Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

vendredi 20 février 2015

Clara La Grande...

Violetta, c'était génial !

L'hôtel, c'était génial !

Toulouse, c'était génial !

Mais le retour, c'était pas génial !

Nous sommes tombés en panne 20 minutes après notre départ lundi ! Nous avons pu arriver jusqu'à une aire de repos...mais nous en sommes repartis en dépanneuse !

Puis nous avons attendus un taxi, qui nous a emmené chez Europcar pour récupérer une voiture de location ! Notre assurance a été très réactive, heureusement...

Olivier et le mécano ont peur que ce soit le turbo...
Ce qui n'aurait pas été une bonne nouvelle !


Mais ce n'est finalement qu'une durite du turbo...On s'en sort bien !

Olivier est reparti en train cet après-midi pour la récupérer à Toulouse !!

Les enfants ont trouvé "hyper rigolo" de monter dans la dépanneuse...Grrrrrrrr.....

Dur dur le retour...

Mais nous ne nous sommes même pas énervés...Ça ne sert à rien...
En comparaison du reste, ce n'est pas grand chose...

Puis mardi matin, début de la semaine de bilan.

Éprouvante, la semaine.


Mardi 17 février :

  • 9h30 : injection pour la scintigraphie.
  • 12h45 : début IRM...qui tombe en panne au bout de quelques clichés !! Oui, oui, c'est possible ! Ils ont essayé de redémarrer la machine plusieurs fois, mais rien à faire ! Il a donc fallut reporter le rendez-vous au lendemain, pourtant déjà bien chargé ! Du coup, le cathéter posé le matin même ne servait plus à rien ! Il faudra en poser un autre demain !


Mercredi 18 février :

  • 9h30 : scanner de centrage à Haut-lévèque (en vue de la radiothérapie). A la fin de la séance, la manipulatrice a fait un petit point de tatouage sur le ventre de Clara, afin de replacer la machine toujours au même endroit. Mais la Chipie ne voulait pas se laisser faire. Le physicien présent lui a alors proposé de s'en faire un sur le bras pour lui montrer que ça ne faisait pas mal. Une fois son tatouage fait, elle lui dit :
- " Oui mais toi, c'est sur le bras ! Alors que moi, c'est sur le ventre !"
Devant le bon sens de Clara, la manipulatrice propose à son tour de s'en faire un sur le ventre ! Clara accepte volontiers, la coquine !
Ce n'est qu'une fois le physicien et la manipulatrice tatoués que Clara a accepté son tatouage !

Clara juste avant son scanner de centrage ! Son corps est moulé dans un matelas à bille, afin qu'elle soit toujours dans la même position, immobile !
  • 11h15 : échographie abdominale. Insoutenable. J'ai craqué. Cette demie-heure d'écho m'a semblé interminable. Parce que je sais qu'ils cherchent. Et qu'il y a toujours un risque qu'ils trouvent.
Alors oui, j'ai craqué. Sangloté. 
- "Mais maman, tu pleures? me demande Clara en levant le nez de sa 3DS
- "Oui, mais ce n'est rien" je lui répond
- "Mais pourquoi tu pleures?" me demande t-elle, visiblement étonnée. "T'as peur qu'il trouve une autre boule?"
- "Oui ma chérie, c'est dur pour mon coeur de maman tu sais...Tu es si courageuse!"
- "Mais non, c'est juste que je sais que j'en ai pas d'autre, je sens quand mon corps va pas bien, et là, il va bien!" me dit-elle en retournant à son jeu.

Ok.
Je n'ai rien à ajouter ma fille.
Quel aplomb.
Quelle confiance en toi.

Au bout de 35 minutes, l'échographiste me rassure en me disant que tout va bien !

Ouf...Quelle épreuve...
  • 12h15 : scintigrahie. Cette fois, c'est Olivier qui s'y colle. Une heure de clichés. Mais tout va bien là aussi...
  • 13h30 : IRM. Il faut recommencer tout depuis le début. Une heure dans cette machine terriblement bruyante...où Clara s'est encore endormie ! Rien à signaler non plus ! Tout va bien !!!!
  • 15h00 : nous rentrons chez nous, épuisées.
Sur le retour, mon téléphone sonne :
- "Oui bonjour Madame, c'est le médecin de la médecine nucléaire. Je voudrais que vous reveniez demain matin à 8h30 pour refaire un cliché car en regardant les images de plus près, l'activité intestinale m'empêche de voir correctement dessous! Je pense que c'est son activité intestinale normale mais je dois m'en assurer, ok?"

Mon sang ne fait qu'un tour. Une image douteuse. 

L'angoisse monte. Je ne montre rien à Clara. J'espère que l'intuition du médecin est bonne et qu'il n'y a pas de problème...



Jeudi 19 février :

9h00 : début des deux nouveaux clichés. Encore une attente très difficile...Et Clara toujours aussi détendue...

Finalement, tout va bien, les doutes sont levés, les images montraient l'activité normale des intestins de Chipie !!!!

Quel bonheur ! On va pouvoir enfin souffler !

Il n'y a plus aucune trace de la maladie dans le corps de Clara !

Encore une bataille de gagnée, mais la guerre n'est pas encore finie...

Ce week-end, je vous promets un article avec les photos et vidéos de notre week-end Violetta !



10 commentaires:

  1. quel soulagement !!!!!!!!!! la chipounette à réussie , quelle guerrière . tout n'est pas fini mais vous pouvez commencez à soufflé <3

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  2. Je suis super heureuse pour vous tous. Passez un super week-end. Nous vous embrassons très fort. Bisous à tous

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  3. Je suis super heureuse pour vous tous. Passez un super week-end. Nous vous embrassons très fort. Bisous à tous

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  4. Bruno et Nathalie Schwab22 février 2015 à 17:58

    Nous sommes tellement heureux pour vous. De grosses bises à vous tous��

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  5. Oh Clara, tu sais qu'avec le tatouage, tu as bien fait rire Jean-Philippe, tu as raison de rester maitre de ton corps et tu nous le prouves tous les jours ma puce, ces nouvelles mon Dieu que du bonheur !! il faut profiter de cette douceur retrouvée...plein de bisous à tous.

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  6. Quel soulagement de savoir qu'il n'y a plus rien dans le corps de notre Clara... Je comprends que tu craques d'angoisse chère Emmanuelle.
    Vivement les photos de Violetta.
    Pensées et bises à toute la famille
    Marie-Christine

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  7. Coucou Manu! Après une petit éloignement bien apprécié, je me remets à ma lecture assidue du blog, et découvre avec bonheur votre soulagement à l'issue des bilans, et aussi, j'allais écrire "surtout", l'incroyable nouvelle de l'aventure Violetta à Toulouse! ma Clotilde nous en a rebattu les oreilles maintes et maintes fois... en ce moment même elle tente de rattraper son retard sur les épisodes de la semaine enregistrés en notre absence...Clara aura des choses à lui raconter quand elles se rencontreront!!

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  8. super super super super super super!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ah et encore super! bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz aude

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