Récit de la "découverte"

• Tout a commencé début juin. Clara se plaint de plus en plus de la jambe gauche, elle se réveille la nuit avec de violentes douleurs, comme des crampes. On se dit que c'est à cause de son pied bot, qu'elle compense musculairement avec sa jambe gauche. On la masse 10 minutes, et elle se rendort. Elle est fatiguée, mais la fin de l'année scolaire épuise tous les enfants, donc on ne s'inquiète pas. Nous partons en week-end tous les 4, à La Palmyre !

A la tyrolienne avec papa !

• Et puis arrivent les saignements de nez, plusieurs fois par jour, longs à s'arrêter. Notre généraliste, Dr H. , nous envoie chez l'ORL pour cautériser. Fin des saignements.

• Mi-juin, une douleur apparait dans son dos, en bas à gauche. Son kiné pense à une contracture et parvient parfois à la soulager. Elle se plaint du dos, donc elle arrête les combats lors des entrainements de judo. On se dit qu'elle ne sait pas encore bien chuter, qu'elle se déboite régulièrement le bassin. Je l'emmène toutefois chez Dr H. qui diagnostique des douleurs intestinales, type colopathie. Elle me dit que Clara est surement de nature angoissée et que cela lui provoque des douleurs abdominales. Nous repartons avec du Débridat.

• Le 7 juillet, premier jour des vacances d'été, les douleurs reviennent. Elle a a nouveau mal dans le dos en bas à gauche. Nous partons toutefois chez pépé deux jours, pour voir les cousins.

Balade en tracteur avec pépé et les cousins !

• Mais les douleurs s'accentuent jusqu'au samedi 12 juillet où elle se réveille douloureuse et fiévreuse. On appelle SOS Médecins qui diagnostique une pyélonéphrite (infection du rein). il nous envoie aux urgences. Arrivés à midi, nous ne sommes pris en charge qu'à 18h ! Ils l'auscultent, prenne une radio des poumons mais ne trouvent rien. Nous insistons pour une prise de sang car elle est pâle et fatiguée. Ils nous répondent que c'est inutile car il faut attendre 48h de fièvre pour voir quelque chose de significatif sur le bilan. Nous savons tous les deux que Clara souffre de quelque chose d'inhabituel, elle ne se plaint pas facilement. On insiste pour la prise de sang mais en vain. Nous repartons des urgences pédiatriques de Bordeaux avec une ordonnance d'Advil et Doliprane.

• Le 14 juillet, Clara est toujours très douloureuse (elle parle de coups de couteau dans le dos) et a beaucoup de fièvre. Nous décidons de la ramener aux urgences. Nous demandons à nouveau une prise de sang :

" Inutile, nous dit l'interne, mais on a bien regardé la radio de samedi et finalement, on voit peut-être quelque chose sur le poumon"

- "Vous plaisantez ??. On a perdu 2 jours parce que vous avez mal regardé samedi ?"

- " Non mais c'est vraiment tout petit !" 

Sic...

Clara repart faire une radio des poumons, et là, une pneumopathie est bien visible en bas du poumon gauche. Ouf !

Nous repartons soulagés de savoir ce qui faisait souffrir Clara. Elle a 10 jours d'antibiotiques. Mais nous devons revoir notre généraliste au bout de 48h pour voir si les antibios font effet.

• Le 16 juillet, nous allons voir Dr H., notre généraliste. Elle écoute le poumon de Clara et dit que ça va mieux. Par contre, la fièvre est toujours là, ce qui n'est pas normal. Elle nous dit de revenir le lendemain, et si Clara a toujours de la fièvre, on changera d'antibios. Le lendemain, Clara n'a plus de fièvre mais se plaint encore du dos. Le Dr H. me dit en aparté de faire attention que Clara ne profite pas de la situation pour faire la comédie... Si nous savions...

• Deux jours plus tard, nous partons à Limoges chez Mamie Martine et Papy Paul. Nous y passons quelques jours avant de démarrer notre périple dans le sud de la France en caravane (que nous venons d'acheter pour l'occasion). Clara va mieux mais se plaint encore un peu du dos. Elle a aussi une petite douleur à la cuisse gauche. 

• Nous partons enfin en vacances ! A nous les bons moments !

Première halte sur une aire de repos !

Arrivés à Millau, Clara se plaint de plus en plus de sa jambe gauche et commence à boiter. Elle mange de moins en moins. Comme nous l'a suggéré notre généraliste, nous la bousculons un peu pour manger et bouger, mais elle a mal. Nous l'emmenons voir un médecin qui pense à un claquage. Il lui donne quelques antalgiques qui la soulagent et nous partons faire quelques balades. Puis nous reprenons la route pour Avignon.

Sur la base de décollage de parapente, à Millau !

• Le samedi 26 juillet, Clara a passé la nuit à souffrir du dos et de la jambe. Olivier l'emmène aux urgences d'Avignon. Les médecins pensent à un rhume des hanches (fréquent après une pneumopathie). Ils lui font une radio du bassin et une échographie. Rien. Ils disent alors qu'il s'agit de crampes. Clara doit porter une attelle et des béquilles pendant 15 jours afin de reposer ses muscles. Elle n'a pas le droit de faire du sport ! Nous décidons d'acheter une poussette afin de pouvoir visiter tout de même Avignon.

Sur le Pont d'Avignon !

Mais nous savons tous les deux que Clara ne souffre pas de crampes. Il y a autre chose. Son pied bot l'a endurcie et Clara n'est pas du genre à se plaindre du moindre bobo. Elle n'arrive plus à marcher et la moindre rotation du bassin la fait terriblement souffrir. Mon oncle et mes cousins, qui habitent au Pontet près d'Avignon, nous prennent un rdv chez leur ostéopathe. Il reçoit Clara, dit qu'elle a une inflammation du psoas (muscle de la cuisse, qui part du dos). Ses douleurs s'expliquent donc ! Il nous dit que les urgences d'Avignon n'auraient pas dû la laisser sortir avec ces douleurs, qu'elle aurait dû avoir une prise de sang, que les béquilles et l'attelle aggravent l'inflammation du muscle ! Exit les béquilles et l'attelle. L'osthéo soulage Clara qui remarche au bout de 2 jours. Mais la fièvre reprend. 

C'est alors que les urgences d'Avignon nous appellent pour nous dire qu'ils ont trouvé quelques germes dans les urines de Clara et qu'il faut faire une analyse d'urine. Elle a surement une infection urinaire (dues au antibios, selon eux). Nous voilà partis au labo. Petite infection urinaire, et à nouveau un antibio !

Au bout de 2 jours, Clara marche à nouveau et n'a plus de fièvre. Nous sommes soulagés de trouver à chaque fois ce qu'elle a et nous reprenons la route. Nous voilà Bormes les Mimosas ! 

Au revoir nos cousins et oncle du Pontet, merci de nous avoir pris sur votre aile !

C'était vraiment super ! Merci infiniment...

• A peine arrivés à Bormes les Mimosas le 1er aout, Clara est à nouveau fiévreuse. 

• Le lendemain, samedi 2 aout, Clara a toujours de la fièvre et sa douleur dans le dos, Noah se plaint de l'oreille et Olivier se bloque le dos ! J'appelle donc SOS Médecins afin de soigner tout mon petit monde !! Le médecin ausculte Olivier, Noah, puis s'occupe de Clara. Il nous dit que sa pneumopathie a dû être mal soignée, que ce ne devait pas être le bon antibio ! Il nous dit que si Clara a toujours de la fièvre lundi, nous devons l'emmener faire une prise de sang afin de déterminer la bactérie qui résiste. Mais le lundi, évidemment, Clara n'a plus de fièvre ! Nous partons donc à la plage !

Sur la magnifique plage du Fort Brégançon !

• Mais Clara a du mal à se laisser aller, elle a mal dans le dos, elle est grognon. Le soir-même, la fièvre reprend. Le lendemain, mardi 5 aout, nous allons faire la prise de sang. On nous dit que nous aurons les résultats dans 3 ou 4 jours car l'hémoculture (recherche de bactéries dans le sang) est longue. On repart du laboratoire, mais Clara est fatiguée. Nous mangeons et là, mon téléphone sonne. Au bout du fil, le médecin qui nous a prescrit la prise de sang :

- "Je vous appelle car le labo vient de m'alerter. Les premiers résultats sanguins de votre fille sont inquiétants, elle est très anémiée. Elle n'a que 6,5 d'hémoglobine. Il faut aller de suite aux urgences de l'hôpital de Hyères."

• Je m'effondre car je sens que quelque chose ne va pas. Je pleure tout le long du trajet, sans pouvoir contenir mes larmes ni mon inquiétude. Oliver est confiant. Clara est très pâle, mais active tout de même (elle a fait du vélo avec Noah juste avant de manger!). Devant mes larmes et la pâleur de Clara, une interne nous fait passer de suite dans les salles d'examen. On lui pose immédiatement un cathéter au poignet, sans anesthésie. Clara hurle. L'interne me prévient qu'à 6,5 d'hémoglobine et de la fièvre, Clara va être transférée au service pédiatrique de l'hôpital et qu'elle va y rester quelques jours. Il me dit que nous avons été trop ballotés de médecins en urgences, que cela suffit, et que nous ne sortirons pas tant qu'ils n'auron pas trouvé de quoi souffre Clara.
  
  Ils ont tenu parole...

Nous croulons alors sous les flots de questions du chef de service Pédiatrie : "Êtes-vous allés à l'étranger? S'est-elle fait piquer par une tique? Est-elle allergique aux fèves? A t-elle eu des saignements inexpliqués ces derniers temps?...

Non...euh... oui, elle a saigné du nez début juin...

• mercredi 6 aout : l'échographie montre de l'eau dans le poumon gauche de Clara. La pneumonie, visiblement mal soignée, s'est transformée en pleurésie. Cela expliquerait la fièvre, les douleurs intenses, et même l'anémie. Ouf... Les médecins lui administrent donc la panoplie d'antibios visant à cibler toutes les bactéries possibles (par intra-veineuse + par la bouche). La fièvre cède en 12 heures. C'est très encourageant, le médecin se dit satisfait et rassuré.
  Nous aussi. 

Sauf que ses globules rouges ne remontent pas, et que ses globules blancs ne semblent pas être aussi nombreux qu'ils devraient l'être en cas d'infection pulmonaire. Ils nous disent toutefois que nous devrions sortir en début de semaine suivante, une fois que Clara aurait recommencé à manger.

• jeudi 7 aout : tout s'accélère. Nous sommes en train de vivre nos dernières heures de vie normale, d'insouciance... mais nous ne le savons pas ! Nous sommes tous les 4 dans la chambre cet après-midi lorsque le médecin entre. Il nous dit en souriant :

- "Bon, il y a du nouveau!".
Je pensais naïvement que cette phrase avait plutôt une connotation positive.
- "J'ai sollicité l'avis de l'équipe d'hématologie à l’Hôpital de la Timone à Marseille et ils nous proposent de faire une ponction de moelle osseuse à Clara afin d'écarter toute chose embêtante. Vous êtes d'accord?"
- "Ben...oui".
Et il quitte la chambre en nous disant :
- "Très bien, je vais réserver l'ambulance pour le transfert. je vous revoie tout à l'heure!"
Je le rattrape dans le couloir, je lui agrippe le bras et lui dis :
- "Vous ne pouvez pas nous dire ça sans nous dire à quoi vous faites allusion en parlant de choses embêtantes. On a pas envie de jouer aux devinettes." Olivier m'a rejoint dans le couloir.
- "Nous voulons écarter tout risque de leucémie", lâche t-il !

La terre se dérobe sous nos pieds. Je m'effondre par terre, je me laisse glisser le long du mur, mes jambes ne me portent plus. Oliver dit que c'est mieux qu'on sache, qu'il faut qu'on en ait le cœur net. Il est fort, courageux. Le mot leucémie résonne dans ma tête jusqu'à m’assourdir. Devant mon désarroi, le médecin me reçoit dans son bureau, et m'explique qu'il n'y croit pas, que les globules blancs ne sont pas très bas, que selon lui, il n'y a que 0,01% de risque que ça soit une leucémie. Il me dit également qu'il ne serait pas un bon praticien s'il nous laissait repartir avec un doute, même infime. Je ressors sonnée de son bureau, mais un peu rassurée.
Nous revenons dans la chambre, Clara et Noah jouent en toute insouciance. Pourtant, le cataclysme est en marche...

Clara et Noah à l'hôpital de Hyères - Jeudi 7 aout 2014


Olivier me propose d'accompagner Clara le lendemain à Marseille car je ne m'en sens pas capable. Je rentre donc au camping avec Noah, en pleurs. J'ai peur. Je sens que quelque chose ne va pas. Ne pas penser à la leucémie, de peur de lui porter malheur. Je lutte contre mes pensées. Mais je sens...

• vendredi 8 aout : la nuit fut torturée. Noah a dormi avec moi dans la caravane. La peur me brûle l'estomac. Pas notre fille, pas elle... Ce n'est pas possible, elle est trop dynamique, on aurait vu quelque chose... Olivier m'appelle régulièrement pour me dire à quel point elle est courageuse. Elle se laisse faire et part pour la ponction à 11h00. Ça ne sera pas long, 20 minutes tout au plus. Clara remonte du bloc, elle n'a pas bougé pendant la ponction (réalisée sous Méopa, un gaz relaxant). Nous aurons les résultats à 15h00.

Et là commencent 4 longues heures interminables, insoutenables... Je m'occupe de Noah pour ne pas sombrer, je fais du linge, je range, je marche. Tous nos proches me disent au téléphone de ne pas m'inquiéter, que c'est impossible, pas notre Clara ! Et pourtant...

A 14h45, mon téléphone sonne. C'est Olivier. Je décroche fébrilement. Il ne me parle pas. Je comprend que c'est fini, que l'horreur vient de frapper à notre porte. Je hurle :

- "Noooooonnnnnnnnn !!!!!"

Je l'entend sangloter, mais il ajoute : "Si, Clara a une leucémie. Mais ne t'inquiètes pas, c'est une forme qui se soigne très bien ! On doit être forts, pour elle, pour Noah, pour nous. Promets-le moi mon amour. Ressaisit-toi. Clara est transférée demain à Bordeaux, tu dois l'accompagner. Il faut que je remonte la caravane avec Noah. Fais-toi emmener par quelqu'un, ne conduis pas. Je t'aime". Je raccroche. Je m'assoie dans l'herbe. Le temps s'arrête, le bonheur prend fin... Je pleure mais Noah me prend dans ses bras et me dit :

- "Maman, arrête de pleurer, il faut qu'on garde des forces pour Clara !". 

Quel âge as-tu mon fils? D'où te vient cette force? 

Notre voisin, Lionel, avec qui nous avions sympathisé, me propose de m'accompagner jusqu'à Marseille (2 heures de route). Sa femme, Anne-Sophie, me propose de garder Noah avec ses filles. Les belles personnes existent. Merci infiniment à vous 2.

Et me voilà partie vers notre nouvelle vie...

Lionel, kiné libéral, me rassure tout au long du trajet. Il me dit qu'on va soigner Clara, que Bordeaux est un centre performant... Je l'écoute, mais je ne suis pas là. 

Arrivée à Marseille, mes jambes flageolent, je vais voir ma Clara, mais ma Clara malade... La sensation est très étrange, comme si j'allais à la rencontre d'une nouvelle personne. Clara atteinte d'un cancer du sang, c'est impossible, ils ont dû faire une erreur... Ça arrive parfois...

J'arrive enfin dans le couloir où se trouve Clara. Oliver m'attend devant la porte. Il me prend dans ses bras et nous pleurons. Il me dit ensuite :
- "C'est peut-être pas une leucémie. Ils nous ont donné le diagnostic à l’œil nu mais ils ne retrouvent pas les marqueurs de leucémie sur les cellules au microscope".
Ahhhh, voilà, ils se sont trompés ! Elle n'a pas de cancer !, me dis-je.

Mais pendant mon trajet vers Marseille, Olivier a accompagné Clara faire une échographie abdominale. Il ne m'en touche pas un mot. Il me protège encore.

Nous voulons voir le médecin, mais elle fait sa tournée de relève, nous devons attendre. Je me dis que si c'était grave, elle nous prendrait de suite...

Ne jamais interpréter les agissements des médecins. Ils peuvent vous annoncer des choses terribles avec le sourire, des bonnes nouvelles avec la bouche pincée, vous faire patienter pour des choses importantes...ou pas.

Deux longues heures plus tard, l'hématologue nous reçoit enfin dans son bureau. Elle nous dit :
-" Voilà, on se trompe rarement mais le premier diagnostic n'est pas le bon. Votre fille ne souffre pas d'une leucémie."
-"Ah !!!!" dis-je. "Elle pas de cancer, vous vous êtes trompés ?"
- "Je n'ai pas dit qu'elle n'a pas de cancer, elle n'a pas de leucémie"
Je me lève en me bouchant les oreilles. Je ne peux pas entendre la vérité. Laissez-moi partir. Olivier me retiens et me dit qu'on doit connaitre son ennemi pour le combattre !
- "Ce n'est donc pas une leucémie. Mais les mauvaises cellules trouvées dans sa moelle osseuse sont bien des cellules cancéreuses. Leur analyse au microscope nous a orienté vers des cellules d'origine abdominale. C'est la raison pour laquelle nous avons fait une échographie". Olivier me prend la main et la serre très fort. Lui, il sait. Il y était. Il a vu.

Elle reprend :
-"Nous avons trouvé une petite lésion (mot gentil pour tumeur !) sur la surrénale gauche, et il y a des cellules cancéreuses dans sa moelle osseuse. Nous avons plusieurs pistes mais je ne peux pas vous en dire plus, je suis hématologue. Vous verrez ça demain avec le Dr J. qui vous attendra à votre arrivée à Bordeaux."
-"C'est donc forcément plus grave?" lui dis-je?
- "Pas forcément Madame, pas forcément."

Nous sortons de son bureau étourdis, submergés par les émotions et les questions sans réponses. Quel cancer? Pourquoi? Quelle gravité? Depuis quand?...

Étrangement, j'ai peur d'aller rejoindre Clara dans sa chambre. J'ai peur de la regarder en face, qu'elle lise dans mes pensées. Mais elle est toute joyeuse. Fatiguée, mais joyeuse. Olivier doit repartir à Bormes avec Lionel qui l'attend en-bas. Je reste seule avec Clara. Elle doit être transfusée dans la nuit afin de supporter le voyage en ambulance le lendemain. Elle est a 5 d'hémoglobine.

• samedi 9 aout : nous partons à 6h du matin car ce samedi est annoncé noir sur les routes. Nous mettrons 6 heures pour faire le trajet (avec 4 pauses d'un quart d'heure !). Les ambulanciers roulent à 150 km/h ! Clara a une pêche d'enfer ! La transfusion l'a boostée ! Dans l'ambulance, elle me dit tout d'un coup :

-"Tu sais maman, tu vas trouver ça bizarre, mais je trouve que j'ai de la chance!"

-"Ah bon ma chérie?"

-"Ben oui ! C'est sur, j'ai pas de chance d'avoir cette maladie, mais j'ai de la chance parce qu'on va me guérir!". Son mental et sa force me sidèrent. 

-"Tu as raison mon cœur! T'es une petite fille très courageuse ! J'ai la meilleure petite fille du monde !"

Sur le trajet, j'appelle mes parents pour qu'ils nous retrouvent à notre arrivée au CHU de Bordeaux. 

• 12h45 : ils sont là. Je m'effondre dans leurs bras pendant que Clara est un peu plus loin avec les ambulanciers. Nous sommes attendus au 6ème étage. Arrivés dans le service, le 6d comme ils l'appellent, nous sommes de suite dans l'ambiance. Clara est emmenée dans une chambre où un petit garçon est déjà. Il est en aplasie (chute des globules blancs, donc aucune défense immunitaire). Il est chauve. Nous devons porter un masque. Le Dr J. arrive et se présente. Elle est souriante. Elle ausculte Clara et la trouve en forme. Elle lui dit :

-"Ça te dit de rentrer chez toi ce week-end?".
Je suis abasourdie. "Tu n'as mal nulle part, et on ne commence les examens que lundi, donc tu peux rentrer chez toi! si tu le souhaite !". Clara est ravie. 

Puis le DR J. me dit :

-"Je peux vous voir 5 minutes dans mon bureau?".
Je hais cette phrase.
Je demande à ma mère de m'accompagner.

Vous connaissez la suite...