en font que deux par semaine!"

Nous avons promis aux enfants d'aller chez papi Paul et mamie Martine à Limoges ce week-end si Clara est sortie d'aplasie!
Son analyse me laisse sans voix.
Moi qui pensait qu'elle ne captait pas ce genre de détails!

Encore des plaquettes...

7h45 : je réveille Clara pour qu'elle ait le temps de déjeuner !
Elle ne veut pas se lever...
Elle n'est pas contente de revenir à l'hôpital si vite !

8h20 : nous démarrons. Nous sommes attendues à 9h00 à l'hôpital de jour pour la transfusion de plaquettes.

9h00 : à peine arrivées, Chipie est installées en chambre seule. Elle enlève son masque, je mets le mien ! Clara n'est pas de bonne humeur, elle a froid...

Les plaquettes n'étant pas encore arrivées dans le service, Clara décide de finir sa nuit ! Elle s'endort bien au chaud sous une couverture, avec les premiers rayons du soleil...

Planning...

Lundi 3 novembre
La journée de lundi, hier, s'est déroulée tout doucement : pas de nausées, une bonne forme générale...
Clara dévore tout ce qui passe ! Elle a faim...

Olivier, Noah et moi-même sommes allés nous faire vacciner contre la grippe cet après-midi. Le vaccin est obligatoire pour tout l'entourage proche de Chipie (car la grippe pourrait être très dangereuse pour elle...)


Mardi 4 novembre
Ce matin, Clara se réveille en même temps que Noah, même si elle ne peut pas aller à l'école...

Elle lui fait même un petit mot qu'elle glisse sur son cartable pour lui redonner le sourire (le réveil est toujours un peu difficile pour Noah les matins d'école...)

9h30 : l'infirmière arrive, c'est le jour du bilan.
Nous saurons cet après-midi si Clara est toujours en aplasie, si elle a besoin de transfusions...

Sortie !!!!

8h00 : la nuit fut assez bonne. L'infirmière vient prendre la température et la tension de Clara.
Tout est ok. Elle n'a pas de fièvre, elle va pouvoir rentrer à la maison !

9h00 : on attend les plaquettes.
Je demande à l'infirmière si la poche est arrivée.
- "Oui, elles sont arrivées, je lui poserai la poche à 10h00, comme prévu"
- "Dix heures ? Mais l'interne m'avait dit 9h00, pour pouvoir sortir à 10h00"
- "Ah ben je ne sais pas...C'est marqué 10h00 dans mes papiers..."

J'appelle Olivier pour lui dire de ne pas réveiller Noah tout de suite car il y a du retard dans le planning  !

Purée !

La nuit s'est déroulée à peu près correctement.

En dehors des 5 réveils pour faire pipi...

10h30 : tata Sabine, tonton Stéphane et Dariane viennent voir Clara avant de repartir à Avignon...

Snif...

Dariane offre à Clara quelques cadeaux qu'elle lui a acheté avec ses propres sous : un éventail (car Clara a souvent chaud à l'hôpital) et une peluche rouge en forme de coeur !