Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 25 décembre 2014

Un Noël pas comme les autres...

Ça y est, c'est Noël !
Clara se réveille en premier, elle a passé une bonne nuit, mais elle était très fatiguée hier soir, et nauséeuse...

Elle a quand même voulu m'aider à décorer la table !

La table du réveillon !

Mais elle n'a rien mangé !


8h30 : elle entre dans la chambre
- "Maman ! je crois que le Père Noël est passé ! Je vois de la lumière dans le salon!" s'exclame Chipie en me réveillant
- "Tu es sûre ma chérie?" lui dis-je
- "Oui, oui ! Je vais réveiller Nono!" dit-elle en filant vers leur chambre

Les enfants ouvrent la porte du salon et découvrent leurs cadeaux au pied du sapin !

Le Père Noël est passé...

C'est tellement bon de vivre ce moment...

L'émotion est immense, mais je me retiens de pleurer, cela n'aurait pas de sens pour Chipie...

Les nausées la tiraillent mais elle profite du moment et déballe tous ses cadeaux avec énergie...

Les enfants passent la matinée à jouer avec leurs cadeaux, mais Clara est vraiment très nauséeuse et fatiguée...

Elle est triste de repartir à l'hôpital dans l'après-midi, mais nous n'avons pas le choix...Nous avons le coeur serré aussi malgré ces beaux moments passés ensemble...

Nous savons pertinemment que les prochaines semaines vont être très éprouvantes pour Clara, physiquement et moralement...Pour nous aussi...

Nous nous sentons si impuissants...

14h30 : c'est déjà l'heure de repartir...Noah serre sa soeur dans ses bras, très fort, vraiment fort...
Leurs yeux sont humides mais aucun des deux ne pleure...

Ils sont si forts...

Ils savent qu'ils ne vont pas se voir pendant des semaines...

Nous montons dans la voiture et c'est parti pour cette nouvelle grosse épreuve...

15h00 : à peine arrivée dans le service, Clara voit le Père Noël ! Il s'approche d'elle et lui dit bonjour !
- "Tu sais, je t'ai déposé des cadeaux au pied du sapin du service aussi!" lui dit-il
- "C'est vrai?" répond Clara, les yeux tous brillants
- "Oui, c'est vrai ! Je vais te les chercher!" lui répond-il en se dirigeant vers le sapin

Il revient avec deux cadeaux et les donne à Chipie ! Elle est toute contente, elle ne s'y attendait pas !

Elle les ouvre et découvre un Dvd de l'Age de glace 4 et le jeu SOS Ouistitis ! Elle remercie le Père Noël, toute intimidée !

Puis, au moment où nous nous apprêtons à entrer dans le secteur protégé, une puéricultrice du 6d prend Clara par la main et lui dit :
- "Clara, je crois que le Père Noel est aussi passé devant ta chambre du secteur protégé ! On va voir?" lui dit-elle en souriant
- "Encore ?" dit Clara, le sourire jusqu'aux oreilles

Nous les suivons dans le couloir qui contourne les chambres du secteur protégé, ce qui permet aux visiteurs de voir et de parler avec les enfants sans entrer dans les chambres.

Sur le rebord de la fenêtre donnant sur sa chambre, Clara découvre 4 nouveaux cadeaux ! Une association a même pensé à nous offrir des cannelés et des chocolats !

L'infirmière lui dit qu'elle peut ouvrir ses cadeaux : deux poupées Winx, un Playmobil fille et un carnet secret magique !

Une poupée Winx !

Tous les cadeaux réunis !

Comme vous pouvez le voir sur ces photos, la chambre de Clara est derrière la vitre...Il y a un un interphone, tout le monde peut donc venir lui faire un petit coucou !

15h30 : Ça y est, c'est le moment d'entrer dans le secteur protégé...
Clara regarde par la fenêtre...
Elle ne ressortira que dans quelques semaines !

Elle est emmenée dans un sas pour prendre un bain.

De mon côté, j'entre dans un autre sas pour m'habiller et me préparer.

Les consignes strictes sont affichées sur le mur :
1/ lavage des mains
2/ prendre une charlotte, et la mettre sur la tête en cachant toutes les mèches de cheveux (ce qui sera vraisemblablement tâche plus aisée mon cher époux!!)
3/ mettre un masque
4/ mettre des sur-chaussures
5/ se laver les mains une deuxième fois
6/ prendre une blouse stérile, ouvrir le sachet, et l'enfiler
7/ sortir du sas en ouvrant la porte avec les coudes
8/ se désinfecter les mains avant d'entrer dans la chambre

Nous devons donner notre téléphone et nos lunettes dans un autre sas afin qu'ils soient désinfectés puis rendus dans la chambre...

Aucun autre objet doit entrer.

Je rejoins ensuite Clara dans le premier sas pour lui donner le bain et l'habiller avec ses habits qui ont été stérilisés ! J'ai du mal à les reconnaitre ! Ils sont tous dans des sachets stériles, un par un...
Il m'est difficile de distinguer un sweat-shirt d'un tee-shirt !

Je sens que Loulou, qui n'a vu les habits que rapidement au retour des magasins, va s'amuser quand il devra habiller sa pépette !

Je lui met ensuite des sur-chaussures, un masque, une charlotte et une blouse. Il n'y a que deux mètres à franchir entre le sas et sa chambre, mais elle ne doit attraper aucun microbe. Elle peut tout enlever une fois dans sa chambre.

16h00 : Nous arrivons enfin dans la chambre de Clara !

La chambre est petite et il y a un ronronnement permanent : c'est le système de ventilation qui permet de garder les bactéries à l'extérieur...

Clara n'en fait pas cas, je décide de ne pas aborder le sujet du bruit avec elle...

Oliver nous rejoint.
Il a dû aller dans un autre sas pour faire le tri des affaires de Clara avec une infirmière. Beaucoup de choses ne peuvent pas entrer : le papier, le carton, les poupées (à cause des cheveux et des habits), les livres, les cartes à jouer...
Son poupon, qu'elle a eu ce matin, ne peut pas entrer non plus...

Dur dur le jour de Noël !

16h30 : deux infirmières viennent poser l'aiguille dans le PAC de Chipie.

Elles lui expliquent ensuite qu'elles vont lui poser la sonde naso-gastrique.

Clara est prête. Elle respire un grand coup et avale de l'eau pour aider la sonde à descendre dans l'estomac...

Elle pleure rapidement car ça lui a fait mal à la gorge : quelques aphtes se sont sûrement déjà logés dans sa gorge...

Une des infirmières écoute ensuite l'estomac de Chipie pour voir si elle entend un gargouilli typique lorsqu'elle injecte de l'air.

Mais elle n'entend rien !

Elle essaie de retirer un peu la sonde, puis de la renfoncer à nouveau...Clara a mal...

Toujours aucun bruit !

Elles décident donc de faire venir le radiologue pour voir où se situe la sonde !

17h30 : la radiologue arrive. Clara est mal, la sonde la gêne terriblement dans la gorge...
Nous avons du mal à la manipuler pour prendre la radio.

18h00 : les résultats de la radio arrivent. La sonde s'est enroulée dans l'estomac de Clara. Il faut la retirer de 3 cm !

18h45 : la sonde est enfin posée correctement ! Clara a vraiment mal !
L'infirmière lui administre une dose de Nubain, dérivé de morphine, pour la soulager.

19h00 : la transfusion de sang peut enfin commencer ! Il y en a pour trois heures !

Clara s'est renfermée sur elle-même, elle ne parle plus, elle sanglote...

Elle ne veut ni câlins, ni bisous...

21h00 : nous devons partir...
La laisser nous déchire le coeur...
C'est vraiment horrible, nous avons le sentiment de l'abandonner...

Je sors de la chambre en premier et je fonds en larmes. C'est trop dur...

Ma petite fille, mon bébé... Elle est si petite, si fragile, si vulnérable...

Une infirmière vient me consoler et me dit qu'elles vont bien s'en occuper, la cajoler...Elle me dit aussi que nous pouvons appeler n'importe quand dans la nuit pour savoir comment elle va...

Nous marchons vers l'ascenseur, mécaniquement...Olivier n'a même pas la force de me réconforter...Il est abattu aussi...

21h30 : noua arrivons chez mes parents qui gardent Noah. Mon frère et ma belle-soeur sont là, avec leurs trois petits choux...Nous mangeons un peu du repas de Noël, mais malgré tous nos efforts, nous ne pensons qu'à Clara, toute seule dans sa petite chambre...

22h00 : j'envoie un texto à Clara.

Elle ne répond pas.

Elle est en colère...


8 commentaires:

  1. Pioufffffff. Je partage une forte émotion à lire ces quelques lignes. Ce sur Noël est nécessaire. La colère, la rage, l'abattement, ce ne sont que des émotions de passage... La joie, les retrouvailles, la guérison seront des enrichissements éternels... Courage Manue, courage. Si tu as besoin de quoi que ce soit, tu peux aveuglement compter sur moi. Je suis tellement touché par tout ça. Puisez votre force dans la hargne de vivre de Clara. Elle est incroyable. Elle est la force. Bises bises bises bises bises bises...

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    1. Alex, tes mots me touchent tellement...Les moments que nous vivons sont réellement difficiles, mais on croit à des jours meilleurs...Clara est faible ces derniers jours, c'est impressionnant...Gros bisousssss

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  2. Mon cœur se serre en lisant tout ça. Ce que vous écrivez, et aussi tout se qui se devine entre les lignes... Même s'il n'y a jamais de bon moment pour passer par ce genre d'épreuve, la période de Noël est quand même sacrément difficile.
    C'est normal que Clara soit en colère, il faut "juste" qu'elle la fasse sortir et ça ira vite mieux, mais évidemment elle passe ses nerfs sur ceux qui sont autour, c'est-à-dire vous, et qu'est-ce que c'est dur quand on est déjà soi-même à fleur de peau... Que vous dire sinon courage, et que le meilleur est à venir. Personnellement j'ai toujours pensé qu'il y avait deux phases dans le traitement : l'avant-greffe (centré sur les chimios et leur ribambelle d'effets indésirables) et l'après-greffe (plus de chimio, et un retour long mais progressif vers une vie à nouveau "normale"). Vous arrivez enfin au début de cette deuxième phase, vous êtes au milieu du tunnel, il fait tout noir, mais accrochez-vous, la lumière de la sortie va se rapprocher de jour en jour maintenant.

    Et pour finir sur une note plus positive, à propos du poupon que Clara ne peut pas faire entrer dans sa chambre, pourquoi ne pas mettre à contribution votre famille et vos amis et ballader le poupon un peu partout en immortalisant les scènes de ses aventures avec des photos (un ami qui part en weekend à la mer, hop une photo, un autre qui va à la piscine, hop une autre... De quoi faire voyager votre Chipie depuis sa bulle ! (si c'est trop compliqué avec le poupon pour se le passer etc..., ça peut être avec un autre objet, que vos amis pourraient se procurer facilement pour en avoir plusieurs exemplaires). Voilà, c'est juste une idée, mais parfois il suffit de pas grand chose pour illuminer un regard d'enfant et leur faire oublier le quotidien.

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    1. Sophie, merci encore de nous suivre...J'ai vraiment envie de croire à ce que vous me dites sur la fin du tunnel...C'est tellement dur, tellement inhumain, tellement injuste...J'ai si peur...Pour l'idée de la poupée qui voyage, je trouve ça super ! Il faut que je réfléchisse pour la mettre en œuvre...Bien à vous

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  3. Mes grands, le moment tant redouté est arrivé...rage et force de vivre...tant pour petite Clara que pour ses tendres parents, on s'accroche toujours plus fort, la lumière va bientôt vous réchauffer...Nous pensons très fort à vous, à Noah et petite Clara et ensemble nous comptons les jours. Quand je vois Clara elle a systématiquement ses doigts en V, on ne peut que lui faire confiance. Je vous embrasse.

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    1. Oui Monique, ce Noël fut vraiment étrange, avec des émotions contradictoires...Elle était là, mais pas là...Je rêve de tous les Noëls suivants...Gros bisous

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  4. tous ces mauvais moments seront vite oublié quand l'heure de la guérison va enfin arrivée , il ne faut surtout pas se décourager même si ces moments sont très douloureux pour vous tous , nous avons pensée très fort à vous pour ces fêtes de noël , dit à notre chipounette que nous pensons très fort à elle , que nous lui envoyons pleins de très gros bisous , nous vous envoyons aussi toutes nos ondes positives et pleins de big kisssssssss

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    1. Coucou Sabine...On ne se décourage pas, mais parfois c'est le cerveau qui nous mène à la baguette...il y a des jours, des mauvais jours, où l'on ne peut pas lutter, c'est comme ça...Je me demande tous les jours pourquoi elle...Mais se poser la question ne me soulage pas, au contraire...Le sentiment d'injustice est insupportable, mais il faut garder le sourire, pour elle, pour Noah, pour nous...Gros bisouss

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