Quand la vie s'impose...

Bonjour à tous,
cela fait des semaines que je ne vous ai pas donné de nouvelles, mais pas d'inquiétude, Chipie se porte à merveille !

Le rythme de vie qui est le notre depuis le début de l'immunothérapie est soutenu et très pénible...

La deuxième cure fut moins douloureuse que la première pour Clara : beaucoup moins de douleurs neuropathiques et des effets secondaires moins longs, bien que toujours intenses et impressionnants.

Par contre, la semaine d'injections d'IL2 à l'hôpital de jour s'est allégée dès la 2ème cure, car l'oncologue de Clara a compris que la première cure avait été trop éprouvante. Du coup, nous allons à l'hôpital de jour le matin, Clara reçoit son injection dans la cuisse, nous restons pour une heure de surveillance, puis nous rentrons à la maison !
Elle fait donc son pic de fièvre tranquillement à la maison, sous notre surveillance...

C'est déjà un peu plus confortable...


Même si les effets sont toujours forts : tremblements, fièvre importante, nausées fatigue... Les symptômes commencent environ 3 heures après l'injection, et durent 3 ou 4 heures...
Le soir, elle se sent bien, mais avec un appétit diminué...

Par contre, lors de la deuxième cure, les médecins ont décidé de lui remettre la sonde naso-gastrique, car elle a du mal à reprendre du poids entre les cures.
Son corps s'est tellement épuisé à lutter contre la maladie et à accepter les traitement depuis un an qu'il a du mal à assimiler les calories...

Rien d'anormal, mais il faut l'aider à reprendre du poids, ce qui, selon eux, l'aidera aussi à supporter la fin de l'immunothérapie...

Clara joue avec Mamie Josette - Cure n°2

Dès sa sortie de l'hôpital lors de la deuxième cure, elle est partie chez ses cousins, son tonton et sa tata à côté de La Rochelle !
Elle était un peu fatiguée de ses 10 jours d'hospitalisation mais elle était si contente de les retrouver (et de prendre l'air!)

Clara à la plage avec son cousin Romain !

Noah est parti la semaine dernière en colonie. Les adieux furent une nouvelle fois très difficiles, mais Clara sait que Noah a besoin de ça pour se sentir bien, alors, elle le laisse partir...

Noah sur le départ à la gare !

Il revient fin juillet, et il s'éclate !

Clara a commencé sa 3ème cure d'immunothérapie lundi 13 juillet. Nous allons à l'hôpital tous les matins, et revenons ensuite à la maison pour la fièvre.
Heureusement que les clowns et professeurs de sport sont là pour faire passer le temps !

Clara attend son injection dans la bonne humeur !

Demain dimanche, nous repartons à l'hôpital, au 6d, pour dix jours... Clara est de moins en moins motivée pour y aller...Le fait que ce soit les grandes vacances n'aide pas non plus...

Mais elle sait quels sont les enjeux de l'immunothérapie...

Nous en parlons beaucoup, souvent, longuement...

Lui faire comprendre que les chances que le neuroblastome ne revienne pas sont plus élevées si elle va au bout du traitement...

Même si elle sait qu'il peut aussi revenir...

Mais on s'accroche aux pensées positives, il le faut...

Surtout que la vie est pleine de surprises, parfois dans le bon sens... Clara s'accroche et arrive au bout de ses traitements dans quelques mois... Tous les bilans sont bons...

Et puis nous avons eu une petite surprise il y a quelques temps...

En effet, tous ceux qui nous connaissent savent que nous avions un projet de 3ème enfant depuis quelques années...

Mais après deux fausses-couches et l'annonce de la maladie de Clara, nous avions décidé de lâcher prise, de renoncer à ce 3ème enfant et de nous concentrer sur Noah et Clara...

Mais fin avril, me sentant très fatiguée, nous avons eu un doute...

Et le doute s'est confirmé ! Un petit garçon est venu se nicher discrètement au creux de mon ventre, sans se faire remarquer ! Il s'est fait discret pendant trois mois !

Je commence mon 6ème mois de grossesse, et contre toute attente, tout va bien !

Voilà le petit homme !

Je dis contre toute attente, car les sentiments mêlés de la bataille que nous menons aux côtés de Clara ainsi que ceux liés à une grossesse sont très ambivalents !

Olivier y voit un signe de la vie qui reprend ses droits...

Alors je m'efforce de regarder dans la même direction que lui...

Noah et Clara sont ravis de la nouvelle et se projettent beaucoup avec ce petit frère qui pointe le bout de son nez... La vie est incroyable et imprévisible...

Voilà, nous avons attendu pour partager cette nouvelle avec vous, car la surprise a été telle que nous avons eu du mal à réaliser et à nous investir dans cette nouvelle vie qui s'offre à nous...

Il devrait arriver dès la fin des traitements de Chipie...

Encore un signe...