Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

lundi 8 décembre 2014

C'est reparti !

Vendredi 5 décembre :

9h30 : Clara se réveille, douloureuse...Les muscles sont froids...

Elle passe une bonne journée dans l'ensemble, mais elle se déplace un peu penchée en avant...

En revanche, elle est très grognon aujourd'hui, elle est parfois désagréable avec nous...

Elle semble en colère...

12h00 : mes beaux-parents arrivent...Nous mangeons ensemble, mais Clara se renferme sur elle-même de temps en temps...

17h00 : nous laissons Clara avec son Papi et sa Mamie.
Olivier et moi partons rejoindre Noah au Collège Jean-Zay, où il sera l'année prochaine ! Il y a passé la journée avec sa classe pour découvrir l'univers du collège !


Dès notre arrivée, nous le retrouvons, enthousiaste ! Il a adoré sa journée, a découvert pleins de choses, il veut nous emmener partout...
Nous le suivons dans les différentes classes où les enseignants attendent les parents pour leur faire la présentation de leur matière...

Noah est attentif, enjoué...

Quel bonheur de le voir comme ça...

19h20 : nous rentrons...Clara est souriante...
Tata Catherine et tonton Julien sont arrivés pour passer un moment chez nous...Clara joue à la Bonne Paye avec eux...Je les invite à manger avec nous...

19h30 : l'infirmière arrive pour l'injection de Granocyte. Elle en profite pour vérifier la cicatrice de Clara et les pansements. Tout se passe bien.

Une fois l'infirmière partie, nous nous mettons à table et passons une bonne soirée...


Samedi 6 décembre :

Clara a passé une bonne nuit...

Elle semble toujours souffrir dès qu'elle bouge, mais elle ne veut pas prendre d'antalgiques...

La contraindre serait contre-productif puisqu'elle a mal dès qu'elle tousse ou qu'elle pleure...

14h30 : Olivier emmène Noah chez son amie Mathilde qui fête son anniversaire ! Elle a 10 ans elle aussi ! Il retrouve tous ses amis, il est ravi !

Clara plaint un peu sa part, mais se rendre à une fête serait bien trop prématuré...

18h30 : l'infirmière arrive et prépare le Granocyte. Clara s'allonge et commence à respirer le gaz Méopa.
L'infirmière pique la cuisse...

Clara crie !

Elle n'a jamais mal d'habitude...L'infirmière s'arrête, puis reprend...Clara crie à nouveau...
L'infirmière se dit que Clara est peut-être fatiguée aujourd'hui et que c'est pour ça qu'elle est plus sensible...
Elle explique à Clara qu'il faut qu'elle finisse l'injection...

Clara se tient la cuisse, elle a mal...Je suis étonnée de cette réaction...
Peut-être que le cumul des injections commence à être douloureux...

L'infirmière se lève pour poser son aiguille, se dirige vers la table, marque un temps d'arrêt, puis se retourne, le flacon de Granocytes à la main.
- "Ok, j'ai compris pourquoi elle avait mal ! Je n'ai injecté que le sérum physiologique ! Je suis vraiment confuse, j'ai oublié de mettre le Granocyte dans la seringue..." nous dit-elle, très gênée

Clara est en colère...Elle a mal à la cuisse.

- "Je veux plus que tu viennes chez moi! Il faut que tu révises ton métier !" lance t-elle à l'infirmière, d'un ton sec, les yeux remplis de larmes...

L'infirmière ne sait plus où se mettre.
- "Tu as raison Clara, il faut que je me concentre davantage..." lui répond-elle gentiment

Je lui demande alors si l'injection de sérum physiologique pur dans la cuisse est dangereux pour Clara. Elle me répond que non, mais que c'est douloureux...

Je file chercher de la glace pour tenter d'apaiser la sensation de brûlure...

L'infirmière prépare la nouvelle injection, avec la Granocyte cette fois !

Mais Clara ne veut plus qu'elle la pique !

Nous passons plusieurs minutes à la calmer et à la convaincre de se laisser faire...
Sa réticence est légitime mais cette injection est importante...Il faut la faire...

L'infirmière parle à Clara, elle lui dit que c'est de sa faute, qu'elle est vraiment désolée...Clara lui dit qu'elle pourra revenir la soigner, mais qu'elle devra faire attention !

A bon entendeur...

La fin de soirée se passera sans souci...


Dimanche 7 décembre :

Petite journée tranquille...

Siestes, cocooning au chaud, jeux de société...

13h30 : nous faisons un Skype avec mon frère Gilles pour l'anniversaire de ses jumelles, Léa et Chloé !
Elles ont 4 ans les poupées ! Nous chantons Joyeux anniversaire tous ensemble !

Clara immortalise ce moment...

Bon anniversaire Léa et Chloé !

16h00 : ma tante, Tatie Nadine, arrive pour voir Clara. Elle a fait des meringues et de la crème anglaise, desserts préférés de Clara !

Clara se jette sur les meringues (nous aussi...)

Nous jouons, nous papotons...

18h30 : l'infirmière arrive, et tatie Nadine s'en va ! Nous avons passé un bon moment !

Clara fait immédiatement part de ses craintes à l'infirmières de ce soir !
Celle-ci est au courant de la mésaventure d'hier et la rassure...

Clara se détend, et tout se passe bien !


Lundi 8 décembre :

6h45 : nous réveillons Clara. Il faut qu'elle se prépare pour filer à l'hôpital, pour faire le bilan sanguin. Nous devons aller le faire sur place car le prélèvement doit arriver avant 9 heures à l'EFS (Établissement Français du Sang, qui se trouve dans l'enceinte de l'hôpital) pour l'analyse...

Ils doivent vérifier si la moelle osseuse de Chipie a produit assez de cellules souches pour les prélever...

8h05 : nous arrivons à l'hôpital.

8h30 : l'infirmière arrive et fait entrer Clara dans la pièce. Je l'aide à monter sur la table de prélèvement...Elle pique Clara au bras droit, sans lui faire mal !

9h00 : nous repartons ! Il n'y a plus qu'à attendre les résultats !

10h30 : le Dr J., médecin de Clara, m'appelle.
- "Bonjour, nous allons attendre demain pour faire la cytaphérèse car les globules blancs sont montés, mais pas assez ! Encore une injection de Granocytes ce soir et ça devrait être bon pour demain! Revenez demain matin à 8h30 pour un nouveau bilan sanguin, puis montez au 6d pour attendre les résultats...Il y a de grandes chances pour que le prélèvement de cellules souches se fasse demain, ok?" me dit-elle.
- "Ok, à demain!" lui dis-je, un peu déçue que cela ne se fasse pas aujourd'hui...

Nous en profitons alors pour passer une journée tranquille...

21h00 : Noah et Clara veulent que je leur lise un livre ! Ils choisissent Max va à l'hôpital !

Nous nous installons dans mon lit, blottis les uns contre les autres...

Mmmmmmm, que c'est bon...

Je lis l'histoire, puis je pose les questions qui sont à la fin du livre...

Première question :
- "Si tu as déjà été à l'hôpital, quel est ton meilleur souvenir?"
- "C'est facile, c'est le jour où on m'a dit que j'allais être opérée" dit Clara, instantanément

Deuxième question :
- "Si tu as déjà été à l'hôpital, quel est ton plus mauvais souvenir?..."

- "Ben ça aussi c'est facile, c'est le jour où j'ai rencontré ma maladie" dit Clara en baissant les yeux...

No comment !

I love you so much my little girl...



6 commentaires:

  1. ben dit donc chipounette tu as raison de dire à l'infirmière de réviser son métier , tu as assez d'ennuis comme ça sans en rajouter , même si tu est la petite fille la plus courageuse que je connaisse . je vous envoie pleins de gros méga bisous à tous ( avec le mistral à 110 km /heure les bisous seront vite sur vos joues )

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  2. Qu'elle détermination tu a Clara..🎆..ta force et ton courage sont une belle arme contre ta maladie....🎆
    Bravo également à toi Noah, grand frère que tu es, une perle.🌞
    Pour avoir des enfants aussi exceptionnels il faut des parents exceptionnels (et aussi des grands parents !)...😉
    Merci de nous faire partager votre bonheur...
    On vous envoie des énormes bisous
    Aude&Lionel 😘

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  3. Elle interloque toujours un peu plus notre petite Clara, je repense à ses réponses spontanées de la fin du livre...mon dieu !! à 8 ans. Je confirme que le sérum phy fait très mal...malgré sa colère elle a été sympa avec l'infirmière en l'acceptant à nouveau, pauvre puce..il est tellement légitime de saturer on le serait à 20 fois moins. Je comprends ta déception Manue pour hier, j'espère que le nombre a été suffisant aujourd'hui. Toujours très proches de vous, je vous embrasse très fort tous les quatre.

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  4. Gros bisous ma choupinette tu es une winner. Nous t'embrassons fort. Et tu sais tu manques beaucoup à Anthéa. Mais dès que ce sera possible elle passera te voir, promis. Bisous a vous 4.

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