Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 11 octobre 2015

Fin des traitements !!!!!!!!!

Ça y est !

Clara est arrivée courageusement à la fin de ses 14 mois de traitements !

Elle a tourné la page le 8 octobre dernier !

Du 8 août 2014 au 8 octobre 2015... 14 longs mois...

Quel courage, quelle volonté de vivre ma poupée ! Où as-tu trouvé cette force ?

Quelle leçon de vie pour nous tous...


Nous devrions tous réfléchir à deux fois avant de nous plaindre des petits tracas de la vie...

Faire en sorte de relativiser les petits problèmes quotidiens face à une telle épreuve...

La dernière cure fut éprouvante, encore une fois, mais un peu moins douloureuse (son corps commence à s'habituer). Elle doit encore prendre 15 jours d'acide rétinoïque, mais à la maison...

Le temps lui a semblé tellement long qu'elle a ressenti le besoin de compter les jours !

Clara compte les jours qui la séparent de la fin des cures...

Quand à nous, nous faisons le décompte sur sa porte de chambre !

Jour de la sortie !

Elle a eu beaucoup de visites, car je n'ai pas pu aller beaucoup la voir (menace d'accouchement prématuré!). Cela a été très dur de nous voir si peu...

Que c'est bon les câlins du grand frère !

Mon oncle Daniel, qui se remet doucement lui aussi d'une longue maladie, a fait le déplacement depuis Avignon pour voir Clara et l'accompagner pour sa dernière cure !

Clara et Tonton Daniel ! Une complicité dans le combat...

Et puis Mamie Josette et Tata Catherine, qui sont beaucoup venues pour permettre à Olivier de souffler un peu, de récupérer...

Certains jours, Clara était déscoppée, car comme ses constantes étaient bonnes, ils lui ont laissé un peu de répit...

Un peu de liberté...

Et puis est arrivé, tout doucement, le jour tant attendu de la sortie... Le dernier jour de ces 14 mois de traitements, de combat acharné mené par ce tout petit bout de femme...

L'émotion était immense, tant de notre côté que de celui des soignants...Les larmes de joie ont coulées, inévitablement... Même l'interne qui s'est beaucoup occupée de Chipie durant ses dernières cures avait les larmes aux yeux...

Nous avons traversé et partagé tellement de choses ensemble...

Nous n'oublierons jamais le dévouement de cette équipe de soignants, de puéricultrices (du 6d et de l'hôpital de jour, de l'oncologue de Clara, qui a su prendre les bonnes décisions au bon moment, les internes, les auxiliaires de puériculture, les femmes de ménage...).

Certes, pour le bien de Clara, nous avons dû nous battre parfois, souvent... Mais les parents sont aussi là pour jouer ce rôle malgré tout...
Le service est malheureusement toujours complet, et les besoins toujours importants et urgents...

Il faut être confiants...mais vigilants !

Ce jeudi 8 octobre 2015 :

8h00 : Chipie a bien dormi avec son papou ! Je les rejoins après avoir déposé Noah au collège...J'ai beaucoup de contractions, le stress monte...

8h40 : la dernière goutte d'anticorps Anti-GD2 passe dans les veines de Clara, et la pompe sonne pour la dernière fois ! Quel moment...

9h15 : Dr J. , l'oncologue de Clara, passe nous dire au revoir et nous explique que le premier bilan complet aura lieu mi novembre, pour évaluer la fin de la cure.
Il s'agira cette fois d'un bilan complet, avec 2 jours d'hôpital de jour (échographie, scintigraphie, IRM, audiogramme, bilan coeur...).

Nous recevrons les dates par courrier...

Ensuite, Clara devra faire une échographie abdominale tous les 3 mois.

Fin novembre, elle sera à un an an de rémission...

10h00 : les puéricultrices entrent dans la chambre une dernière fois, pour enlever l'aiguille de sa chambre implantable (PAC)...

L'émotion est à son comble...

Comme j'ai beaucoup de contractions, la discussion tourne autour de l'accouchement !
On trompe l'émotion comme on peut...

Je n'ai pas pu m'empêcher de filmer ce moment si particulier... La puéricultrice qui enlève une dernière fois l'aiguille est celle qui nous a accueillie à notre arrivée de transfert de Marseille !

La boucle est bouclée...



10h15 : Ça y est ! Clara est enfin libérée...

Nous avons du mal à quitter la chambre... C'est un sentiment très étrange...
Nous faisons le tour du service (même le secteur stérile), pour remercier chaleureusement tout le monde d'avoir été aussi bienveillants avec Chipie, et avec nous aussi...

Les larmes coulent, les yeux sont humides...

Nous nous dirigeons vers l'ascenseur, une dernière fois... Je fond en larmes... Olivier se contient...

10h20 : je filme la sortie définitive de Clara ! Son papa la porte car elle est faible...




Une fois dans la voiture, Clara me demande mon téléphone pour faire une vidéo !
Elle veut faire ses adieux à l'hôpital...




10h30 : nous franchissons la barrière du parking... Je pleure, Clara a le sourire...

Olivier me suit avec sa voiture... Je crois que je le vois pleurer dans le rétroviseur...

Je suis si fière de notre fille, de mon mari, de Noah qui s'est fait tout petit cette année...

Nous avons été au bout de tout ce qui était possible pour soigner Clara, nous n'avons rien lâché, rien concédé à ce poison de maladie qui rongeait notre fille...

La peur de la récidive est obsédante, mais nous devons vivre avec, l'apprivoiser, croire en l'avenir...

Les médecins nous ont dit plusieurs fois lors de cette dernière cure être optimistes...

Alors on fonce...

Il va falloir maintenant essayer de reprendre des repères, de nous rapprocher d'une vie normale, en essayant de mettre dans le coin de nos têtes la peur des inéluctables futurs bilans...

Et puis peut-être que notre petit bébé qui va bientôt pointer le bout de son nez va nous relancer dans la vie, nous forcer à penser à l'avenir...

Quelle année incroyable...

Le combat n'est pas encore fini. Nous le savons. Clara le sait.

Nous devons la protéger des infections, des bactéries...
Son système immunitaire est encore très fragile. Nous devons nous vacciner contre la grippe pour la protéger.

Elle n'ira à l'école qu'en fonction de sa fatigue, et en dehors de toute phase épidémique (gastro, grippe...). Sa maitresse continuera à venir à la maison pendant les périodes de déscolarisation.

Le moindre rhume sera combattu par des antibiotiques. Donc il ne faut pas qu'elle contracte quelque chose de plus fort, car ce sera sûrement retour à l'hôpital pour quelques jours...

Le maitre-mot est donc PROTECTION.

Voici pour finir cet article quelques photos de famille...







A bientôt...


12 commentaires:

  1. Clara et ta famille, vous êtes des warriors !! :)

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  2. Nous avons tremblé avec vous, suspendu notre souffle, croisé nos doigts, imploré les étoiles, et toutes ces énergies conjuguées à votre incroyable courage ont eu raison de ce mal. Je suis tellement contente pour vous!

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    1. Merci beaucoup Cecile pour ton soutien depuis le début ! Je t'embrasse !

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  3. Que ce message est beau ! Que d'émotions ! Merci infiniment d'avoir partagé cette journée symbolique avec nous, votre façon d'écrire nous transporte à vos côtés et j'ai fini en larmes... des larmes de joie d'imaginer votre soulagement. Enfin, après ces longs mois de combat, vous êtes enfin libérés ! Bravo à votre choupette pour tout son courage, bravo aussi à vous ses parents, frère et sa famille pour l'avoir si bien entourée et soutenue. Maintenant profitez, à fond, avec l'arrivée de bébé en plus c'est que du bonheur.
    Si vous le permettez, j'aimerais partager votre article sur le blog de Lucas pour en faire profiter d'autres familles. Il n'y a aucune obligation bien sûr, n'hésitez pas à me dire non si vous ne le souhaitez pas.
    Longue et belle vie à Clara et à vous tous !
    Sophie, la maman de Lucas.

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    1. Merci beaucoup pour votre message qui me touche terriblement ! Le combat n'est pas fini, je redoute tellement les futurs bilans... Mais bon, il faut apprendre à vivre avec... Vous pouvez mettre le lien de l'article sur votre blog, avec grand plaisir ! Je vous souhaite également le meilleur ! Bien à vous

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  4. Bonjour.quelle merveilleuse nouvelle.min fils à également eu un NB stade 4 en octobre 2011.aujourdhui nous fêtons 3 ans de rémission. Il se porte à merveille.si vous souhaitez discuter voici mon adresse mail. Justine.morel@hotmail.com

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  5. En ces temps obscurs, un grand bonheur de relire ces lignes; l essentiel est là! profitez en bien; quoique le conseil est inutile, j en suis sure!! je veux savoir quand le bout de chou pointe son nez! grosses bises lointaines mais présentes à vous tous

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  6. J'ai eu l'adresse de votre blog par le biais de Sophie la maman de Lucas
    qui se bat contre la même maladie. Quel parcours pour votre fille aussi ! Bravo pour ce long combat, on sent vraiment votre bonheur après tout ce que vous avez traversé. Le combat n'est pas fini, on l'a vu avec le petit Lucas, mais une grande étape est déjà franchie. Bonne continuation, je reviendrai prendre des nouvelles.

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  7. J'ai connu votrrvlog via celui du petit lucas. Quel vidéo lors du retrait de l'aiguille.... La petite est tellement ému, tellement fragile. Protéger la bien et aimer vous les uns les autres
    Justine
    Notre-chemin-jusqu-a-toi.skyrock.com

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  8. Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.

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  9. Suis Richard, je suis ici pour témoigner d'un grand herboriste qui a guéri ma femme d'un cancer du sein. Son nom est le Dr Imoloa. Ma femme a traversé cette douleur pendant 3 ans, j'ai presque dépensé tout ce que j'avais, jusqu'à ce que je voie des témoignages en ligne sur la façon dont le Dr Imoloa les guérit de leurs maladies, immédiatement je l'ai contacté. puis il m'a dit les choses à faire avant d'envoyer la phytothérapie. Je souhaite qu'il l'ait fait par le service de messagerie DHL, et il nous a expliqué comment appliquer ou boire le médicament pendant deux bonnes semaines. et à la plus grande surprise avant la troisième semaine supérieure, ma femme était soulagée de toutes les douleurs, croyez-moi, c'est ainsi que ma femme a été guérie du cancer du sein par ce grand homme. Il dispose également d'une puissante phytothérapie pour soigner des maladies telles que: la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, le cancer du vagin, l'épilepsie, les troubles anxieux, les maladies auto-immunes, les maux de dos, les entorses de dos, les troubles bipolaires, les tumeurs cérébrales, les maladies malignes, le bruxisme, la boulimie, les maladies du disque cervical, les maladies cardiovasculaires Maladie, néoplasmes, maladies respiratoires chroniques, troubles mentaux et comportementaux, fibrose kystique, hypertension, diabète, asthme, arthrite inflammatoire auto-immune ed. maladie rénale chronique, maladie inflammatoire des articulations, impuissance, spectre alcoolique feta, trouble dysthymique, eczéma, tuberculose, syndrome de fatigue chronique, constipation, maladie inflammatoire de l'intestin, maladie du lupus, ulcère buccal, cancer de la bouche, douleur corporelle, fièvre, hépatite ABC, syphilis, diarrhée, VIH / SIDA, maladie de Huntington, acné du dos, insuffisance rénale chronique, maladie d'Addison, douleur chronique, douleur de Crohn, fibrose kystique, fibromyalgie, maladie inflammatoire de l'intestin, maladie fongique des ongles, maladie de Lyme, maladie de Celia, lymphome, dépression majeure, maligne mélanome, manie, mélorhéostose, maladie de Ménière, mucopolysaccharidose, sclérose en plaques, dystrophie musculaire, polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez le joindre par e-mail via drimolaherbalmademedicine@gmail.com / whatsapp +2347081986098 Site Web / www.drimolaherbalmademedicine.wordpress.com

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