Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

lundi 22 décembre 2014

Retour dans le vif du sujet...

Tout d'abord, je tenais à m'excuser pour le silence radio de ces derniers jours mais nous sommes
É-PUI-SÉS !

Clara a fini sa première phase de chimio (4 jours) dans la nuit de samedi à dimanche. Elle n'a eu aucun effet secondaire (il parait que les effets de ce produit apparaissent environ 10 jours après : perte d'appétit, mucite...)

Nous avons donc fait beaucoup de choses pour l'occuper : jeux de cartes, loisirs créatifs, lecture...

Mais elle a eu deux soirées difficiles, un peu déprimée...Ses frères lui manquent, ses copines aussi...

- "Je déteste ma maladie maman, à cause d'elle, je ne vois plus personne!" m'a t-elle dit avant de s'endormir vendredi soir.

Elle a beaucoup pleuré...

Une puéricultrice m'a aidé à la consoler, à lui remonter le moral, à lui redonner du courage...


Le Dr J., ayant appris ces deux épisodes de déprime, a décidé de permettre aux frères de Clara de venir la voir un moment chacun dans sa chambre, avec le masque (visites très restreintes à cause des épidémies de grippe et de gasto!)

Clara et son Titou !



Clara et son Nono !

Leurs visites lui ont fait beaucoup de bien...Le sourire est revenu !

Et elle s'est remise à manger de plus belle !

Pates à la carbonara ! (qu'elle n'aimait pas avant cette chimio!)

Pizzas livrées à l'Hôpital (avec l'accord des médecins!)

Malgré tous ses efforts pour se nourrir, elle avait quand même perdu 1 kg à la pesée de ce matin :-(

Mais son moral va mieux !
Elle fait la zouave avec Papi Norbert et Mamie Josette avec son bonnet du Père Noël !

Bons baisers...de ma chambre d'hôpital !

Papi Noël !!

Hier soir, alors que nous regardions toutes les deux Alvin et les Chimpunks à la télévision, Clara s'est levée et s'est mise à danser !

Je tiens à préciser qu'il était 23 heures ! Impossible de la coucher avant !




Par contre, depuis midi aujourd'hui, les choses se sont compliquées...

Clara a reçu ce matin sa dernière dose de chimio intensive (après un jour de pause hier), un nouveau produit, qui est réputé pour ses effets nauséeux...

L'infirmière me dit que l'anti-vomitif est posé en continu, afin de limiter les nausées...

15h00 : Clara commence à se montrer grognon...Elle est fatiguée, nauséeuse...

16h00 : les vomissements commencent...Elle vomit tous les quart d'heures environ...

Terrible...

En plus, vomir lui contracte le ventre et lui fait mal au diaphragme et à sa cicatrice...

18h00 : la puéricultrice vient poser un autre anti-vomitif pour essayer de la calmer un peu...C'est tout ce qu'elle peut faire jusqu'à demain matin...

Clara est soulagée pendant une heure, puis les vomissements reprennent...

19h30 : elle finit par s'endormir, épuisée...


PS : nous ne savons toujours pas si Clara pourra sortir pour la journée de Noël, ni quand elle va entrer en secteur protégé...
Elle n'est pas encore en aplasie, mais son bilan baisse de jour en jour...

Wait and see...

7 commentaires:

  1. quoi vous dire ? on aimerait avoir une baguette magique pour enlever " cette maladie"...et vous permettre d'être ensemble! mille baisers sur votre cœur...

    RépondreSupprimer
  2. moi je crois à la magie de noël , et j'espère très fort que vous passerez cette fête magique en famille, malgré les vomissements elle seras toujours mieux à la maison auprès de toute les personnes qui l'aimes . Nos pensées sont tournées vers vous et nous pensons très fort à vous . peins de kiss love

    RépondreSupprimer
  3. J'espère très fort que vous pourrez être réunis pour Noël. J'ai entendu notre petite Clara au téléphone tout à l'heure. Elle est tellement forte... Une partie de notre famille est en Pologne mais nous sommes tous ensemble pour vous envoyer énergie positive et amour.
    Doux bisous.

    RépondreSupprimer
  4. Allez allez, c'est dur, mais c'est nécessaire... Courage, on pensera très fort à vous demain... Sincèrement. Amicalement.

    RépondreSupprimer
  5. Oui hélas c'est le passage obligé, nous aimerions tellement que Noël soit comme d'habitude pour toute la petite famille, mais on se doit de passer par ces moments tellement éprouvants pour Clara et pour ses parents qui l'aiment tant, mais c'est la dernière ligne, allez, allez on y croit plus que jamais en cette veille de Noël. Toute ma plus tendre pensée, on pense tous très fort à vous.

    RépondreSupprimer
  6. Je pense très fort à vous, je ne doute pas que votre journée de Noel sera quand même magnifique!! restez forts! vous êtes un exemple pour nous, pour moi, pauvre lectrice impuissante mais qui pense à vous; mille baisers; Aude

    RépondreSupprimer
  7. clara m'épate par sa joie de vivre et son courage! c'est normal que parfois elle en ai marre, tout ce qu'elle traverse est terrible...

    j'ai bien aimer la vidéo ou elle danse, j'ai la même peluche qu'elle! :-)

    je lui fais de gros bisous et je continue la lecture de son parcours... <3 <3 <3

    RépondreSupprimer