Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 30 décembre 2014

Le creux de la vague...

Bonjour à toutes et tous,
nous sommes surbookés, donc désolés pour tous les silences radios !

De vendredi à dimanche, l'état de Chipie s'est lentement dégradé...

Elle continue à vomir, la mucite s'est bien installée et les médecins ont été obligés de passer à des doses de morphine importantes pour la soulager...

Elle ne parle plus à cause de la douleur, et la morphine la renferme sur elle-même...

C'est très dur de la laisser le soir, alors qu'elle est au plus mal...

Dimanche, elle a quand même voulu jouer un peu aux Playmobil (rares jouets qui peuvent entrer dans sa chambre!)



Clara observe la notice de montage sur le magazine
(qui a pu entrer car emballé dans du papier film!)

La vue intérieure sur le couloir qui permet aux visiteurs de voir Chipie !

A noter tout de même que les enfants et les adultes ne sont plus admis dans le service à cause des diverses épidémies...

Seuls les parents et grands-parents peuvent venir...

Ils imposent des règles strictes afin de limiter les risques contagieux...

Lundi matin, je pèse Clara et nous avons la bonne surprise de constater qu'elle a repris un peu de poids ! Depuis trois jours, elle reçoit de la nourriture par la sonde naso-gastrique...
mais comme son estomac ne la supporte pas bien, ils en passent aussi en intra-veineuse, pour limiter les effets de la digestion...

Lundi après-midi, nous entendons du bruit dans le couloir visiteurs !

Ce sont les clowns qui arrivent ! Clara se redresse dans son lit, péniblement...

Elle esquisse quelques sourires timides...



Elle appuie régulièrement sur le bouton qui peut lui délivrer des "bonus" de morphine...Elle a droit à deux bonus par heure...

L'interne passe en début d'après-midi.
Face à l'intolérance de l'alimentation délivrée par la sonde naso-gastrique, ils décident de lui délivrer la nuit, au lieu du jour...
Ils pensent qu'en dormant, et sur une durée plus longue, la digestion se fera mieux et qu'elle n'aura plus de nausées...

Le soir, je décide d'endormir Chipie avant de partir, afin d'éviter les angoisses du soir...

nous mettons un petit rituel en place, qui semble fonctionner...

21h00 : Clara s'est endormie, je rentre à la maison

23h30 : nous appelons le service pour savoir comment va Clara.
Elle vient de vomir...Cette solution de la nourrir la nuit risque de l'empêcher de dormir...


Mardi 30 décembre :

9h00 : j'arrive à l'hopital.
Clara a mal dormi, elle a vomi 3 fois ! Ce n'était donc pas la bonne solution, mais il fallait essayer...

De plus, elle a 39° de fièvre ! Le médecin passe et lui prescrit trois antibiotiques différents !
Tant qu'ils ne savent pas ce qu'elle a, ils couvrent un large panel de bactéries !

La fièvre est très fréquente post-greffe...

Mais c'est très impressionnant ! Elle tremble parfois, fait des pics à 39,5°...

Elle se sent mal, elle est toujours nauséeuse...Elle a mal à la gorge...

Je suis obligée de lui faire une toilette de chat dans son lit, elle n'a pas la force de se lever...

15h00 : le médecin change l'anti-vomitif pour voir si cela arrange les choses...

17h00 : la tension de Clara chute subitement et son rythme cardiaque augmente...La fièvre ne cesse de monter...

Ils décident de faire un remplissage : injecter 450 ml de sérum physiologique dans les veines de Clara afin d'augmenter sa masse sanguine et de diminuer son rythme cardiaque...

Les effets sont rapides et tout revient à la normale...

Ouf...

Ils se demandent toutefois si ses nausées persistantes ne viennent pas de la sonde naso-gastrique. Ils font venir un radiologue pour vérifier.

Verdict : la sonde est encore trop longue de 3 cm ! Elle a peut-être bougé, ou elle s'est détendue...

Les infirmières réajustent la longueur de la sonde...Nous verrons demain si cela arrange les choses...

21h30 : Olivier parvient à endormir Clara...


4 commentaires:

  1. Pioufffffff. Courage. Je pense fort à vous tous...

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  2. pfffffffffff aussi courage 2015 apporte dans son firmament SANTE et GUÉRISON pour chipounette , et tout cela resteras un mauvais souvenir , tous nos voeux vous accompagnent , courage

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  3. Quel désarroi! C est le creux de la vague mais 2015 vous portera sur la crête, sur la pkus haute, celle qui domine un horizon dégagé de soucis, c est certain... Je vous envoie plein d énergie et de courage pour Clara et pour vous. ..

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  4. Bon courage à tous, la lutte est dure et longue, mais vous aller réussir. Mille gros bisous

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