Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 25 septembre 2014

Pas la même notion du temps...

Clara est énervée. Moi aussi.

La puéricultrice devait passer vers huit heures ce matin. Il est déjà dix heures. Chipie attend pour sa piqure de Granocyte et pour un bilan sanguin.
Elle voulait à l'école, il faudra attendre cet après-midi !

10h00 : j'appelle le HAD :
- "Vous n'êtes pas les seuls Madame, vous savez!"
- "Oui je le sais très bien, mais Clara a peu d'opportunités d'aller à l'école, entre ses cures de chimio et ses périodes d'aplasie"
- "Nous faisons au mieux !"
- "Pourriez-vous nous appeler rapidement pour nous donner les résultats du bilan sanguin et pour nous dire si Clara aura besoin de transfusions demain s'il vous plait? Comme elle a sa maitresse à domicile, nous avons besoin de savoir pas trop tard afin de nous organiser."
- "Nous vous appellerons rapidement, je m'y engage personnellement"
- "Merci"


Conversation classique.
Toujours Souvent suivie d'une déception !

12h00 : on m'appelle pour les résultats :
- "Bonjour. Les blancs sont toujours bons, mais les globules rouges ainsi que les plaquettes sont en baisse. Elle est au seuil pour les deux."
- "Il faut la transfuser demain donc?"
- "Notre pédiatre est au CHU, ils vont voir ça ensemble et je vous rappelle rapidement"
- "Très bien"

Rapidement.

Nous n'avons visiblement pas la même vision de ce mot !

14h00 : Clara file à l'école ! Elle a choisi son bonnet en Jersey rouge que mamie Josette lui a cousu !

Vive l'école !

16h00 : toujours aucune nouvelle ! J'appelle le HAD :
- "Les médecins sont partis en réunion. Ils vous rappellerons après !"
- "Mais je vous avais dit que nous souhaitions savoir rapidement ! Nous devons nous organiser pour demain !"
- "Nous faisons de notre mieux, Madame !", répond-elle sur un ton vaguement condescendant.
Je me décide donc à appeler le 6d (service d'oncologie pédiatrique). Personne n'est au courant d'une éventuelle transfusion pour Clara !
J'appelle donc l'hôpital de jour (c'est là que se font les transfusions) :
- "Oui, tout à fait, Clara est prévue demain matin à 8h00, hémoglobine et plaquettes ! On nous a appelé en début d'après-midi pour nous avertir ! Grrrrrrrrrrrrr...
- "Est-ce nécessaire d'arriver à 8h00 puisque les RAI sont faits?"
- "Ah bon ? Qui les a fait?"
- "Ben, la puéricultrice de ce matin, en prévision d'une transfusion"
- "Bon, ben, je vois si on peut joindre le labo qui fait les analyses et je vous rappelle pour vous dire si c'est ok"
- "Comment ça? Vous n'êtes pas sûrs de pouvoir les récupérer? A quoi ça sert de les faire en avance alors?"
- "Je vous tiens au courant"

17h00. La pédiatre du HAD me rappelle :
- "Bonjour ! Je vous appelle pour vous dire que Clara sera transfusée demain, à 9h00 !"
- "On y va à 9h00, vous êtes sûre?"
- "Oui, normalement, ils devraient pouvoir récupérer les résultats des RAI!"
- "Mais comment ça? Vous ne vous chargez pas de leur communiquer? C'est bien vous qui avez fait le prélèvement, non?"
- "Oui, mais des fois, selon les labos, on ne sait jamais!"

No comment !

18h00 : l'hôpital de jour me rappelle (rapidement !!!) comme prévu :
- "Bon, nous avons récupéré les résultats des RAI, vous pouvez donc venir à 10h00"
- "L'HAD vient de me dire 9h00? On vient à quelle heure alors?"
- "Disons 9h30, coupons la poire en deux !"

Zen..........

17h30 : la maitresse de Chipie arrive ! En classe... à la maison !

18h00 : Loulou et moi filons à l'école des enfants pour la réunion avec les enseignants ! Olivier va dans la classe de Noah, je vais dans celle de Clara. Ces moments sont difficiles pour moi. J'écoute la maitresse et le maitre de Clara attentivement. Je prend alors la mesure de tout ce qu'elle ne pourra pas faire, de tout ce qu'elle va louper : sorties, projets...
Les larmes troublent ma vue malgré moi. Mais les amis sont là pour me redonner le sourire !

Ma fille, ma chérie, mon amour, ma toute douce... Ce n'est qu'un passage, qu'un mauvais moment à passer. L'année prochaine, tu seras en CM1 et tu pourras profiter de tout ce que l'école t'offrira...

Au moment de se coucher, Clara pleure :
- "Et voilà, à cause des transfusions, je pourrai pas aller à l'école demain ! C'est vraiment pas juste !"
- "C'est pas juste, tu as raison. Mais tu dois te soigner pour pouvoir revenir à l'école"
- "Je sais Maman!"

Sois forte mon amour. On est là, à tes côtés.

6 commentaires:

  1. ma petite chipounette courageuse , je suis contente que tu est pu allée à l'école rejoindre tes amies , j'espère que tu y as passé un bon moment .fais des gros bisous à papa maman et noah , vous êtes des enfants extraordinaires .
    bisous bisous

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    1. Coucou cousine ! Elle s'est bien amusée mais elle était fatiguée quand même ! Le tout, c'est de participer, n'est ce pas?
      Gros bisous

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    2. Oui elle participe .... C'est excellent !!! Quel courage ! Elle est super ta fille !!!!
      On suit pas à pas l'évolution ... Manue .... On vous embrasse tous à +
      Sylvie :)

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    3. merci sabine je leur ferai la bise et moi aussi je te la fait grosse bise

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  2. Sylvie,Yannick,Lucie et Clément Vignet26 septembre 2014 à 21:26

    Des gros bisous tous frais des montagnes ! Clara c'est pour toi !!!

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