Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

vendredi 26 décembre 2014

Poids plume...

Clara n'a pas bien dormi...

Nous non plus...

Nous avons appelé les infirmières deux fois pour savoir comment elle allait. Elle avait du mal à s'endormir, elle voulait nous voir...Elle n'a pas voulu de leurs câlins !

Elle a tout de même accepté qu'une d'elles lui lise une histoire...

8h30 : je démarre de la maison pour rejoindre Chipie.
Elle m'appelle.

Elle est en pleurs !

- "Maman! t’arrive quand? J'ai pas dormi de la nuit, j'ai envie de vomir!" me dit-elle en sanglotant

- "Je suis sur la route, je me dépêche ! Appelle une infirmière en attendant" lui dis-je


Elle me raccroche au nez...


9h00 : après m'être préparée dans le sas, j'entre dans la chambre de Clara.

Elle me fait un sourire ! Quel soulagement !

Mais elle est toujours assez nauséeuse et elle a mal à la gorge.

9h30 : les infirmières me disent qu'elles vont faire le lit. Il faut donc que je fasse la toilette de Chipie.

Sauf qu'il n'y a pas de douche dans sa chambre !

Ce sera à l'ancienne, avec la bassine et les gants stériles ! Je me dépêche car Clara grelotte...
Je lui fais choisir ses habits à travers la vitre...

10h30 : je la pèse. Elle a encore perdu du poids, elle ne fait plus que 21,9 kg (pour 1,33m) !

11h00 : l'interne entre dans la chambre pour ausculter Clara. Elle n'est pas très disposée...

Elle se demande s'il faut commencer l'alimentation par la sonde de suite ou si on attend quelques jours encore...

Je me permets de lui rappeler le poids de départ de Chipie. Je lui suggère qu'il ne faudrait pas attendre plus car elle maigrit à vue d'oeil...

Elle décide donc de commencer à l'alimenter par la sonde naso-gastrique, avec une petite dose pour voir comment son estomac se comporte.

Elle me dit également que selon le bilan sanguin de ce matin, Clara n'est toujours pas en aplasie, mais que les chiffres descendent...
Il faut patienter encore un peu...

15h00 : Loulou vient me remplacer. Il est venu avec Noah qui veut voir sa soeur.

Mais elle s'est endormie...Il est déçu...

Loulou affublé de sa tenue !

Je repars avec Noah...
Nous allons faire un tour dans une librairie pour trouver des libre emballés (dans du papier film). Clara adore lire, il lui faut des livres !!
Les livres emballés sont les seuls à pouvoir entrer dans la chambre.

Un seul par jour.

18h45 : l'interne repasse. Il a prit la décision de partager l'alimentation de Clara entre la sonde naso-gastrique et le PAC (intra-veineuse). Il veut essayer de soulager l'estomac tant que Clara est encore trop nauséeuse...

21h15 : après l'avoir mise en pyjama, lui avoir lu une histoire, et lui avoir massé le dos, Loulou doit quitter Clara...

Il m'appelle de la voiture et je sens qu'il est très éprouvé

21h35 : Loulou arrive. Ses yeux sont rougis. Je le vois, mais il ne m'en parle pas.

Alors je ne dis rien...

23h00 : Clara m'appelle. Elle sanglote.
- "Maman j'ai envie de vomir et je n'arrive pas à dormir!" me dit-elle
- "Tu as appelé l'infirmière?"
- "Oui mais elle vient pas!"
- "T'inquiètes pas, elle va arriver !"
- "Attend maman ! Je vomis et je te rappelle!" me dit-elle en raccrochant

Quel sentiment d'impuissance...

Cinq minutes plus tard, mon téléphone sonne à nouveau
- "Ça y est maman, j'ai vomi, je vais mieux ! Tu peux me chanter ta chanson pour m'endormir?" me demande t-elle

Je chante souvent la même chanson pour endormir Noah et Clara, depuis tous petits...Ils la réclament encore parfois.
C'est la chanson Down in the river to pray, du film O'Brother.

Je la chante a capella...C'était la chanson de notre entrée à l'église pour notre mariage...

La voici pour ceux qui souhaitent la découvrir...Cliquez ici !

Je lui dis d'éteindre la lumière, de fermer les yeux, et d'écouter la chanson...

Quelques minutes plus tard, je lui souhaite bonne nuit.

Elle ne me répond pas.

Elle s'est endormie...



5 commentaires:

  1. Que de souffrances petite clara doitb subir mais elle fait preuve d'un immense courage ce durr et long combat est éprouvant pour un tel petit bout , que la vie est cruelle mais votre petite cherie va en sortir vainqueur elle fera la pige à cette p.....n de maladie je ne oeux que vous soutenir par mes écrits , je suis de tout coeur avec vous sahez que vous êtes une famille adorable , formidable et surtout battante. La victoire est tout près . Je vous envoie plein de bisous ...

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  2. Splendide chanson, en accord avec l' émotion que transmettent tes récits Manue, et tellement porteuse d'espoir!! Vous êtes bien au-delà de la moitié du tunnel, il faut entr'apercevoir la victoire, c'est palpable!! Come on !! Pleurer soulage et libère tellement, ne vous l'interdisez pas... ça évacue les mauvaises pensées, ça redonne de la force.
    Clara est invincible! Cette épreuve va vous donner une énergie insoupçonnée de nous tous, témoins impuissants. Tout vous sera plus beau, plus doux, plus facile...Il faut atteindre le sommet pour voir l'horizon dans toute sa splendeur au-dessus des nuages. En cette période "familiale", c'est très dur... mais Noël est passé, et Clara a pu rentrer!!!!!! Courage courage courage "show us the way"! vous êtes exemplaires! On vous admire tous! C'est l'ultime épreuve, je pense à vous sans cesse....

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  3. une chanson qui me prends les tripes mais pas que ... tes récits et de savoir Clara toute seule la nuits evec ses angoisses me donne les larmes , mais encore une fois elle vas sortir vainqueur de cette ultime épreuve , après tout iras mieux pour vous tous ,tout cela ne seras qu'un mauvais souvenir . vous êtes des guerriers et vous nous le prouvé tous les jours même si c'est pas facile tous les jours . je vous love

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  4. monique et jean philippe28 décembre 2014 à 23:35

    C'est curieux Maman a regardé le même jour le reportage de votre mariage, tu te rappelles mon père très malade n'avait pû faire le voyage et ensuite Olivier l'a appelée...ces coïncidences sont troublantes, notre étoile est là...la confiance gagne de jour en jour, courage petite Clara, et toute la petite famille, on pense à vous.

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  5. Cette chanson, je l'ai chanté avec la chorale de mon lycée au festival du lycéen... J étais en seconde, Ça remonte... Mais nous avons cette belle chanson en commun ! Courage... As I went down in a river to pray... ❤💙❤💙❤

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