L'Amour...

10h00 : réveil en douceur. Loulou et moi nous sommes couchés à 3h30 cette nuit ! On est fatigués, mais contents d'être sortis tous les deux et d'avoir passé une super soirée avec nos amis !
Noah et Clara sont en grande forme, eux ! Ils s'agitent dans tous les sens !

Notre petit-déjeuner pris avec Martine et Paul, sur la terrasse, avec des croissants tous chauds (merci Papi Paul !), la sonnette retentit !



- "C'est qui?" demande Chipie tout en se précipitant à la porte ! "Cool, c'est Anthéa!"
Anthéa est une copine d'école de Clara. Elle habite dans la même rue que nous. Petite école de quartier oblige, toutes ses amies habitent près de chez nous. Elles sont toutes adorables, elles passent la voir, lui sautent dessus quand elle a la chance de les rejoindre à l'école, papotent via Skype quand elle est à l'hôpital ou en aplasie !
Anthéa et sa maman, Séverine (copine à moi !) entrent.
- "On vient vous faire un coucou !"
Anthéa découvre la nouvelle tête de Clara. Elle lui dit qu'elle est belle. Clara reste Clara. La force des enfants. Elles filent s'amuser dans la chambre pendant que nous papotons tranquillement !

C'est quoi cette petite langue Chipie?

Clara et Anthéa !

11h30 : mon estomac se noue. Il faut préparer les affaires pour rentrer à l'hôpital ce soir ! C'est inlassablement les mêmes gestes : refaire la valise, penser à nos habits, à nos trousses de toilette "spécial hôpital", aux livres, aux jeux, à l'ordinateur... enfin tout quoi ! C'est pas tant la préparation qui me chagrine, c'est l'idée de quitter notre cocon...
Loulou a beaucoup de mal aussi à gérer les jours de départ à l'hôpital. Il s'agace, s'agite...La colère est là, mais nous savons qu'aller à l'hôpital est la clé de la guérison.
En préparant les papiers, je m'aperçois que le bulletin d'admission est prévu à 16h00. Cela m'interpelle car d'habitude, on rentre à 17h00.

Qui ne tente rien n'a rien.
J'appelle le service.

- "Ah bon? 16h00? C'est bizarre car il n'y a aucune raison de venir si tôt ! Vous savez madame, cela dépend de quel médecin remplit le bulletin! Venez à 17h00, comme d'habitude!"
- "Clara a bien une échographie abdominale demain matin avant sa chimio?"
- "Oui, à 9h00. Elle devra arrêter de manger et de boire à minuit!"
- "Ok, à tout à l'heure!"

J'annonce à Clara que nous pouvons rester une heure de plus à la maison.  Elle est ravie, d'autant plus que Thomas, son plus grand-frère, vient d'arriver ! Noah est trop content aussi !

La clique !

Tiffen, son autre grand-frère, est le grand absent de notre aventure. Clara et Noah le voient peu, il passe parfois à l'hôpital. C'est peut-être trop dur pour lui... Sa petite sœur...

L'après-midi file à grande vitesse ! Il est déjà l'heure de partir ! Noah est triste, sa colère est palpable...Je l'ai surpris cet après-midi en train de regarder un dessin animé avec Chipie. Il était assis sur mon fauteuil, Clara sur ses genoux, et lui caressait tendrement son crâne tout doux...
L'amour avec un grand A...

17h00 : à peine arrivés à l'hôpital, nous sommes surpris d'apprendre qu'une chambre seule vient de se libérer et qu'ils ont décidé de l'attribuer à Clara !
- "Super !", s'exclame t-elle.
Les choses sont tellement plus faciles à vivre en chambre seule : pas de voisins avec qui concilier en permanence, personne avec qui partager l'intimité de cette terrible épreuve, les douleurs, les nausées, les vomissements, les médecins qui passent, les pipi dans le pot obligatoires au milieu de la chambre, les machines qui sonnent, le partage de la salle de bain...
La promiscuité est difficile à vivre, pour Clara comme pour nous. Certains parents n'ont pas vraiment la notion du "savoir vivre ensemble".


Alors, nous savourons cette nouvelle.

Mais nous devons attendre une heure dans le couloir le temps que la chambre soit nettoyée...
- "Pas grave, dit Clara, c'est trop cool quand même!"

A peine installés, la musique de Skype retentit dans la chambre. Clara se précipite sur l'ordinateur. C'est Romain, Léa et Chloé, ses cousins, qui l'appellent pour lui faire un spectacle !
Tous les soirs, c'est le même rituel. Clara attend leur appel avec impatience. Depuis le premier jour, mon frère Gilou, ma belle-sœur Karine et mes trois neveux et nièces appellent Clara pour papoter et lui faire un spectacle! Tous les jours depuis 7 semaines.

L'amour avec un grand A je vous dis !

Au début, elle regardait, riait, tapait dans les mains, applaudissait dans son lit.

Depuis quelques jours, elle se lève et danse en même temps qu'eux ! Sa façon à elle de les remercier sans doute, de leur donner aussi quelque chose...

Alors, elle danse...dans sa chambre d'hôpital (avec les conseils artistiques de son papou :-)

Mon frère ne veut pas que je lui dise merci. Et pourtant Gilou, si tu savais...

Karine s'organise pour caser au moins 20 minutes de spectacle via Skype tous les soirs, après l'école. 

Je vous aime. 

Et merci...

A peine le spectacle fini, et après avoir été branchée sous gaz Méopa, Clara veut aller "en bas" ! C'est comme ça qu'elle appelle l'entrée de l'hôpital ! On en profite pour faire des photos ! 

Attention les yeux, séquence bisous !

Nous remontons ensuite pour manger. Loulou rejoint Noah à la maison et nous mangeons entre filles, dans la salle à manger des parents ! Clara est contente de manger en dehors de sa chambre (ce qu'elle ne peut pas faire quand elle est en aplasie!).

Chipie à le don de placer ses phrases.
Tout en mangeant, elle remarque une nouvelle affiche collée sur les murs : celle de l'Association Make a wish !
- "C'est quoi maman?"
- "C'est une association qui essaie de réaliser les rêves des enfants malades, pour qu'ils soient heureux et qu'ils gardent le moral. T'as un rêve toi?"
- "Ben moi, c'est pas compliqué!"
- "Ah bon, c'est quoi? Tu veux me dire?"
Elle me regarde avec étonnement.
- "Ben tu sais pas? Mon rêve, c'est de plus être malade!"

L'évidence.

22h00 : Clara ne veut pas dormir. Moi non plus. La perspective de l'échographie abdominale de contrôle demain matin nous angoisse. Clara comprend les enjeux, j'en suis sûre. Alors on regarde le replay de "Danse avec les stars", collées l'une contre l'autre, dans notre chambre, seules.

Une puéricultrice entre pour prendre la tension et la température de Clara. Tout est ok. Je lui demande :
- "Elle ne doit plus boire à partir de minuit, c'est ça?"
- "Minuit? Mais à quelle heure est son écho?"
- "9 heures, pourquoi?"
- "Ben, si c'est à neuf heures, elle peut boire jusqu'à 3h du matin!"
Il va falloir songer à accorder vos violons Messieurs Mesdames les soignants !
Minuit? Trois heures du matin?

Clara met tout le monde d'accord :
- "De toute façon, je bois jamais la nuit !". LOL.

C'est l'heure de se coucher. Je ne peux pas m'empêcher de penser à l'échographie de contrôle de demain matin.
La nuit risque d'être agitée...