Derniers jours à l'hôpital et retour à la maison !

mercredi 3 décembre :

Clara a bien dormi sans tous ses tuyaux...Elle semble aller un peu mieux ce matin.

10h30 : le chirurgien vient lui rendre visite. Il constate qu'elle se sent un peu mieux et lui propose de se redresser un peu aujourd'hui, et de se lever pour faire quelques pas ! Il lui dit également que si elle n'a pas de fièvre d'ici demain, elle pourra rentrer à la maison !

Elle est ravie, mais elle appréhende...

Marcher...

Comme si c'était la première fois...

Les infirmières et Loulou la rassurent et l'encouragent !


Ils l'aident à se relever sur le bord du lit, elle pose un pied au sol puis deux...et elle se lève !

Elle fait deux ou trois pas, et décide de s'installer dans le fauteuil !

Trop cool! Je suis enfin sortie de mon lit !

Elle y passe plusieurs heures, mais ça finit par tirer !

Après plusieurs minutes de négociation, elle accepte de revenir dans son lit pour s'allonger un peu !

22h00 : je dis à Clara qu'il faut se reposer si elle veut sortir demain !

Les infirmières débranchent les capteurs d'oxygène et cardiaques. La nuit sera plus clames sans toutes les alarmes !


Jeudi 4 décembre :

Clara et moi avons bien dormi ! Tellement bien que le chirurgien est passé mais il n'a pas voulu réveiller Clara !

Il repassera dans la matinée !

10h30 : Clara a envie de marcher ! Elle va d'abord aux toilettes puis fait coucou aux infirmières depuis sa chambre.
- "Tu peux marcher dans les couloirs si tu veux!" lui dit l'une d'elle en souriant

Clara me regarde, les yeux écarquillés !

- "Je peux y aller maman?" me demande t-elle
- "Oui, ma chérie, tu marches doucement, tu vas à ta vitesse!"

Elle sort de sa chambre et s'arrête immédiatement pour contempler le sapin de Noël à l'entrée de sa chambre !

Trop beau le sapin ! Je suis debout !

Elle s'aventure ensuite dans les couloirs du service ! Je la suis en poussant la machine encore reliée à son PAC !
Elle fait plusieurs fois le tour du service ! Je filme ces moments mémorables !

Clara est ravie de se déplacer toute seule...

La cicatrice est douloureuse, mais elle marche !

Le chirurgien lui a expliqué que le diaphragme peut être également à l'origine de douleurs irradiantes, le temps de cicatriser...

13h00 : Dr J., l'oncologue de Clara, passe la voir. Elle donne son accord pour sa sortie.

Elle est épatée de la voir récupérer si vite !

Elle m'explique les prochaines étapes :

               1- Clara va avoir des injections de Granocyte dès demain soir, et ce, tous les soirs jusqu'à dimanche.
Lundi matin, nous irons au CHU pour un bilan sanguin. Ces injections permettent de "booster" sa moelle osseuse afin de produire un surnombre de cellules souches. Dès que le bilan sanguin montrera qu'il y en a un nombre suffisant, Clara ira quelques heures à l'hôpital pour la cytaphérèse (prélèvement de cellules souches). Ces cellules souches lui seront ré-injectées après sa chimio intensive afin de limiter la durée de l'aplasie

                2 - chimio intensive (début dans une dizaine de jours) = hospitalisation d'un mois environ.

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NB : certains d'entre vous se demandent pourquoi Clara doit encore subir une chimio après la chimio initiale et la chirurgie. Le protocole prévoit cette chimio intensive après la chirurgie, quelques soient les résultats. Ils font cette chimio pour être sûrs d'éradiquer toute cellule cancéreuse du corps de Clara. Ensuite, les étapes de radiothérapie et d'immunothérapie sont prévues pour lutter contre la récidive. Cette chimio intensive étant très toxique, l'autogreffe de cellules souches permet de réduire la durée d'aplasie à quelques semaines (contre environ deux mois sans les cellules souches).Ceci est le protocole habituel pour les neuroblastome métastatiques, quelques soient les premiers résultats...)
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14h00 : l'infirmière retire l'aiguille du PAC de Clara ! 

Elle est prête pour sortir ! 

Le service met à notre disposition un fauteuil roulant pour emmener Chipie jusqu'à la voiture, car marcher une trop longue distance serait trop douloureux pour elle...

15h30 : arrivés à la maison, Clara est souriante, heureuse de retrouver son univers...

16h25 : Noah arrive de l'école. Il est content de retrouver sa petite soeur et l'embrasse sur la tête...

21h00 : nous couchons les enfants. Tout le monde est fatigué.

Clara s'allonge doucement, elle connait les positions qui la soulagent...

Good night !