Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 23 septembre 2014

Lundi rime encore avec aplasie !

Bon, rien d'anormal avec le traitement, mais les globules blancs de Clara se font rares. Ça remonte doucement, doucement...

Elle ne peut donc toujours pas aller à l'école, à son grand regret !

Mais sa maitresse m'appelle à 10h30 pour me dire qu'elle va assurer le suivi de la scolarité de Clara à la maison ! Elle va venir chez nous, 4h par semaine !
Clara saute de joie :
- "Elle va venir chez nous?"
- "Oui ma puce ! T'es contente ?"
- "Ah oui, c'est trop cool !"


Les journées sont longues à la maison. Clara ne doit pas croiser trop de monde afin d'éviter tout contact avec des bactéries. On passe donc pas mal de temps à l'intérieur.
Pas de resto, pas de cinéma, pas de courses... Nous pouvons sortir si il n'y a pas de travaux dans les environs, si elle croise peu d'enfants...

Nous devons également appliquer des règles d'hygiène strictes à la maison (avoir le droit de garder Clara chez nous alors qu'elle est en aplasie passe par le respect de ces règles dictées par le CHU).
Nos journées sont rythmées par le ménage : javel dans les sanitaires, la douche, le lavabo, l'évier, les plans de travail, la canapé, les poignées de porte, les interrupteurs, les meubles...Changer les literies, laver les doudous, passer la vaisselle à 65 degrés, empêcher les chats de rentrer dans les chambres, nous laver les mains cinquante fois par jour... Nous faisons une consommation sans précédent de gel hydroalcolique !

Traquer les bactéries est devenu notre rituel du matin !

Mais Noah et Clara nous aident aussi : ils se lavent les mains dès qu'ils entrent dans la maison, dès qu'ils ont caressé un animal, avant de toucher de la nourriture... Ils assurent nos loulous ! Noah fait des bisous à sa soeur, mais dans la nuque ! Les réflexes se mettent en place. Par force, mais dans la bonne humeur !

L'aplasie nous impose aussi des règles alimentaires pour Clara : pas d'oeufs, pas de charcuterie, pas de fromage, pas de viennoiseries, pas de gâteaux faits maison... Nous ne devons lui donner que des choses ouvertes juste avant. Que des portions individuelles (Nutella, cacao, lait, eau, beurre...). Nous devons aseptiser avec un anti-bactérien toutes les boites de conserve que nous lui servons (afin que les bactéries présentes sur les couvercles ne pénètrent pas dans la boite avec l'ouvre-boite).

Et puis, et c'est là le plus dur pour Clara, les visites sont limitées (pas d'enfants sauf ses frères, pas de personnes enrhumées, malades...).

Bref... Loulou et moi n'avons pas le temps de  nous ennuyer !

Mais Clara, elle, s'ennuie...

Alors, on l'occupe comme on peut : on joue à la maitresse (idée astucieuse pour lui faire faire ses devoirs passés par la maitresse !), on fait des jeux de société, on danse, on fait des câlins (sans bisous, snif...), ou on cuisine !

Clara a décidé : elle veut une escalope panée "maison" à midi ! Elle a faim ! Elle a vomit ce matin mais l'appétit est revenu, sans prendre aucun médicament.
A la maison, il faut prendre les médicaments par la bouche (alors qu'ils sont administrés par intra-veineuse à l'hôpital). Elle n'en peux plus de prendre des médocs. Elle accepte donc le minimum. Elle choisit de ne rien prendre : "Les nausées passeront", dit-elle avec calme. Nous la laissons maître de ses choix, dans la limite du raisonnable.

C'est donc parti pour faire la cuisine ! Elle adore faire des escalopes panées, c'est rigolo !

Vive la cuisine !

A peine le repas avalé, elle veut aller faire un tour à vélo. Nous jugeons que c'est trop dangereux, elle n'a pas beaucoup de plaquettes malgré la transfusion d'hier.
Notre choix se portera finalement sur la trotinnette. Nous filons pour 1/2 heure de balade dans les rues de notre quartier, nos visages caressés par le soleil. Que c'est bon... On prend le temps de vivre...


Clara et Loulou se la jouent "terreurs" !
On rentre. Il est bientôt l'heure d'aller chercher Noah à l'école. Clara finit la balade sur les épaules de papa, et maman porte la trottinette !

11 commentaires:

  1. pleins de bonnes choses à notre courageuse chipounette que nous pensons venir voir bientôt .ça fait beaucoup de bien de la voir faire la cuisine et de la trottinette , nos pensées son t souvent tournées vers vous et nous vous faisons mille bisous à tous les 4

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    1. Gros bisous à vous aussi ! Il nous tarde de vous voir ! kissessss

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  2. Coucou !!! Ça marche ????

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  3. Coucou ma petite Clara !!!! Bravo pour toutes tes nouvelles sur ton blog grâce à maman et toute ta famille nous pouvons même te voir avec des super photos !!! Super cuisinière que tu fais !!!!
    Je voulais juste te raconter une petite histoire !!!! Tu sais je connais des cheveux comme les tiens qui sont tombés .... Pouf et Pouf .... Et bien sache que dans ta petite tête il y a une immense réserve de tout petits cheveux qui ne demandent qu'à pousser ! Il faut juste un petit peu de temps .... Tu verra ils seront beau et brillants et bouclés .... Magnifiques comme avant petite chérie !!!!
    A très bientôt !!!! Tes cousins qui t'aime :)

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    1. merci chère cousine et nous aussi on viendra grosse bise a vous.

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  4. Donc anonyme c'est Lucie Clément Yannick et Sylvie .... Qui ne connaît pas grand chose à Facebook blogger et tout ça :) hi hi

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    1. Merci Sylvie ! C'est vrai que la chute des cheveux est un dur moment... Je lui ferai lire ton message dès demain ! Gros bisous, cousins des Alpes !

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  5. Coucou Clara je te fait un gros bisous :) Manu et Olivier on pense très fort à vous on n'est tous avec vous bisous. Ness

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  6. momo - jean-philippe29 septembre 2014 à 22:46

    Petite Clara, je tente de t'envoyer mon premier message et j'espère que tu l'auras il le faut tant je te trouve belle avec ou sans cheveu. Enorme bisou de Momo et Jean-Philippe

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    1. Coucou ! Merci pour le petit message, elle le lira demain ! On vous embrasse bien fort !

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