Le bout du tunel ?

Bonjour à tous !
J'ai enfin quelques minutes de calme pour vous donner des news !

Lundi 5 janvier : 

Réveil difficile pour Chipie ! Mais la fièvre a fini par céder...

Le radiologue a finalement repéré un petit foyer pulmonaire sur la radio d'hier, mais très léger...Il est sûrement la cause de sa fièvre ! 

Clara est sous antibiotiques et elle n'est plus en aplasie, ils ne sont donc pas inquiets.

Par contre, Clara est toujours prostrée, comme sidérée...
Nous ne pouvons pas l'approcher... 
Elle dit que le moindre geste lui fait mal à la gorge...

Même si les aphtes et l'inflammation dans la bouche et la gorge ne vont pas passer tout de suite, la sortie d'aplasie va cicatriser tout ça...

Clara devrait avoir de moins en moins mal...
Mais ce n'est pas le cas...


Elle parle de plus en plus, mais elle ne supporte pas qu'on dise qu'elle va mieux ! 
Ses colères sont monumentales !
- "Mais arrêtez de dire que je vais mieux ! Je vous dis que c'est de pire en pire ! Je parle pour vous répondre, par politesse ! Vous comprenez?" nous crie t-elle, enragée
- "Oui, nous comprenons...Par contre, personne ne comprend pourquoi bouger les jambes te fait mal à la gorge..." lui répondons-nous
- "Pfff...Vous comprenez rien!" dit-elle en sanglotant

Le dialogue est rompu. 
Elle s'enferme dans sa douleur. 
Elle est dans son monde. 
Dans lequel nous ne parvenons pas à pénétrer...

10h30 : je dois lui faire la toilette. Elle dit ne toujours pas pouvoir se lever. Je lui fait donc une toilette au gant, dans le lit...
Elle m'impose un rituel, censé lui limiter les douleurs...

Nous sommes devenus de simples exécuteurs.

11h00 : l'interne pase pour ausculter Chipie et nous donner les résultats du bilan sanguin de ce matin.
La sortie d'aplasie est confirmée : Clara a 1220 blancs neutrophiles !

Sa moelle osseuse recommence donc à fonctionner ! Les globules blancs sont toujours les premiers à sortir vainqueurs de cette compétition...Il faudra être plus patients pour les plaquettes et l'hémoglobine !

Le bilan montre également que Chipie a besoin de deux transfusions : plaquettes et hémoglobine !

• 10 000 plaquettes
• 7,2 d'hémoglobine (elle est très anémiée)

Clara souffre. Elle n'a de cesse d'appuyer sur ses bonus de morphine...Mais elle a la sensation de ne pas être soulagée...
Nous sommes dans l'impasse, dans l'incompréhension...

17h30 : la transfusion de plaquettes commence.

18h30 : début de la transfusion d'hémoglobine. Clara aura deux poches !

21h30 : fin des transfusions. Clara s'est endormie...


Mardi 6 janvier : 

9h00 : Olivier arrive au secteur protégé. Clara dort encore. Elle n'a pas très bien dormi car la transfusion d’hémoglobine lui a donné la pêche ! 

Elle parle de plus en plus mais nous crie dessus dès que nous disons qu'elle semble aller mieux.

Elle ne veut visiblement pas aller mieux. 

Quelque chose s'est bloqué en elle...

11h00 : son médecin référent, le Dr J., passe voir Clara, la félicite pour sa sortie d'aplasie et la fin de sa fièvre, et demande à Olivier si nous pouvons la rencontrer cet après-midi.

Elle dit à Clara qu'elle va sortir du service un moment cet après-midi pour aller faire une radio des poumons, et pour passer un moment en salle de jeux ! 

Contre toute attente, Clara n'est pas enchantée à l'idée de quitter un moment sa chambre...

Dr J. demande à la psychologue de Clara de venir la voir. 

Elle hurle. Elle ne veut pas sortir...

Elle finit par s'habiller pour descendre à la radio du poumon...
Il faut vérifier si la marque sur le poumon s'est agrandie...

15h00 : nous descendons au 1er étage pour la radio. Clara est attendue, tout se fait rapidement.

Nous remontons de suite. Elle veut finalement rester un peu dans la salle de jeux.
Emmanuelle, sa psychologue, arrive pour passer un moment avec elle.

Clara se détend un peu.

16h30 : nous rentrons à nouveau dans le secteur protégé.

Nous regardons des dessins animés jusqu'à 19h00...

19h00 : pour la deuxième fois, et sous le contrôle de l'infirmière, je branche la nourriture à la sonde de Clara, et je lui injecte deux médicaments dans la sonde.
Nous devons être parfaits dans nos gestes en vue de la sortie.
Clara aura toujours sa sonde...
Le médecin pense au début de la semaine prochaine pour le retour à la maison.


Mercredi 7 janvier : 

9h00 : j'arrive dans la chambre de Chipie. Elle dort encore. Son sommeil est agité, elle bouge son visage, ses yeux, sa bouche, ses bras...

10h30 : je la réveille pour la toilette. Les médecins veulent qu'elle se lève pour marcher jusqu'à la salle de bain.
Sa colère est immense. Elle ne veut pas se lever.
Elle pense qu'elle ne peut pas, qu'elle va avoir mal...

Après 10 minutes de négociation, je parviens à la faire lever, non sans mal...

Je lui fais la toilette. Elle pleure.

Les consignes sont claires : Clara a été sidérée par la douleur ces dernières semaines. Elle a donc peur de bouger, de sortir... Il parait que c'est souvent le cas chez les enfants qui passent au secteur protégé...

A la fin de la toilette, elle s'est un peu détendue...

Je lui propose un massage des jambes et des bras...Elle accepte avec un sourire !

Un sourire !

Le premier depuis des semaines !

Quel bonheur ! Quelle victoire !

12h00 : Dr J. entre dans la chambre, avec deux internes. Elle ausculte Clara et lui dit qu'elle a encore besoin de plaquettes.
Par contre, les blancs neutrophiles continuent de monter, ils sont à 2000 !

Le Dr J. la félicite. Elle me dit également que la marque présente sur le poumon n'est pas une infection, mais la marque résiduelle du drain que le chirurgien avait mis dans le poumon de Clara après son opération...

Étant donné qu'elle n'a plus de fièvre depuis 3 jours, le médecin décide donc d'arrêter tous les antibiotiques !

Un petit pas chaque jour...

15h30 : Clara est autorisée à sortir dans le service...Cela se passe mieux qu'hier !
Les infirmières ont porté des galettes pour rassembler les enfants, les parents, les infirmières, les médecins, les aide-soignants...

Clara veut goûter la galette ! Nous sommes stupéfaits qu'elle réclame de la nourriture !

La puéricultrice lui coupe une part, et oh surprise, elle a la fève ! Elle sourit à nouveau !

Elle porte la galette à la bouche, croque dedans, mâche une fois...puis fait la grimace, et recrache !
- "Ça a goût de métal!" dit-elle en tordant le nez !
- "C'est normal, lui répondent les infirmières, c'est la chimio qui donne ce goût ! Ça va passer, ne t'inquiètes pas!"

"C'est moi la Reine ! Et je suis dans le service, sans masque !"

La psychologue vient ensuite proposer à Chipie de la voir un peu. Elle accepte.

A peine revenue de son entretien, Fanny, la prof de sport, lui propose de la relaxer en la massant avec des balles ! Clara sourit à nouveau !

Elle veut ensuite jouer avec son papa dans la salle de jeux !

18h00 : elle entre enfin dans sa chambre !

18h15 : Tiffen, son grand-frère, arrive à la vitre de sa chambre.

Elle est tellement heureuse et surprise de le voir qu'elle fond en larmes !

Une fois l'émotion passée, Tiffen fait le guignol à la vitre ! Elle éclate de rire !

Oui, oui...Elle éclate de rire !

Quelle journée !

21h00 : Olivier quitte Chipie, endormie paisiblement dans son lit...