Clara a retrouvé la pêche, elle saute partout, on n'arrive plus à la suivre ! Depuis mercredi dernier, elle revient à l'école tous les matins !
Sa maitresse est épatée, elle ne montre aucun signe de fatigue ! Elle joue à la marelle à la récréation !
Elle veut aller à l'école le matin, elle va à ses séances de radiothérapie l'après-midi, elle fait ses devoirs le soir, on va courir au parc à la moindre occasion, elle fait du vélo dans la rue...
Son dernier bilan sanguin est bon, sa moelle osseuse retravaille toute seule, petit à petit...Elle n'a pas eu de transfusion depuis un bon mois !
La radiothérapie a été finalement repoussée et a commencé lundi 9 mars. Elle y va toute guillerette...
Elle sait pourquoi elle y va. Elle capte tout.
Alors elle y va en courant...
Pour l'instant, elle n'a pas trop d'effets secondaires (qui peuvent être nausées, brûlures d'estomac, diarhée, fatigue...).
L'appétit est presque meilleur qu'avant la maladie. Elle pèse 24,7 kg ! Elle a pris presque 3 kilos depuis sa sortie du secteur protégé !
Quand elle ressent le besoin de parler, elle appelle toute seule sa psy pour convenir d'un rendez-vous !!
Elle veut faire du piano, de la guitare, du poney...
Reprendre la danse, le judo...
Elle a même fait une soirée-pyjama avec sa copine Chiara !
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| Clara et Chiara ! Trop cool de pouvoir refaire des soirées avec les copines ! |
Bref...Elle est fascinante !
Il ne manque plus que ses cheveux repoussent ! Ça traine un peu, mais son petit crâne commence à picoter ...
De mon côté, c'est le plongeon...
Je lutte, je me fais aider, mais le contre-coup de la première bataille est terrible, violent, sournois...
Les idées noires de récidive de la maladie s'invitent dans ma tête sans que je puisse lutter...
Les cauchemars sont mes compagnons de nuit...
La voir sauter dans tous les sens me fait étrangement peur.
Et si ça revenait...
La psy dit que c'est une étape courante après les longs mois de bataille...La rémission n'est pas une étape si facile que ça à négocier...
Olivier, lui, pense parfois aux risques de récidives, mais il parvient à les éloigner...
Sa force m'aide à envisager à nouveau les choses positivement, à oser avoir des projets...
Noah, de son côté, vacille parfois, les colères s'emparrent de lui sans crier gare, les angoisses... Cela se répercute beaucoup à l'école, avec les copains...Mais il se fait aider lui aussi...
Nous ne pouvons pas ignorer les dommages collatéraux.
Mais nous ne les fuyons pas, nous y faisons face...
Alors hauts les cœurs, on y va, on fonce, le printemps est là, tout proche, pour nous aussi...
Clara n'en fait pas une maladie...de sa maladie !
Elle dit parfois avoir la sensation de n'avoir jamais eu ce cancer !
Alors on la suit dans sa soif de vivre, dans sa simplicité face aux épreuves, dans son courage face aux douleurs...
Elle se projette volontiers dans son avenir...On se doit de la suivre, de l'accompagner...
La radiothérapie prendra fin le lundi 30 mars !
Nous aurons bientôt la date du début de la phase d’immunothérapie.
Je suis en train de charger les vidéos du concert de Violetta, le prochain article y sera entièrement consacré ! Une tonne de photos et de vidéos !!
Coucou Manue,
RépondreSupprimerQuel bonheur de te lire! Tu vois que le printemps apporte le renouveau! Il suffisait d'y croire. Et il va falloir continuer à y croire. Le combat a mené à la victoire, c'est du concret! Avant je te disais "la victoire est au bout", maintenant la victoire est LA! Tes idées noires sont certainement normales. On en aurait à moins. Mais ne les laisse pas t'envahir. Tous les indicateurs sont au beau! Le parcours de Clara a été sans fautes, sans une anicroche, ça c'est déroulé comme un ruban, et c'est là: c'est GAGNE! Maintenant il faut PROFITER. Dis-toi que vous n'avez maintenant pas tellement plus de risques que des gens que vous croisez dans la rue, et qui ignorent que demain, ou l'an prochain, ils apprendront une mauvaise nouvelle. Vous avez dû mettre votre innocence entre parenthèse, mais il faut la reconquérir, te convaincre, te répéter que c'est gagné! J'ai tiré des leçons de votre douleur, je regarde mes enfants autrement, je hiérarchise les raisons d'énervement. Toi plus que quiconque doit sentir que rien ne vaut de se gâcher la vie. Ne te prive pas de savourer la victoire, répète-toi que c'est fini...Bises à vous tous, particulièrement à Clara que j'ai eu le plaisir de découvrir. préviens-moi si tu dois passer encore, pour que je prépare ce dont je lui ai parlé!
Bravo !! quelle joie immense d'avoir des nouvelles de Clara !!! nous sommes de tout cœur avec toi Manue et toute la famille !!!
RépondreSupprimerBises à tous !
Sylvie Yannick
BRAVO , que dire de plus ,j'en est des frissons et les larmes aux yeux . Maintenant ils vous faut relativiser tous ses moments atroces que vous venez de passé , pour pouvoir reprendre le cours normal de votre vie la ou vous l'avez laissez , bien sur vous allez avoir besoins d'aide , mais dites vous que chipounette est GUERRIE et qu'elle croque la vie à pleine dents . je savais que cette année était l'année CLARA , continuaient votre route sur les chemins parfumés du renouveau , je vous KISSSSSSSSSSS très très fort
RépondreSupprimerQuel plaisir! c est beau, juste beau............ l énergie de l enfance: c est magique!!! c est le plus beau! bises à tous Aude
RépondreSupprimerQuel bonheur de lire ces bonnes nouvelles concernant Clara ! Il vous semblait loin de temps, quand vous étiez au début du chemin, et pourtant, vous y êtes arrivés, enfin ! J'espère que d'autres familles tomberont sur votre témoignage et en tireront tout l'espoir nécessaire.
RépondreSupprimerIl est bien normal maintenant que vous ayez du mal à refaire surface. Quand on nous annonce le diagnostic, on est plongés dans une course effrénée, on doit foncer sans se poser de question et sans vraiment prendre le temps de réaliser, c'est humain, on se débat déjà au quotidien alors le reste on le met de côté pour plus tard. Et puis quand les traitements deviennent plus légers, là on prend enfin le temps de se retourner sur le chemin parcouru, et on se rend compte de tout ce qu'on a traversé, on prend conscience de la gravité, des risques, des implications... On se prend une belle claque, et le contre-coup n'est pas toujours facile à encaisser. Surtout qu'autour de nous, l'entourage ne comprend pas toujours. Visuellement tout va mieux, les cheveux repoussent, la sonde et le KT ont disparu, les hospitalisations sont terminées... Beaucoup pensent qu'on ne peut être qu'heureux et soulagés, et que la vie peut reprendre son cours sans séquelles... Difficile de leur faire comprendre que ce n'est pas si simple...
Et puis il y a cette rechute, mot terrible, cette épée de Damoclès qui flotte au-dessus de la tête de notre enfant et ne quitte pas nos pensées. Oui, il/elle retrouve la forme, croque la vie à pleines dents, mais ce bonheur-là, on sait qu'il ne tient qu'à un fil, que le risque de rechute reste très élevé et qu'à tout moment tout peut rebasculer, il faudrait repartir dans la galère, avec tous les risques qu'on connait... Dans un sens, cette phase est aussi compliquée que celle des traitements, c'est juste que l'ennemi est invisible, mais l'angoisse prend aux tripes et rien ne peut l'empêcher. Il faut juste "apprendre à vivre avec", et être TREEEEES patient ! (5 ans ça parait loin, mais ça finira bien par arriver un jour)
Prenez soin de vous, bichonnez vous et donnez-vous le droit d'accuser le coup. C'est totalement normal ! Et n'hésitez pas à en discuter avec d'autres parents, personnellement ça m'a beaucoup aidée à accepter tous ces sentiments mélangés.
Une bise à votre Championne !
Merci à tous pour vos commentaires touchants ! Clara va mieux, mais elle n'est qu'en rémission, ce qui est radicalement différent de la guérison...C'est certainement difficile à comprendre vu de l'extérieur quand on la voit si dynamique, mais comme le dit la maman de Lucas, la guerre n'est pas encore gagnée...Les risques de récidives sont réels, mais elle peut passer à travers...On croise les doigts ! Gros bisous à tous
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