Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mercredi 1 avril 2015

D'une étape à une autre...

Ça y est.
La radiothérapie est finie !
Lundi après-midi !
14 séances.

Clara a été très courageuse, et a finalement bien géré les effets secondaires : quelques nausées, diarrhée et grosse fatigue par moments...

Ce qui ne l'a pas empêché d'aller à l'école un grand nombre de matins !

Le médecin est content, tout s'est bien passé.


Elle a même été aux petits soins de Sandra, l'esthéticienne du service, après sa dernière séance lundi. Elle l'a massé, maquillée...

Et voilà le résultat !

Les manipulatrices lui ont même offert un kit de bracelets à fabriquer car elles l'ont trouvée très sage et coopérative !

Le week-end dernier, Chipie est allée avec mes parents chez mon frère Gilles, près de La Rochelle, pour jouer avec son cousin Romain et ses cousines Léa et Chloé ! Ils se sont éclatés !

Clara et Romain !

Hier matin, nous avions rendez-vous avec l'oncolgue de Chipie au CHU, pour faire le bilan de la radiothérapie, et pour parler du prochain traitement, l'immunothérapie.

Cette prochaine phase va durer 27 semaines...

Tout de même...

Nous ne savons pas encore si elle va bénéficier de 2 ou de 3 produits. Le choix est entre les mains ...de l'ordinateur ! Étant donné qu'il s'agit d'un essai clinique, cela se fait encore par tirage au sort !
Quand il seront sûrs de la supériorité de l'un des deux choix, ils appliqueront le même protocole pour tout le monde.

Soyons clairs : 3 produits semblent davantage lutter contre les risques de récidive.

Mais le fameux 3ème produit, l'IL2 (une protéine humaine qui renforce l'effet anti-tumoral des anticorps injectés parallèlement), provoque d'importants d'effets secondaires. Beaucoup d'enfants ne supportent pas l'IL2, au point d'arrêter l'essai clinique (douleurs malgré morphine, fièvres intenses, chutes de tensions...)

Nous serons fixés rapidement.

Quoiqu'il arrive, Clara va bénéficier des deux autres produits (les enfants dont les parents n'acceptent pas de participer à l'étude ne reçoivent que le premier produit!).


  • produit 1 : comprimés d'acide rétinoïque pendant 15 jours (RA sur le schéma)
  • produit 2 : produit expérimental mais ayant déjà donné de bons résultats : l'anticorps anti-GD2. Cet anticorps (de souris humanisé) se fixe à la surface des cellules tumorales invisibles pour les faire mourir (GD2 sur le schéma)
  • produit 3 (en fonction du tirage au sort) : IL2 (qui renforce les effets du produit 2) - (IL2 sur le schéma)

Ci-dessous la copie du schéma des deux possibilités parmi lesquelles l'ordinateur fera son choix !

Schéma des deux options de l'immunothérapie

Les semaines RA permettent une vie normale, à la maison, avec peu d'effets secondaires.
Les deux semaines GD2 correspondent à 10 jours d'hospitalisation car beaucoup d'effets secondaires.
Les phases d'IL2 (si elle en bénéficie) se passe tous les jours en Hôpital de jour, avec beaucoup d'effets secondaires (qui peuvent aller jusqu'à l'hospitalisation).

Voilà.
Nous ne sommes pas au bout.
Clara va encore devoir être résistante, patiente, courageuse...
Pendant 27 semaines.
Nous aussi.

Encore tant de jours d'hospitalisation...

Mais nous savons quels sont les enjeux de cette immunothérapie : lutter cotre la récidive.

Alors on fonce.


4 commentaires:

  1. que de bonnes nouvelles enfin notre chipounette vois le bout du tunnel et vous aussi , elle vas supporter l'immunothérapie , elle est trop trop forte , c'est une lionne avec un visage d'ange .
    pour vous tous le contre coup vas être terrible je peux vous proposer un petit week end à la maison , mais est ce que Clara vas supporter le voyage ? en tout cas nous vous embrassons tous bien fort et vous disons à bientôt kiiisssss

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  2. Monique ou Momo1 avril 2015 à 18:17

    oh ma Clara ! je ne sais pas si c'est Camille qui t'a fait ce maquillage, comme tu es belle ! quel bonheur de revoir ton vrai visage, avec ta reprise de poids, tu es superbe ! allez dernière grosse étape, vous êtes toujours très présents dans notre pensée et la fin du combat s'annonce de plus en plus proche, encore du courage pour toute la petite famille, bientôt le calme !! Je vous embrasse tous très très fort et encore plus fort pour toi petite Clara.

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  3. Bravo!!! Encore une étape franchie avec succès!! Il n'est reste qu'une. Regardez ce chemin parcouru, toutes ces victoires!! Bravo bravo bravo!!
    Encore un peu de patience, ce n'est qu'une formalité, la dernière ligne droite.
    Grosses grosses bises pleines de courage, d'énergie et d'admiration!

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    1. A donf les coupins 😊, nous vous embrassons très fort tous les 3 😜. Bidous bisous

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