Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 9 décembre 2014

On monte ou on descend?...

7h00 : Olivier réveille Clara.

Elle ne veut pas se lever.
- "J'en ai marre, je veux dormir!" hurle t-elle

Nous essayons de la raisonner, de lui expliquer qu'elle n'y va pas pour rien, qu'elle va avoir la cytaphérèse et qu'elle sera tranquille ensuite pour quelques jours...

Elle finit par se lever, bougonne...

7h45 : départ pour l'hôpital.

8h20 : arrivée aux admissions.
- "Bonjour Monsieur, alors vous devez aller à l'hôpital de jour pour le prélèvement, puis au 6d!" dit la réceptionniste des admissions à Oliver
- "Ah non, on nous a dit d'aller au rdc pour le prélèvement puis au 6d" répond Loulou
- "Non non, il faut aller à l'hôpital de jour"

Olivier s'exécute.


Arrivés au 1er étage, à l'hôpital de jour, les infirmières sont étonnées de voir Clara.

- "Qu'est-ce que tu fais là? Tu nous rends une petite visite?" demande l'une d'entre elles à Chipie
- "On nous a dit de venir là pour le bilan sanguin" répond Olivier
- "Ah non, allez directement au 6d pour les prélèvements Monsieur!"
- "Ben on vient de me dire que monter au 1er!" dit Olivier, interloqué
- "Non non, Clara n,'est pas prévue sur cet étage aujourd'hui!" répond l'infirmière

8h35 : Clara et son papa reprennent l'ascenseur pour monter au 6d.
- "Bonjour Clara ! Bonjour Monsieur ! Vous êtes déjà la? Vous avez déjà fait le bilan?" demande une puéricultrice
- "Ben non, on m'a envoyé au 1er, puis ici!" répond Olivier, blasé
- "Mais qu'est-ce que c'est que cette histoire? Il faut aller au rdc pour le prélèvement, puis vous montez au 6d!" répond-elle
- "Oui, c'est ce que je pensais, mais on m'a dit le contraire aux admissions!"
- "Bon, descendez au rdc pour le bilan, puis remontez ! J'appelle les admissions pour leur dire de se renseigner avant de dire des choses, c'est n'importe quoi!" dit la puéricultrice en prenant le téléphone.

Au moment de repartir vers les ascenseurs, le Dr J. vient à la rencontre de Clara et Loulou.

- "Bonjour Monsieur Gros ! Vous devez mettre un masque à Clara dans toutes les parties communes de l'hôpital, c'est impératif pour qu'elle n'attrape pas quelque chose avant sa grosse chimio ! Il y a une épidémie de grippe, il faut la protéger ! Tous les adultes du 6d doivent porter un masque en permanence, dans les chambres comme dans les couloirs!" dit-elle à Loulou
- "Ok, pas de problème, mais Clara est déjà venue hier, et on ne nous avait pas prévenus, c'est dommage!" dit olivier, agacé
- "Ah oui, mais maintenant, vous savez! A tout à l'heure Clara!" dit-elle en s'éloignant

8h45 : Olivier et Clara repartent vers les ascenseurs pour aller au rdc ! Clara, qui ne voulait déjà pas se lever à la base, en a vraiment marre d'être baladée dans l'hôpital !

En plus, ça lui fait mal de marcher trop longtemps !

8h50 : ils arrivent au rdc
- "Ah, vous voilà !" dit l'infirmière

Olivier lui raconte toutes les péripéties du matin.

- "C'est n'importe quoi!" dit l'infirmière en secouant la tête

9h00 : le prélèvement est fini. Tout s'est bien passé. L'infirmière était très douce.
L'infirmière se dépêche pour emmener le sang de Clara à l'EFS.

9h10 : Clara et Olivier reprennent l'ascenseur pour remonter au 6d !
La chambre de Chipie n'est pas encore prête, elle s'installe donc dans la salle de jeux et joue à sa 3DS.

Il faut attendre les résultats qui devraient être bons, puis faire la cytaphérèse dans la foulée.

10h45 : l'interne vient voir Olivier.
- "Bon, ce n'est pas encore parfait pour aujourd'hui ! Les globules blancs sont encore montés, mais pas encore assez ! Le médecin de l'EFS préfère que Clara ait des Granocytes encore ce soir pour ne la prélever qu'en une seule fois demain, pendant 4 heures...Si on la prélève aujourd'hui, on risque d'être obligés de la rebrancher pendant 4 heures demain, ce qui ne serait pas bénéfique en termes de fatigue pour Clara!" dit-elle
- "Oui, c'est sûr, il vaut mieux le faire en une seule fois" acquiesce Loulou
- "Par contre, le Dr J. pense qu'il vaut mieux que Clara revienne ce soir dormir là, comme ça elle sera sur place demain matin sans être fatiguée et ballotée !" ajoute l'interne, en faisant allusion aux couacs de ce matin.

Clara lève un oeil.
Elle ne veut pas.
Olivier lui explique que ça sera moins fatiguant pour elle. Elle finit par accepter, à contre coeur...

12h00 : Olivier et Chipie sont de retour à la maison.

Clara passe une après-midi tranquille, et elle s'endort même sur notre lit tout en jouant ! Elle est vraiment fatiguée !

17h20 : je la réveille en douceur. Elle doit repartir à l'hôpital, et moi je dois filer à l'école des enfants car la Principale du Collège où sera Noah l'année prochaine vient rencontrer les parents.

Mais Clara pleure en se réveillant. Elle ne veut pas aller à l'hôpital.
- "J'irai pas ! " me lance t-elle en me repoussant
- "Il faut faire cette cytaphérèse, c'est important ma chérie!" lui dis-je en lui caressant la joue
- "Non, je veux pas la faire ! Je préfère faire une aplasie de huit semaines, je m'en fous!" me dit-elle très sérieusement

Je suis interloquée devant tant de détermination.

- "Mais tu ne te rends pas compte ma chérie, huit semaines d'aplasie, c'est énorme ! Tu risques d'attraper des microbes !"
- "M'en fous!"

Je suis obligée de partir à l'école...
Ma mère qui vient d'arriver essaie de résonner Chipie tout en la câlinant...

- "Je veux rester avec Noah, je vais plus le voir pendant longtemps après" dit-elle en sanglotant

Noah est éprouvé par la tristesse de sa soeur...Il se retient de pleurer...

17h45 : Chipie et Olivier démarrent enfin pour l'hôpital ! Noah reste avec sa Mamie Josette !

18h30 : à peine arrivée au 6d, Clara est installée dans sa chambre. Elle est en chambre double, côté porte. Elle retrouve ses marques rapidement, elle se sent bien dans ce service...

C'est SON service !

19h00 : la puéricultrice branche les Granocytes sur le cathéter : dose 120 (trois fois la dose habituelle!). Ils feront une autre injection demain matin également !
Il faut ce qu'il faut !

Il n'est pas impossible que Chipie ait des douleurs osseuses avec de telles doses de Granocytes...La puéricultrice demande à Loulou de la prévenir si Clara se plaint de douleurs, ils lui donneront un antalgique.

22h00 : Olivier et Clara regardent l'Age de glace 3 sur l'ordinateur...
Clara n'a pas encore sommeil, il faut l'occuper...

Olivier est parfois obligé d'avancer le film car certains passages sont trop drôles, et Clara souffre dès qu'elle rit !

Mais certains rires sont si instantanés qu'Olivier ne peut pas tous les éviter !

Alors Clara rit, puis pleure...Mais ça lui fait mal aussi quand elle pleure...

Pauvre poulette...

Elle s'endort finalement vers 22h30...

NB : pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur l'auto-greffe de cellules souches que Clara va subir, voici une petite vidéo très bien faite (sauf que Clara ne sera pas piquée dans les deux bras, tout va se faire via son cathéter posé lors de l'intervention pour la tumeur, et qui sera retiré à la fin de la cytaphérèse).

Cliquez ici pour voir la vidéo !


PS : Happy birthday Sophie :-) 


5 commentaires:

  1. bon je vois que c'est toujours un peu chaotique d'aller dans le bon service ,heureusement que vous veillez au bon déroulement pour Clara , mais c'est super ÉNERVANT de toujours être vigilant en plus de supporter la maladie , finalement Clara en plus d'être courageuse est très patiente , je comprends que des fois ça la gonfle , toujours avec vous par la pensée bisous et courage

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  2. Courage à tous, courage! Vous êtes remarquables de lucidité, de réactivité, de présence d'esprit. Tout ce qu'il faut pour gagner! Je suggère d'enregistrer systématiquement les consignes qui vous sont données oralement, afin de prouver votre bonne foi, économiser votre énergie, et confondre les coupables!
    Aller Clara! C'est bientôt le bout: le printemps te trouvera libérée de tous tracas.
    Pensées permanentes,
    Cécile

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  3. Quelle magnifique énergie vous avez en vous , ce combat est remarquable comme vous le bout du tunnel arrive car joli Clara est très très forte je vous souhaite le plus beau des bonheur ..... Courage courage nous sommes tous pour vous soutenir moralement .... Bravo super Chipie .... Bisous

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  4. monique et jean philippe11 décembre 2014 à 23:36

    On ne se décourage pas on aperçoit la lumière, petite Clara qui grandit tellement vite, soit encore aussi déterminée, très prochainement tu vas retrouver ta vraie vie, nous pensons si fort à toi petit bout, des milliers de bisous et n'oublie pas de prendre bien soin de toi et tu peux faire confiance à Papa Maman pour t'aider.

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  5. INCROYABLE !!! chapeau Clara !!! quelle patience tu as et vous les parents mon Dieu !!!
    courage et sachez que l'on pense à vous chaque jour !!!!
    bisous des cousins !!!
    Yannick et Sylvie

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