Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 21 mai 2015

Fin de la 1ère cure d'immunothérapie ! Ouf...

Ça y est !

Clara est enfin de retour à la maison !

Ces trois semaines d'hospitalisation ont été très éprouvantes !

Chipie m'a même dit qu'elle préférait la chimiothérapie à l'immunothérapie ! C'est pour dire !

De la fièvre jusqu'à 41,7°, des douleurs osseuses violentes, des pics de pulsations cardiaques à 190, des chutes de tension à 5-2...

Les médecins nous ont aidé à tenir le coup, heureusement...Il ne fallait pas lâcher, cette première cure d'immunothérapie est censée être la plus dure à supporter...

Le temps que le corps s'habitue, qu'il accepte le traitement...

Enfin, c'est ce qu'ils disent...Nous verrons bien lors de la prochaine cure !

Il en reste 4 !

Plus que 4 !

Elle n'est pas sortie de sa chambre une seule fois durant ces 11 derniers jours tellement elle était mal et douloureuse...

Nous nous sommes relayés auprès d'elle jour et nuit : Loulou, Noah, mes parents, tata Catherine, tata Fifi et moi...

L'objectif était réellement de maintenir son moral au mieux afin qu'elle ne se décourage pas...

Il fallait aussi que nous soyons relayés car le rythme était épuisant : des soins incessants le jour comme la nuit...
Clara avait du Doliprane 4 fois par jour, 2 antalgiques puissants contre les douleurs neuropathiques (3 fois/jour), de la morphine en continu, une hydratation, le produit de l'immunothérapie (anti-GD2), un capteur à l'orteil (pour mesurer le taux d'oxygène), des capteurs cardiaques, prise de tension et de température toutes les heures, injection d'IL2 un jour sur deux dans la cuisse (avec des réactions allergiques locales!)...

Elle a pas mal déprimé, mais elle s'est accroché ! Elle est incroyablement courageuse...

Je ne pensais pas qu'un corps humain si petit, si fragile, pouvait endurer autant de choses...

Quelle guerrière notre fille...

Ce soir, elle se sent très fatiguée, vidée, mais tellement heureuse d'être rentrée à la maison et de reprendre une vie "presque" normale pendant un peu plus de 2 semaines !

La prochaine cure commence le 8 juin, jusqu'au 25 juin.

Wait and see !


5 commentaires:

  1. Je t'avais dis que ta fille est courageuse et une battante. Nous nous tel ce we et si clara n'est pas trop fatiguée Titi passera ou l'inverse pour jouer ensemble, nous nous tel ce we. Nous vous embrassons fort les coupons 😊. Bisous a très vite

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  2. Mes grands, quelles épreuves !! mon Dieu les mots me manquent, si la pensée pouvait alléger les souffrances .. je pense que Clara a un mental hors du commun, mais c'est tellement difficile de la savoir souffrante à ce point..Tenez bon on pense toujours très fort à vous. Surtout on ne perd pas de vue qu'il s'agit de booster son immunité, donc assurer son avenir. Mille bisous

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  3. un gros bisou à tous, des pensées émues et admiratrices....aude

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  4. Des pensées fortes et des tonnes de courage pour vous tous et notre petite Clara.
    Bisous
    Marie

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  5. Bonjour je viens de lire toute votre histoire, clara est fabuleuse !!! et vous aussi !
    courage pour les dernières cures qui vous attendent !!!

    je suis tombée ici car j'étais à la recherche de témoignage. il y a un mois on a découvert un neuroblastome à mon fils de 13 mois.
    si vous voulez voici mon blog clement-neuroblastome.over-blog.com

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