Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 4 janvier 2015

Quelques nouvelles du front...

Les jours se suivent et se ressemblent !

Clara a toujours terriblement mal à la gorge et dans la bouche à cause de la mucite...La morphine ne parvient pas à la soulager complètement...

Le moindre geste la fait souffrir...

Elle a toujours de la fièvre... Les médecins ne trouvent pas la bactérie en cause...
Elle a toujours 3 antibiotiques, et ils changent régulièrement pour essayer de couvrir un large spectre de bactéries...

Elle a également eu trois transfusions de plaquettes de suite : jeudi, vendredi, et samedi...La chimio a été efficace et les plaquettes n'ont pas résisté !

Toutefois, à la surprise générale, Clara est sortie d'aplasie ce matin, avec 700 globules blancs neutrophiles ! Le médecin dit que c'est assez rapide, peut être que cela va redescendre un peu avant de remonter, ou cela va continuer à monter !

C'est la bonne nouvelle du jour !

Ils ont également fait une radio des poumons cet après-midi pour écarter une cause pulmonaire pour la fièvre.

Mais la radio est bonne, aucune trace de foyer infectieux dans les poumons...

Heureusement...

Quand nous avons un petit moment, les infirmières nous apprennent à utiliser la sonde naso-gastrique et à nous servir de la pompe pour mettre l'alimentation.

En effet, il n'est pas impossible que Clara ait encore besoin de la sonde pour se nourir une fois rentrée à la maison...

La chimio intensive enlève le goût de tous les aliments... L'appétit est donc parfois long à revenir...

Nous avons peu de nouvelles à vous donner, les journées sont toutes les mêmes : douloureuses, longues, éprouvantes, fiévreuses...

En espérant que la sortie d'aplasie se confirme lors du grand bilan de demain, cela signifierait une amélioration pour la mucite...

Clara est très dure...La morphine change son comportement...Elle nous donne des ordres, elle s'énerve quand on ne comprend pas ce qu'elle veut du premier coup...

Nous devons être patients...
 

9 commentaires:

  1. Pensées, courage et tendresse pour vous tous.
    Marie-Christine

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  2. Patience et courage sont les maîtres mots. Ma petite Manue ta fille est en colère, elle en a marre de cette maladie et la morphine est sûrement la cause de ces sautes d'humeur. Ne t'inquiète pas tout rentrera dans l'ordre plus tard. C'est dur pour les parents et pour les enfants aussi. Gros bisous à tous les 4, on pense très fort à vous

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    1. Oui Arlette, c'est la douleur et la morphine qui la gouvernent...Mais c'est vraiment dur...Gros bisouss

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  3. Pas beaucoup de nouvelles vous dites... Mais 700 neutros c'est énorme !!!!!!
    Même si ça redescend un peu, c'est quand même un sacré grand pas en avant. A combien est-elle de la greffe déjà ?
    Bon courage, vous allez voir, dès qu'ils sortent d'aplasie ça va vraiment mieux de jour en jour. Et pour la nutrition, vous verrez, c'est un peu impressionnant au début mais on devient vite des pros ! ;-)
    Un bisou stérile pour votre princesse si courageuse.

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    1. Oui 700 neutros c'est super ! Nous sommes à 12 jours post-greffe...Ça allait un peu mieux ce soir, mais la fièvre ne veut pas céder...Chaque jour suffit sa peine...Bien à vous !

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  4. Bonjour j espère que vous allez bien ? Quand Clara sera sortie aplasie et que on pourra la voir tu nous le fait savoir soit forte gros gros bisous pascale et martial

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  5. Nous sommes de tout coeur avec vous tous. Nous vous transmetons toute notre energie pour supporter ces épreuves. On vous embrasse très fort. Monique et Paul

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  6. Mes grands oui c'est tellement difficile...mais pour petite Clara elle a sujet à en vouloir à la terre entière, elle souffre de partout sans avoir la force de le manifester alors elle se tait, alors elle ne se résigne pas et ordonne à sa façon et c'est ce qui nous prouve qu'elle est là et bien là et que bientôt son sourire va de nouveau vous faire revivre et vous faire retrouver la vie. Toute ma plus tendre pensée.

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