Fin de la 1ère cure d'immunothérapie ! Ouf...

Ça y est !

Clara est enfin de retour à la maison !

Ces trois semaines d'hospitalisation ont été très éprouvantes !

Chipie m'a même dit qu'elle préférait la chimiothérapie à l'immunothérapie ! C'est pour dire !

De la fièvre jusqu'à 41,7°, des douleurs osseuses violentes, des pics de pulsations cardiaques à 190, des chutes de tension à 5-2...

Les médecins nous ont aidé à tenir le coup, heureusement...Il ne fallait pas lâcher, cette première cure d'immunothérapie est censée être la plus dure à supporter...

Le temps que le corps s'habitue, qu'il accepte le traitement...

Enfin, c'est ce qu'ils disent...Nous verrons bien lors de la prochaine cure !

Il en reste 4 !

Plus que 4 !

Elle n'est pas sortie de sa chambre une seule fois durant ces 11 derniers jours tellement elle était mal et douloureuse...

Nous nous sommes relayés auprès d'elle jour et nuit : Loulou, Noah, mes parents, tata Catherine, tata Fifi et moi...

L'objectif était réellement de maintenir son moral au mieux afin qu'elle ne se décourage pas...

Il fallait aussi que nous soyons relayés car le rythme était épuisant : des soins incessants le jour comme la nuit...
Clara avait du Doliprane 4 fois par jour, 2 antalgiques puissants contre les douleurs neuropathiques (3 fois/jour), de la morphine en continu, une hydratation, le produit de l'immunothérapie (anti-GD2), un capteur à l'orteil (pour mesurer le taux d'oxygène), des capteurs cardiaques, prise de tension et de température toutes les heures, injection d'IL2 un jour sur deux dans la cuisse (avec des réactions allergiques locales!)...

Elle a pas mal déprimé, mais elle s'est accroché ! Elle est incroyablement courageuse...

Je ne pensais pas qu'un corps humain si petit, si fragile, pouvait endurer autant de choses...

Quelle guerrière notre fille...

Ce soir, elle se sent très fatiguée, vidée, mais tellement heureuse d'être rentrée à la maison et de reprendre une vie "presque" normale pendant un peu plus de 2 semaines !

La prochaine cure commence le 8 juin, jusqu'au 25 juin.

Wait and see !

Début du dernier marathon...

Ça y est, nos vacances sont finies...
Nous en avons bien profité, et Chipie est en pleine forme ! Noah aussi !
Je reviendrai dans la semaine vous mettre quelques photos de notre périple à la Palmyre !

Nous entamons aujourd'hui le début du dernier long marathon d'hospitalisations...
Clara va passer sa semaine à l'hôpital de jour pour le début de son immunothérapie, puis elle rentrera dimanche prochain au 6d pour 10 jours d'hospitalisation non-stop...

Elle est prête. Nous sommes prêts. 

Les effets secondaires vont être importants...

Elle va gérer...

Il le faut...

En attendant de nouvelles news, je vous mets ici le lien de l'article que la bénévole de l'Association Aladin a fait sur le rêve de Clara !