Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

vendredi 16 janvier 2015

Enfin !!!!

Bonsoir à tous !

Bon, ben, je crois que c'est le plus long silence radio depuis le début du blog !

Désolée, mais on ne tient plus debout !

Le secteur protégé a eu raison de nos dernières forces !!!

Mais on est là, et bien là !

Clara est rentrée à la maison mercredi soir, pour de bon cette fois !!

Nous l'avons su lundi soir.


La seule contrainte pour Clara est de sortir avec la sonde naso-gastrique et de revenir régulièrement pour des transfusions en hôpital de jour...

Nous sommes soulagés, épuisés, lassés, heureux, anxieux...

Partagés entre l'envie de fêter la première victoire, celle de la rémission, et la peur de la suite...

Les 4 semaines de radiothérapie ne commenceront que fin février, ce qui laisse un peu de temps à Clara pour se remonter de toutes ces terribles épreuves...

Mercredi soir, en allant nous coucher, nous avons retrouvé Noah endormi contre sa soeur...Ils se sont tellement manqué...

Le bonheur d'être ensemble...

Notre quotidien n'en est pourtant pas moins rythmé :

  • infirmières de l'HAD qui passent tous les deux jours pour les bilans sanguins et la surveillance de Chipie
  • 3 séances de kiné à domicile par semaine pour que Chipie retrouve tous ses muscles qui ont fondu!
  • l'école à la maison à réorganiser
  • alimenter et donner les médicaments à Clara par la sonde 3 fois par jour (il nous faut bien 1/2 heure à chaque fois, entre la préparation et l'administration...)
  • aller à l'hôpital de jour à chaque fois que Chipie a besoin d'une transfusion
  • s'occuper aussi de Noah !
  • ...

Pour l'instant, la moelle osseuse de Clara produit assez de globules blancs, mais les plaquettes baissent régulièrement, ce qui explique les transfusions fréquentes pendant quelques semaines...

La sonde naso-gastrique sera retirée quand elle s'alimentera suffisamment toute seule, car elle ne fait plus que 22 kg...


Je vous donnerai plus de détails ce weekend, et je vous promets une vidéo familiale d'exception !!


6 commentaires:

  1. Le bonheur retrouvé :) Ne pensez pas à demain
    Je pense bien à vous et a la petite Clara

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  2. C'est tellement bon de vous retrouvez chez vous tous ensemble en famille, toujours plus unis... Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort. Vous êtes forts, petits et grands, vous traversez ces épreuves avec tellement de courage et avec le sens aigu d un humanisme rare. J vous embrasse très fort.

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  3. monique et jean philippe17 janvier 2015 à 12:05

    Nous vous laissons vous retrouver tous les quatre, reposez vous, plein de douceurs et de câlins. Nous pensons tous très fort à vous.

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  4. un retour à la vie familiale et gros câlins avec Noah super pour la chipounette et pour vous , pensons bien à vous bisous

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  5. Géniiiiiiiiiiiiiiiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaal !!
    J'ai été tellement contente de te voir hier Manue; tu m'es apparue comme un héros, un soldat revenu du front. Laissez-vous aller au bonheur! Dites-vous que tout a été réussi! Comme le disait Olivier dans sa chanson: l'encadrement dont a bénéficié Clara a aussi été une chance. Votre courageuse présence a été une force pour elle. Les dernières étapes restent à franchir, mais ne sont que protocolaires. Répétez-vous que vous n'êtes maintenant pas plus exposés que d'autres, qui ne sont pas à l'abri d'une mauvaise nouvelle demain... La différence, c'est que vous en avez davantage conscience, mais ça ne doit pas gâcher votre bonheur. Je me répète depuis plusieurs mois: ça va définitivement aller! Profitez, savourez, chouchoutez...
    Bises

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  6. "ENFIN", oui, c'est le mot ! Que ça fait du bien de lire ça, et de voir vos loulous endormis collés l'un contre l'autre. Profitez de ce repos avant le retour au front, vous l'avez amplement mérité. 2015 va être votre année, j'en suis sure !

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