Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mercredi 17 décembre 2014

A l'attaque !

mardi 16 décembre :

Clara a bien dormi mais Noah a beaucoup toussé...Nous le gardons une fois de plus à la maison...

Ils sont tous les deux contents d'être ensemble, avant que Chipie retourne à l’hôpital...

13h50 : Noah file à l'école, il va mieux...

De mon côté, je fini de préparer les affaires pour cette semaine...

Surtout ne rien oublier, toujours le même rituel...

15h00 : Clara vient me demander pourquoi elle doit faire une autre chimio ! Nous lui avons expliqué des dizaines de fois pourtant...

Il semblerait que depuis qu'elle n'a plus sa tumeur, elle ne comprend pas l'intérêt d'une nouvelle chimio.

 Je lui explique à nouveau les raisons d'une dernière chimio : finir de "nettoyer" son corps de toute cellules cancéreuses qui pourraient encore s'y trouver...

- "Ok c'est bon, j'ai compris ! Mais t'es sûre que c'est la dernière maman?" me demande t-elle avec son petit air malicieux
- "Oui c'est la dernière ma poupée"
- "J'espère que je vais pas trop vomir, j'en ai trop marre de vomir!"dit-elle en soufflant
- "Tu auras des médicaments pour te soulager des nausées, ne t'inquiètes pas!" lui dis-je
- "Ok!"

Elle tourne les talons...et repart jouer !

16h10 : Loulou et Clara vont chercher Noah et une de ses amies, Jeanne, à l'école. Mon amie Vanessa, sa maman, m'a proposé de garder Noah pour que nous puissions accompagner Clara à l'hôpital tous les deux...Olivier les pose chez Vanessa...

Noah et Clara auront eu l'occasion de se faire un dernier câlin...

16h30 : Clara, Olivier et moi prenons la voiture...Elle est de bonne humeur...Nous chantons tous les trois...

Clara est de bonne humeur pour filer à sa dernière chimio !

17h15 : nous arrivons à l’hôpital. Clara est immédiatement emmenée dans une chambre double, côté fenêtre.
Je suis très étonnée car le Dr J. nous avait dit que pour cette chimio, Clara serait en chambre seule...

Pas grave ! Nous sommes côté fenêtre, c'est déjà ça !

17h45 : les puéricultrices viennent poser l'aiguille dans le PAC de Clara. Tout se passe bien...

18h00 : une infirmière entre dans la chambre et me dit :
- "Il y a un changement de programme ! Vous changez de chambre!"
- "Oh non, ne me dites pas qu'on passe côté porte!" 
- "Non non, vous allez en chambre seule!" me répond-elle en souriant
- "Trop cool!" dit Clara en sautant de son lit

Nous remballons toutes nos affaires !
Clara est ravie.
Nous aussi !

L'interne nous dira plus tard qu'il s'agissait d'une erreur de communication ! Clara était bien prévue en chambre seule (car sa chimio précède une auto-greffe de cellules souches. Il faut donc limiter les risques bactériens au maximum...

Nous nous installons pour de bon cette fois...

L'interne vient ausculter Clara et nous donner les détails de tous les produits nécessaires pour lutter contre les effets secondaires graves de la chimio :
  • un médicament pour prévenir les tromboses du foie !
  • un autre pour lutter contre les convulsions !
Elle nous précise aussi que le médicament pour le foie a tendance à exciter les enfants parfois...

21h00 : je pars récupérer Noah chez mon amie...Olivier reste avec Chipie pour la première nuit...


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mercredi 17 décembre :

9h45 : Clara se réveille ! Elle a très bien dormi !

Elle ne veut pas déjeuner, mais elle se sent bien...Elle est de bonne humeur, toute joyeuse...

10h00 : la première poche de chimio arrive. Elle va avoir une poche toutes les 6 heures, pour une durée de deux heures chacune.
Et cela pendant 4 jours consécutifs !

11h00 : les bénévoles de l'association Les Blouses Roses arrivent dans le service avec trois chariots remplis de jouets !
Elles passent dans chaque chambre...Chaque enfant peut choisir deux jouets !

Clara fouille...et trouve son bonheur !


Elle a choisi un jeu de Uno Monster High et un cheval !

Olivier porte le bonnet du père Noël !
Il m'affirme que les Blouses Roses lui ont donné à lui...Mmmm...

12h00 : une chanteuse bénévole rassemble les enfants dans la salle de jeux pour chanter avec eux ! Clara est ravie, elle chante à tue tête !

Clara s'est assise près de la chanteuse !

12h45 : Clara ne veut pas manger.

Enfin...
Elle ne veut pas manger le plateau de l’hôpital !
Par contre, elle ne serait pas contre des tartines de pâté sur du pain de mie !

Mais Olivier n'a ni pâté, ni pain de mie !

Il part donc à pied, à la recherche du Saint Graal à la supérette du coin !

Mais ses efforts sont récompensés car Clara mange finalement...six tartines !

Elle dévore !
Pour l'instant, la première poche de chimio n'a eu aucun effet indésirable sur Chipie...

Par contre, le médicament pour protéger son foie a fait son effet, lui !

Clara est excitée comme une puce !

13h30 : Emmanuelle, la psychologue du service que Clara voit depuis le mois d'août, entre dans la chambre ! Clara demande à son papou de sortir pour rester seule avec Emmanuelle !

Il en profite pour aller manger tranquillement !

16h00 : la puéricultrice branche la 2ème poche de chimio...Olivier joue au Uno avec Chipie pour passer le temps !

18h00 : j'arrive à l’hôpital pour le remplacer !
Clara saute partout, elle veut même faire une roulade sur son lit ! On essaie de la calmer pour qu'elle ne se blesse pas car elle est branchée de partout !

Elle vient de manger deux bols de céréales et 3 clémentines ! Elle a une faim de loup !

Elle n'a toujours pas de nausées...

19h00 : l'infirmière entre dans la chambre :
- "Coucou Clara ! Tu veux manger quoi?" lui demande t-elle
-" Ah ben rien, j'ai mangé toute la journée, je suis rassasiée!" lui répond-elle en essayant de faire le pont sur son lit !

L'infirmière referme la porte en rigolant ! Quel clown !

19h15 : Olivier vient de repartir. Je propose à Clara de faire quelques parties de babyfoot !
Elle saute de son lit et file dans le couloir, toute contente !

Je me jette sur le portique auquel sont accrochées toutes ses perfusions pour la suivre !

20h00 : une Dormeuse (bénévoles qui viennent le soir pour jouer et relaxer les enfants qui le souhaitent) frappe à la porte.
- "Bonsoir Clara ! Tu as envie de jouer avec moi?" lui demande la dormeuse
- "Oh oui ! T'as quoi comme jeux?" lui répond Clara en éteignant son ordinateur
- "Oh là là ! J'ai plein de choses, tu sais !"

Je laisse Chipie profiter de ce moment privilégié et je file manger dans la salle des parents !

Je vais essayer de ne pas la coucher trop tard ce soir, mais c'est pas gagné !

Elle va avoir une poche de chimio à 22 heures, puis une à 4 heures cette nuit...

Pourvu que les effets secondaires arrivent le plus tard possible...

8 commentaires:

  1. Haut les cœurs, Choupette a l'air en pleine forme alors profitez-en ! Tout ce qui est pris n'est plus à prendre. Oui enfin par contre, elle risque de vous épuiser avec ses folies ;-)
    Je suis bluffée par sa bonne humeur et son sourire alors qu'il faut reprendre le chemin de l'hôpital. Comme quoi, les enfants sont parfois bien plus forts et plus matures que ce qu'on croit.
    Des bisous plein de courage pour votre championne, en espérant qu'elle passe une bonne nuit et conserve son appétit d'ogresse.

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  2. ouf !!! quelle énergie ........... ;-))))

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  3. Je ris, je pleure, j'ai envie d'envoyer valser les râleurs autour de moi qui ne connaissent pas leur bonheur! Tu vois Clara, je te l'avais dit: l'ambiance de Noël, c'est aussi à l'hôpital!
    C'est super!! C'est la dernière, c'est l'assaut final, c'est presque gagné!!!!
    Je vous envoie force, courage, énergie. Ma grande Noémie, 14 ans, lit tous les jours tes articles Manue. Elle m'en a beaucoup entendu parler (comme ma collègue de Jean Zay que tu as rencontrée!!), et elle a trouvé le chemin du blog toute seule....Elle est EPATEE du courage de Clara, et m'a dit "elle a l'air chouette Mme Gros, dommage je l'ai pas eue en cours!"... à bon entendeur: il en reste trois !!
    Bises bises

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  4. je pense fort à vous, mille baisers, Aude

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  5. Bon courage à tous. Nous souhaitons très fort à Chipie de ne pas avoir trop de nausées, pauvre petite puce, quel courage ! Manue tu es une artiste, ils sont magnifiques tes porte-clés. Plein de gros bisous chaleureux à tous

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  6. Les nouvelles font chaud au cœur, que les jours se suivent et se ressemblent le plus longtemps possible...nous pensons très fort à vous.

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  7. Quelles bonnes nouvelles ! Toute la famille se réjouit de savoir que notre Clara supporte bien ce début de chimio.
    Emmanuelle je ne savais pas que tu étais si douée avec tes mains. C'est magnifique ce que tu fais. J'adore.
    Tout plein de courage et de bisous à toute la famille.

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  8. elle est trop belle ma schtroumphette avec son bonnet de noel!!!!!

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