Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mercredi 10 décembre 2014

De surprise en surprise...

9h30 : Clara se réveille ! Elle a passé une bonne nuit ! Une puéricultrice vient de lui faire l'injection de Granocytes.

10h00 : le médecin de l'EFS arrive avec l'imposante machine pour effectuer le prélèvement de cellules souches !

Il explique la procédure à Olivier.

Il lui explique également que le bilan de ce matin a montré que les blancs ont baissé ce matin malgré les Granocytes, et qu'ils vont devoir la garder une nuit de plus pour lui injecter un produit supplémentaire cette nuit (ce qui permettra à ses cellules souches de passer dans le sang...).

Il ne s'attendait pas à ce que les blancs baissent ce matin...


Le médecin va rester tout au long de la cytaphérèse afin de s'assurer que tout se passe bien.

Clara joue pendant que le médecin règle la machine !

Mais la machine ne veut pas se lancer, elle bloque et sonne toutes les 5 minutes...
Les infirmières tentent de changer les tubulures, les raccords, les robinets...mais rien n'y fait !

Verdict : le cathéter est bouché ou bloqué !


Clara doit repasser au bloc, pour débloquer le cathéter avec un guide !
Cela ne doit durer que 5 minutes...

Par chance, elle n'a pas voulu déjeuner ce matin, elle est donc à jeun !

En route pour une nouvelle anesthésie générale ! Clara est très déçue, elle en a marre des anesthésies...

Mais elle prend la situation avec philosophie ! La seule chose qui la contrarie est qu'elle va rentrer plus tard à la maison ce soir !

11h30 : Olivier doit laver Clara avant d'aller au bloc ! Il se dépêche car ils la prennent entre deux patients ! 

11h45 : Chipie et Olivier prennent l'ascenseur pour descendre au bloc. Clara blague avec le brancardier ! 

Le médecin dit à Loulou que Clara n'ira pas en salle de réveil car c'est une anesthésie courte, environ 5 minutes...

Elle va remonter directement après, et ils reprendront la cytaphérèse en début d'après-midi !

13h00 : Clara n'est toujours pas remontée du bloc...Nous commençons à nous inquiéter, car cela ne devait pas durer longtemps !

Olivier descend devant le bloc et sonne...Un infirmier vient ouvrir et lui dit que les choses ne se passent pas comme prévu...Ils ont des difficultés à débloquer le cathéter !

13h45 : Olivier descend à nouveau au bloc...Nous sommes très inquiets, cela fait deux heures que Chipie est au bloc (au lieu de quelques minutes...)

14h00 : Clara remonte finalement de la salle de réveil ! Elle est groggy !

Le médecin de l'EFS est arrivé. Il installe la machine et appelle une infirmière pour faire les branchements au cathéter de Clara.

Olivier en profite pour expliquer à Clara qu'elle va passer une nuit de plus à l'hôpital...

Elle est très en colère, elle est déçue, elle a l'impression qu'on lui ment tout le temps

15h00 : la machine se met enfin en route, sans se bloquer ! Cela fonctionne !!

15h30 : le médecin m'explique qu'il craint que le greffon prélevé aujourd'hui ne soit pas très riche car les blancs avaient beaucoup chuté...

Il espère tout de même qu'il prélèvera assez de cellules souches entre la séance d'aujourd'hui et celle de demain !

On espère nous aussi, car sans ce greffon, impossible de démarrer la chimio intensive !

Les médecins doivent obtenir un greffon total de 3 millions de cellules souches par kilo de Clara !

17h00 : tout se déroule bien, Clara n'a pas mal, elle s'est même endormie...

18h00 : la machine se met à sonner et à clignoter en rouge ! Le médecin appelle l'infirmière et lui demande d'inverser les voies sur le cathéter de Clara.
Elle inverse l'entrée et la sortie, le médecin relance la machine...et ça fonctionne à nouveau !

Sauf que quand la machine s'arrête, elle perd une partie des cellules récoltées ! Cela nous allonge la séance de quelques minutes...

19h00 : fin de la séance ! Cela aura duré 4 heures...Clara s'est réveillée, elle est reposée et souriante !

La machine restitue à Clara le sang qui reste dans les tuyaux...

Le médecin nous quitte en donnant ses recommandations à l'infirmière : produit supplémentaire à 2 heures du matin (car les effets se font sentir environ 8 heures après) + Granocytes ce soir et demain matin !

Il espère relancer les blancs et le nombre de cellules souches avec ce produit "miracle" !

Nous verrons bien !

Il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour que le corps de Clara réagisse comme ils l'attendent...

21h00 : l'infirmière vient me prévenir qu'ils ont bien reçu le fameux produit, mais que celui-ci s'administre en voie sous-cutanée ! Clara sera donc réveillée à 2 heures du matin cette nuit pour recevoir une piqûre dans la cuisse !

Je lui explique calmement...

Elle n'en fait même pas cas...

Je pense qu'elle n'est plus à ça près !

22h30 : je me couche en même temps que Chipie, sachant que nous serons réveillées pour le patch sur la cuisse à minuit et demi, pour la piqûre à deux heures du matin, pour le bilan sanguin à 6 heures, et pour les Granocytes à 7 heures !


Good night ! 


13 commentaires:

  1. Courage... Je vois embrasse très fort.

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  2. Confiance à toute cette formidable équipe qui lutte pour guérir notre petite Clara...toute cette énergie de tous les côtés ne peut qu'aboutir. Je vous embrasse très fort et on y croit plus que jamais.

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  3. on est tous avec vous bisous à tous les 4

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  4. Que d'épreuves pour vous...je vous soutien de tout mon cœur....Gros bisous, espérant que cette journée sois plus reposante !!!!

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  5. Confiance, énergie et courage. toute la famille est avec vous de tout cœur et vous embrasse avec douceur.

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    1. Merci Marie ! Mmmmmmm, que c'est bon des bisous tous doux...

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  6. Courage, encore, encore; tout le monde vous en envoie: la source est intarissable, ne craignez rien, et pas à pas, vous avancez dans la bonne direction, c'est certain!

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    1. Merci Cécile...Nous n'avons pas encore gagné le combat, mais de grosses étapes sont passées, et vaincues...Gros bisouss

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  7. Un immense courage à vous et Clara !!!
    Bisous
    Yannick et Sylvie

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