Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 2 décembre 2014

J2, J3 et J4 post-opération...

Dimanche 30 novembre (J2 post-opération) :

La nuit fut assez difficile...

Les machines reliées à Clara ont beaucoup sonné : manque d'oxygène dans le sang, augmentation du rythme cardiaque, baisse du rythme respiratoire...
Les infirmières entrent dans la chambre à chaque fois que ça sonne pour surveiller Clara...

Je me lève à chaque fois, les sonneries se faisant de plus en plus insistantes...

Les infirmières me rassurent : le drain dans le poumon gauche de Clara provoque ce genre de problèmes au niveau respiratoire, c'est normal...

Il n'empêche que je m'approche de Clara plusieurs fois dans la nuit pour vérifier qu'elle respire !


8h00 : les infirmières de la nouvelle équipe entent dans la chambre pour changer les seringues et les poches reliées à Clara.
Elles sont beaucoup moins discrètes que dans les autres services...Elles parlent fort, elles rient...

Clara et moi nous réveillons, puis nous rendormons !

10h00 : une infirmière me réveille pour me dire que le chirurgien de garde m'attend pour faire le point.
Je me lève, les cheveux en pétard, et en pyjama !
La vie à l'hôpital baisse nettement nos exigences vis à vis de notre look ! Exit le glamour !

Je sors discrètement de la chambre et je m'assoie en face du médecin. Il me dit que tout va bien, que les radios du poumon sont parfaites, que Clara ne fait pas de fièvre, ce qui est bon signe ! Il me dit qu'il est primordial que Clara ressente une évolution dans sa situation un peu tous les jours afin de ne pas se décourager...

Il propose donc comme étape aujourd'hui de faire boire Clara et d'enlever l'oxygène la journée...

Il me précise ensuite que le chirurgien qui a opéré Clara enlèvera sûrement le drain de Clara demain, ce qui devrait réduire nettement ses douleurs thoraciques...

10h30 : l'infirmière vient me dire de commencer à réveiller Clara en douceur car nous lui ferons la toilette à 11h00 maximum. Elle m'explique qu'il faut la mobiliser et la changer de position régulièrement pour éviter les escarres.

Clara se réveille doucement, assez douloureuse, le visage tendu...

Je lui explique les étapes de la journée. Je lui dit de "se faire toute molle" pour la toilette, ce qui lui permettrait d'avoir moins mal à chaque manipulation...
Elle me souffle qu'elle va essayer...
Elle n'a toujours pas récupéré sa voix...

Deux infirmières entrent pour s'occuper de Clara. L'opération est délicate car Clara souffre à chaque mouvement...
Mais elles ont l'habitude et s'y prennent très bien...
Elles font basculer Clara sur le côté droit...et Clara apprécie cette nouvelle position...Elle veut rester comme ça, ce qui ne pose pas de problème.

Par contre, au moment où elles la font pivoter, nous remarquons 3 points de pressions, dont un déjà bien avancé sur le talon droit de Clara ! L'une des infirmières masse chaque point longuement pour essayer de les vasculariser à nouveau...

Elle y parvient pour deux d'entre eux (le talon gauche et l'omoplate gauche), mais le talon droit semble déjà trop avancé...Le rond blanc au milieu du point rouge ne s'efface pas...
Cela va sans doute faire une cloque...
Elle me dit de la masser très souvent aujourd'hui, 3 ou 4 fois par heure, pour tenter de limiter les dégâts !

Elles changent ensuite les draps du lit de Chipie...
Ce qui nous semble simple en temps normal est une véritable épreuve pour Clara...
Les manipulations pour changer les draps sont nombreuses...

Elles roulent d'abord les vieux draps jusqu'au bord du corps de Clara, toujours couchée sur le côté droit. Elle place ensuite les nouveaux draps derrière, bien à plat, et les roule jusqu'aux bords des vieux draps, dans le dos de Clara.
Il faut maintenant faire basculer Clara sur la gauche pour libérer les vieux draps et tirer les propres jusqu'à l'autre bord du lit.

C'est là que ça se complique...

En pivotant de l'autre côté, Clara doit rouler sur son drain et se mettre du côté de sa cicatrice, ce qui est douloureux...
Heureusement, cela ne dure que quelques secondes...

Elles remettent ensuite Clara sur le côté droit, comme elle le souhaite...L'une des infirmières masse longuement le dos de Clara pour l'apaiser...Elle positionne ensuite des plaques de gel sous ses pieds et entre ses jambes pour éviter les points d'appui !

Une fois toutes les deux, je propose à ma poupée de lui masser les pieds, pour essayer de faire disparaitre les points de pression...Elle accepte.
Je cherche sur mon téléphone une musique douce, et je mets des bruits de vagues...

Clara ferme les yeux...Le massage des pieds la détend, elle s'endort doucement, elle est apaisée...

15h00 : Clara est réveillée...Elle aimerait bien regarder un dessin animé !

C'est bon signe, non?

Je lui installe donc l'ordinateur devant elle...Elle est toute contente !

Clara regarde un dessin-animé !

16h00 : les Supers Mamies arrivent ! J'en profite pour filer à la maison, rejoindre Loulou et Noah...Avant de partir, je range "ma chambre" !

Notre chambre de luxe...dans la salle de bain !

19h00 : Loulou et moi posons Noah chez son copain Élie et nous filons rejoindre Clara !

20h00 : je quitte Clara et Loulou pour récupérer mon Noah, le faire manger et le coucher !

22h00 : Clara souffre encore ce soir...Les infirmières décident de lui administrer une dose supplémentaire de morphine pour qu'elle passe une bonne nuit...

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Lundi 1er décembre (J3 post-opération):

9h30 : le chirurgien passe voir Clara. Elle dort encore.

Loulou aussi !

Il décide de ne réveiller personne et d'ausculter Clara discrètement...

Il jette un oeil au drain et constate que ça coule encore un peu. Il décide donc de le laisser encore 24 heures, histoire de ne pas prendre de risque...

10h00 : Clara est déçue à son réveil...Elle pensait qu'on allait lui enlever le drain comme prévu aujourd'hui...Il lui fait mal à chaque mouvement...

Mais aujourd'hui, Clara a le droit de manger des yaourts ou de la compote...

Sauf qu'elle n'aime qu'une seule marque de yaourt !!! Il va falloir qu'Olivier et moi allions faire les courses !

15h30 : Mamie Josette et Mamie Martine arrivent ! Olivier m'a rejoint à l'hôpital et nous filons acheter les yaourts préférés de Chipie ! Papi Norbert va chercher Noah à l'école !

18h00 : Clara veut se redresser dans le lit, elle veut jouer à la Barbie que nous venons de lui acheter (oui, oui, c'est Noël avant l'heure !)

Les infirmières la redressent et la calent pour qu'elle ne glisse pas. Ça tire un peu mais elle se sent assez bien dans cette position ! Elle en profite pour manger un yaourt à la fraise !

Ça y est, je suis assise !

20h00 : les infirmières remettent Clara sur le côté, allongée...La position sur le dos lui fait mal...

22h00 : Clara s'endort, mais la machine ne fait que sonner ! Clara "désature", elle n'a pas assez d'oxygène dans le sang...
L'infirmière décide donc de lui remettre l'oxygène...
Clara boude, car ça la gêne pour sucer son pouce ! Elle l'enlève plusieurs fois, mais l'infirmière n'est pas très patiente et hausse un peu le ton !

Elle n'est pas franchement agréable cette jeune femme...Mais bon, nous n'avons pas le choix...

Clara se résigne...et s'endort !

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Mardi 2 décembre (J4 post-opération):

Clara a bien dormi, la machine a moins sonné...

10h30 : l'anesthésiste vient ausculter Clara. Elle dit à l'infirmière qu'il est temps d'enlever la péridurale et d'essayer de soulager Clara avec des antalgiques classiques : Doliprane + Topalgic...

Sauf qu'il faut les prendre par la bouche...

11h00 : mon papa, papi Norbert, est arrivé ! Clara est toute contente ! Elle veut se redresser pour lui montrer ses jouets ! 

11h30 : le chirurgien de Clara arrive. Il observe le drain et décide de l'enlever. Clara est contente, mais inquiète...Elle se doute bien qu'un tuyau dans le poumon ne va pas s'enlever sans douleur...
Les infirmières la rassurent et lui disent que tout va se faire sous Gaz Méopa.

Tout le monde s'installe ! Le chirurgien est concentré, car la manipulation est délicate. Il doit retirer le drain et colmater instantanément avec de la vaseline afin qu'il n'y ait pas d'air qui entre dans le poumon par le trou laissé par le drain.
Une fois Clara détendue par le gaz Méopa, le chirurgien enlève le pansement qui cache le drain. Il coupe ensuite le point, dit à Chipie de respirer deux fois profondément...puis de bloquer sa respiration ! Il tire rapidement et colmate immédiatement...
Tout s'est bien passé, malgré une vive douleur ressentie par Clara au moment de l'extraction du tuyau...

Ça y est, la voilà libérée du drain ! Le chirurgien la félicite, puis s'en va ! Les infirmières prennent le relai pour enlever la péridurale !
Je lui mets une de ses chansons préférées,  Libérée, délivrée de La reine des neiges, que je trouve de circonstance ! 

Voici la chanson pour ceux qui ne la connaissent pas (ou ceux qui veulent la redécouvrir !). C'est la chanson qu'on lui met très souvent lorsqu'elle est sous gaz Méopa ! Elle adore !

Elle se détend immédiatement !
L'infirmière décolle doucement le pansement collé le long de la colonne vertébrale de Chipie, puis enlève doucement le tuyau de la péridurale ! Clara ne sent rien...La voilà libérée d'un deuxième tuyau en quelques minutes...

Elle se met à sourire !

Enfin !

Je commence à retrouver ma Chipie...Elle veut profiter de sa nouvelle liberté pour s'asseoir un peu et montrer ses jouets à son Papi !

Attention : la photo ci-dessous laisse apparaître une grande partie de la cicatrice de Clara.
Les taches brunes le long de sa cicatrice sont les résidus de sang mêlés à la colle dermatologique. La cicatrice par elle-même est assez fine...Le drain vient d'être enlevé (pansement blanc côté gauche du buste de Chipie).


Trop cool mon Papi !

13h00 : l'anesthésiste propose d'enlever la morphine, mais il faut que Clara accepte de prendre des médicaments pour la douleur par voie orale...

La sonde urinaire qui la gêne tant ne pourra être enlevée que lorsque la morphine sera arrêtée !

Je parle avec elle longuement, je lui explique les enjeux, et elle finit par accepter !

L'infirmière bloque alors le débit de la morphine, Clara prend les médicaments, et nous attendons quelques heures pour s'assurer que les douleurs ne sont pas trop intenses sans morphine (sinon il faudrait remettre la morphine, et donc la sonder à nouveau!).

16h00 : les douleurs sont acceptables...Les infirmières viennent enlever la sonde urinaire.

Ça y est ! Cette fois, Clara n'a plus que l'oxygène, son PAC et le cathéter sur l'épaule gauche !

Elle est toute contente !

16h30 : l'équipe de Mamies de choc arrive ! J'en profite pour aller faire quelques emplettes, histoire de me changer un peu les idées !

19h00 : Je reviens à l'hôpital. Tata Catherine est arrivée entre temps ! Olivier arrive aussi avec Noah !
Mais il n'a pas le droit de voir sa soeur...
Il est déçu, elle aussi !
Nous ouvrons donc la porte de la chambre de Clara, Noah s'approche à l'entrée du service, et ils se font coucou, de loin !

20h30 : je repars avec Noah ! Je laisse Chipie avec son papou et sa tata ! Ils vont jouer au Uno !

22h00 : tata Catherine s'en va ! Clara a gagné au Uno !

23h00 : Clara est gênée par les sécrétions de son poumon gauche (c'est normal, le drain n'est plus là pour les extraire). Mais elle a beaucoup de mal à tousser car ça lui fait mal...

Elle a parfois l'impression de s'étouffer...

Les infirmières la redressent et l'aider à expextorer. Elles lui proposent d'aspirer les sécrétions avec un tuyau, mais Clara ne veut pas...Elle en peut plus des tuyaux !

Elle force un peu et fini par y arriver !

Elle ne s'endormira que vers une heure du matin, épuisée de tous ces efforts...


5 commentaires:

  1. Chaque étape se franchit avec succès, tout continue dans la bonne direction, c'est POSITIF !! Bravo à Clara pour son courage remarquable. Bravo à tous pour l'organisation hors-pair! Grosses bises, ça va aller, chaque jour toujours mieux, et le meilleur est devant!

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  2. très très contente de ses bonnes nouvelles de chipounette , malgré les douleurs elle garde toujours le sourire , elle à un courage à toute épreuve ,car elle sait que au bout du chemin il y à la GUÉRISON , pleins de bisous à vous tous papys et mamies compris

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  3. A chaque jour sa petite victoire... Bisoussssssssssssss <3

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  4. Super chipie ta guerison et en toi elle tient de ta ténacité tu gardes ton beau sourire malgré ses affreuses douleurs qui te tenailles mais tu es une sacrée battante bravo ma belle .bisous douceurs . Tendres pensées à tes proches et aux supers mamies de choc .

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  5. Des pensées fortes pour vous tous. De tendres bisous à Chipie. A
    Marie

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