Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 11 décembre 2014

Greffon de compétition !

La nuit fut...ponctuée !

Nous avons été réveillées plusieurs fois : pour le patch, le produit dans la cuisse, le bilan, les Granocytes...

Heureusement, la petite fille à côté de Clara dans la chambre est partie hier soir et nous avons eu le "plaisir" d'être seules !

Le luxe !!

9h30 : le médecin de l'EFS arrive ! Il n'a pas encore les résultats du greffon récolté hier mais il a ceux du bilan sanguin de ce matin, qui est très bon !

Clara a bien réagi au produit supplémentaire et elle a beaucoup de cellules souches dans le sang ! Nous devrions réussir à prélever le greffon nécessaire pour commencer la chimio intensive : 3 millions de cellules souches par kilo !


9h45 : le médecin propose à Chipie de l'aider à paramétrer quelques détails sur la machine ! Elle est très concentrée !


L'imposante machine servant à prélever les cellules souches ! 

Clara aide le médecin ! 

10h00 : la machine se met en route ! Tout fonctionne ce matin, nous sommes soulagés (le cathéter aurait pu à nouveau se boucher dans la nuit !)

11h30 : le médecin appelle le labo pour connaitre les résultats du greffon d'hier !

Il est très étonné : la machine a récolté 2,2 millions de cellules souches par kilo hier ! Il ne s'attendait pas à un si bon résultat avec le nombre de globules blancs que Clara avait avait...

Il reconnait alors de lui-même qu'il a fait une erreur d'appréciation mardi, et qu'il aurait dû commencer la cytaphérèse un jour plus tôt...
En effet, les globules blancs étaient plus élevés mardi que mercredi...Cela veut donc dire qu'une cytaphérèse mardi aurait peut-être permis de prélever l'intégralité du greffon, en un seul coup, sans produit supplémentaire...

L'erreur est humaine...

De toute façon, nous sommes tributaires de leurs décisions...

Olivier arrive pour me remplacer auprès de Clara. Je file à l'école chercher Noah pour manger...Sa maitresse vient de me téléphoner pour me dire qu'il vient de vomir !

J'espère qu'il ne couve pas de gastro car ce serait vraiment problématique pour nous...

Clara ne doit attraper aucun virus ni microbe avant de revenir à l'hôpital mardi prochain, sinon la chimio serait repoussée...

C'est pour cela que les médecins nous ont dit de ne recevoir aucune visite jusqu'à la chimio...Nous ne devons prendre aucun risque !

12h00 : je récupère Noah à l'école. Il est un peu pâle, mais ne se plaint plus du ventre...

Nous verrons bien ! Il va rester au chaud cet après-midi !
J'appelle mes parents pour qu'ils viennent le garder, afin que je puisse revenir à l'hôpital.

14h30 : je repars pour l'hôpital ! La cytaphérèse s'est finie à 14h00 ! Clara est libérée de la machine !
Nous devons maintenant attendre les résultats de l'analyse du greffon pour savoir si le nombre de cellules souches est suffisant !

16h00 : les résultats arrivent : 2,8 millions de cellules souches !
Au total, le greffon contient 5 millions de cellules souches par kilo de Clara !
Presque deus fois le nombre nécessaire !

Championne notre Clara !

16h15 : deux puéricultrices viennent enlever le cathéter de Clara !

C'est très impressionnant !
L'infirmière coupe les 4 points qui fixent les tuyaux sur la peau de Chipie, puis retire le tuyau inséré dans l'artère de Clara ! Il mesure environ 20 cm, sur 3 mm de diamètre !

Clara saigne beaucoup, l'infirmière fait immédiatement un point de compression ! Clara a mal, mais l'infirmière doit attendre la fin du saignement pour relâcher la pression...

Au bout de quelques minutes, elle fait un pansement compressif sur la petite plaie...

Clara a encore mal, mais elle veut partir ! Elle s'assoie sur son lit et nous l'aidons à s'habiller !

17h00 : nous quittons l'hôpital pour rentrer à la maison !

Clara a cinq jours de répit avant de repartir à l'hôpital, mardi prochain, pour la chimio intensive...

Elle y restera environ un mois, sans pouvoir sortir de sa chambre...

Voici le planning prévu pour cette dernière chimio :

  • retour à l'hôpital mardi 16 décembre, à 17h00
  • chimio intensive de mercredi 17 au dimanche 21 décembre. Plusieurs produits seront administrés à Clara en plus de la chimio pour limiter les effets secondaires : goût métallique dans la bouche, mucite (aphtes dans la bouche et la gorge), fortes nausées, convulsions...Elle aura également une sonde naso-gastrique pour l'aider à s'alimenter...
  • lundi 22 décembre : pause et entrée en secteur protégé
  • mardi 23 décembre : auto-greffe de cellules souches (afin de relancer la moelle osseuse détruite par la chimio) 
  • à partir du mercredi 24 décembre, jusqu'à ??? : aplasie profonde de Clara ! La durée d'aplasie moyenne après cette chimio est d'environ 3 semaines ! Cela peut être plus...ou moins ! Cela dépend des enfants...
Toutefois, le Dr J. n'exclut pas la possibilité de laisser Clara rentrer à la maison pour le réveillon et le jour de Noël, si elle n'est pas encore en aplasie (et si son état le permet!). 

Mais aucune certitude à ce sujet, elle prendra la décision le 24 décembre...


Avant de partir, la puéricultrice nous a détaillé les conditions d'hygiène draconiennes du secteur protégé.
Nous devons fournir à l'hôpital, au plus tard mardi prochain, au moins une semaine d'habits pour Clara (à raison de deux tenues par jours!).
Ces habits doivent être lavés, pliés, répertoriés...Ils les envoient ensuite à la stérilisation, à 100 degrés ! Nous devons donc acheter des habits 100% coton, neufs (car ils vont être sérieusement attaqués par la stérilisation!). Les habits mettent environ 6 jours pour revenir de la stérilisation, il faut donc en prévoir suffisamment pour le premier envoi !

Nous devons également acheter des housses plastiques pour les téléphones car tous les objets entrants doivent être donnés dans le sas pour être désinfectés...

Nous ne pourrons pas dormir avec elle non plus...Elle le sait, nous aussi...

Cela va être très dur, surtout à cette période de l'année...

Mais c'est le hasard du calendrier...


10 commentaires:

  1. Voilà le moment que je redoute le plus. Cette chimio intensive avec son aplasie longue et ne pas pouvoir dormir avec elle...
    Mais Clara va, comme à son habitude, s'approprier les lieux et ses nouvelles conditions de vie...Courage ma fille, courage mon fils, courage ma femme mon amour encore un bon mois et demi et nous aurons fait un grand pas de plus même si nous savons qu'il en reste encore à faire, nous avançons !!!!! Bises mes amours

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    1. Je t'aime mon loulou...Quel papa et mari formidable tu es...

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  2. Je pense beaucoup à la petite Clara et à la force de son caractère et je pense beaucoup à vous ses parents et à son frère qui l accompagnez pas à pas dans cette fichue maladie. Comme vous je souris quand les nouvelles sont bonnes et j ai le coeur triste quand tout va de travers , et pourtant on ne se connait pas. Courage àvius tous et un bisou pour Clara qui malgré toutes ces épreuves garde le sourire

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    1. Merci à vous, inconnu(e), de nous suivre...Je suis émue de savoir que notre combat vous touche si profondément...Bien à vous...

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  3. encore des moments difficiles pour chipounette , mais sont courage et sa détermination sont vraiment une leçon pour nous , n'oubliez pas vous êtes une famille formidable et pas à pas la guérison arrive ,les fêtes approchent et nous pensons tellement à vous qui n'auraient pas un noël comme les autres , plein de bisous

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    1. Coucou chère cousine ! c'est sûr, c'est une vraie leçon (dont on se serait bien passé d'ailleurs!) Noël va être douloureux. Peut-être...Sûrement...Nous vivrons les prochains avec une puissance incroyable...Gros bisoussss

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  4. Allez courage, la période qui vient va être compliquée mais elle montre aussi que tout va dans le bon sens... Un Noël compliqué pour toute une vie qui sera belle après... Si tu veux on peut essayer de se voir pendant les vacances ? Faire quelques courses ensemble dans Bordeaux ou se poser boire un verre au chaud... Tiens moi au courant ma Manue. Je t embrasse fort. Clara est incroyable. Elle nous donne à tous de grandes leçons humaines...

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    1. Alex, je serais ravie de passer un moment avec toi...Je t'appelle pendant les vacances, quand je trouverai un moment de répit dans cette chimio...Oui, tu as raison, nous aurons de beaux Noël ensuite...Il faut s'accrocher...Gros bisouss

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  5. Aller aller aller !! C'est la dernière ligne droite!! Noël ou pas Noël, la victoire est au bout. Clara sera j'en suis sûre gâtée malgré tout, plus que tout! Les excellents résultats d'analyse sont un avant-goût de cadeaux!!!! ça doit faire oublier la contrariété du calendrier. Rien ne vous empêchera de faire une grande fête de famille en mars, quand tout sera réglé !!! Votre printemps sera HEU-REUX ! Sur le canapé-frigo-terrasse... Ce n'est tout de même pas une date qui va vous assombrir maintenant le moral, si près du but !! Courage, courage! regardez le film "La bûche", et ça vous permettra de prendre de la distance avec Noël... l'essentiel est ailleurs!! Bises

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    1. C'est sûr que ce n'est qu'une histoire de calendrier...pour nous ! Mais Noah et Clara ont du mal a accepter tous ces changements, c'est réellement dur pour eux...On ne lâche rien, ne t'inquiètes pas ! Au printemps (ou plus probablement en été!), c'est tous ensemble, avec vous tous, que nous passerons un bon moment, sur le canapé-frigo-terrase ! Gros bisouss

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