Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

vendredi 20 février 2015

Clara La Grande...

Violetta, c'était génial !

L'hôtel, c'était génial !

Toulouse, c'était génial !

Mais le retour, c'était pas génial !

Nous sommes tombés en panne 20 minutes après notre départ lundi ! Nous avons pu arriver jusqu'à une aire de repos...mais nous en sommes repartis en dépanneuse !

Puis nous avons attendus un taxi, qui nous a emmené chez Europcar pour récupérer une voiture de location ! Notre assurance a été très réactive, heureusement...

Olivier et le mécano ont peur que ce soit le turbo...
Ce qui n'aurait pas été une bonne nouvelle !

samedi 14 février 2015

Clara, Aladin et Violetta...

Il y a quelques semaines, lors d'une hospitalisation pour une transfusion à l'hôpital de jour, une infirmière a demandé à Clara si elle ne voulait pas réaliser un rêve...

Clara lui a répondu qu'elle voudrait bien aller voir Violetta en concert, et la voir pour de vrai...

L'infirmière lui a dit de faire une lettre à l'Association Aladin, et qu'elle la leur transmettrait...

Clara a pris une feuille, un stylo, et s'est mise à écrire sérieusement. Elle a expliqué sa maladie...et son rêve !

Violetta passe en concert en France en ce début d'année. Je savais que les délais seraient courts, j'ai donc expliqué à Chipie que ce ne serait peut-être pas possible pour cette fois...

Mais impossible n'est pas Aladin !

Lors de leur réunion mensuelle, ils ont choisi la lettre de Clara ! Ils l'ont trouvée claire et déterminée !
Après nous avoir contacté pour s'assurer que l'état de santé de Clara était compatible avec la réalisation du rêve, ils ont pris 4 places pour le concert de Violetta à Toulouse, demain à 18 heures !! Nous y allons tous les quatre !

Afin de ne pas fatiguer Clara, ils nous payent également l'hôtel dimanche soir !

Clara et moi avons des places VIP Prestige ! Nous sommes placées au 3ème rang (sur 13 000 places!!)

Quelle merveilleuse bouffée d'oxygène !

Je me languis d'avance de voir les yeux de ma fille pétiller...


lundi 9 février 2015

Quelques nouvelles...

Bonjour à tous,
les jours passent... et la fatigue est toujours là !

Clara est en pleine forme : elle rit, elle danse, elle fait la petite folle avec son frère, elle prend du poids, elle mange, elle travaille avec ses maîtresses, elle suit des cours avec sa classe via Skype...

Elle a toujours deux bilans sanguins par semaine mais elle n'a pas eu de transfusion depuis 2 semaines maintenant ! Ses plaquettes explosent, son hémoglobine est stable....

Seuls les globules blancs sont à la traine, mais elle n'est pas en aplasie (790 globules blancs neutrophiles au bilan d'aujourd'hui...).

Nous sommes donc très vigilants tout de même et faisons comme si elle était en aplasie.

Au cours d'un bilan à l'hôpital de jour jeudi dernier, les médecins ont décidé d'enlever la sonde naso-gastrique de Chipie ! Quel soulagement ! Six semaines de sonde...

Il faut ce qu'il faut...