Good news...

Clara se réveille tard ce matin. Les médecins ont décidé hier soir de lui mettre un tranquillisant par intra-veineuse car ils pensent que ses nausées d'hier étaient dues à l'appréhension de la cure de chimio. Il parait que c'est fréquent.

Clara n'a pas vomi. Mais elle a beaucoup dormi.
Beaucoup.

Elle est toute molle ce matin. Nous pensons avec Olivier qu'il serait préférable de limiter ce genre de médicaments, ça la rend vraiment faible !

11h00 : l'institutrice du service, Sophie, arrive. Clara est ravie (elle adore l'école je vous dis!). Sophie  travaille sur les documents que lui transmet la maîtresse de Clara. La continuité des apprentissages est assurée.
Même quand Clara passe une journée en hôpital de jour pour ses transfusions, il y a une aussi une institutrice !
Encore faut-il que nous pensions à prendre tous ses livres, cahiers et devoirs.
Sinon, Chipie fait savoir à tous les soignants qu'elle croise qu'elle n'a pas pu travailler aujourd'hui car "Papa et maman ont oublié de mettre mes devoirs dans le sac!"

On ne s'est fait avoir qu'une seule fois!


12h00 : Clara doit prendre son Bactrim (antibiotique donné 3 fois par semaine pour prévenir les infections pulmonaires pouvant être provoquées par la chimio)

Sauf que, cela ne vous aura pas échappé, Chipie déteste prendre des médicaments par la bouche !

L'étape "Bactrim" est un supplice 3 fois par semaine.
Pour elle, comme pour nous !

Nous avons passé en revue et testé toutes les possibilités : en sirop, dans du yaourt, en comprimé écrasé dans de la confiture, du Nutella, en se bouchant le nez...Elle stresse rien qu'à l'idée de le prendre, parfois même dès le jour qui précède.

Un vrai calvaire.

Mais elle sait qu'elle doit se protéger contre les infections.
Alors ce matin, Clara a décidé d'essayer à nouveau de l'avaler direct, avec un verre d'eau (elle avait déjà essayé à l'hôpital de Hyères en juillet, mais en vain).

Roulements de tambour...Chipie a réussi !
Well done my love...

Elle est tellement contente qu'elle demande à son papou de la filmer en train d'accomplir son exploit.

Fini le stress du Bactrim. C'est une petite victoire !

12h30 : les médecins entrent dans la chambre. C'est l'heure du résultat du myélogramme. Loulou est seul avec Clara. Il promet de me téléphoner dès qu'il sait.
C'est ce qu'il fait :
- "Mon coeur, notre fille est une championne. Ils n'ont trouvé AUCUNE métastase dans les deux échantillons de moelle osseuse prélevés hier ! Tu te rends compte?"
- "Aucune?"
- "Non, aucune ! Il faut garder la mesure des choses, ce n'était que des petits échantillons de moelle, mais c'est bon signe."

ENFIN !!!!!!!!!!

Deux bonnes nouvelles en deux jours ! Inespéré !

Garder la tête froide.
Ne pas s'emballer. Nous savons que la guerre sera dure et longue, contre un ennemi puissant et sournois.
Mais nous nous autorisons à crier ! A pleurer de joie !
C'est très étrange. les bonnes nouvelles font peur. Peur de tomber d'encore plus haut. Peur...
Mais Olivier me dit justement :
- "Il ne faut pas qu'on ait peur des bonnes nouvelles"

Tu as raison mon amour.

Espoir...

15h00 : j'ai rejoins Olivier à l'hôpital pour le rendez-vous avec le Dr J.
Mamie Martine et Mamie Josette sont là pour s'occuper de Chipie pendant notre absence.
Nous la suivons dans son bureau. Je déteste ce bureau.

Elle rentre. Nous la suivons. Il fait chaud dans cette petite pièce. Je ne me sens pas bien.
Pour avoir passé beaucoup de temps sur internet, je sais que le type de tumeur qu'a Clara, le neuroblastome, est souvent porteur d'un gêne aggravant, qui assombrit le pronostic de guérison.
Je sais qu'elle va nous donner cette information aujourd'hui : le résultat de la biopsie.
Mes mains sont moites.

Je n'en ai jamais parlé à Loulou. Il préfère ne pas anticiper les mauvaises nouvelles et les encaisser quand elles se présentent à nous. Alors j'ai préféré lui taire ce "détail".
Mais moi je sais que la majorité des neuroblastomes sont porteurs de ce gêne aggravant.

Le Dr J. prend la parole :
-" Bien. Le bilan à mi-parcours de la première phase de chimio est très encourageant ! La tumeur a bien régressé, et les métastases n'apparaissent plus dans les petits échantillons de moelle ! Cela veut dire que les cellules cancéreuses de votre fille sont sensibles au traitement. Il faut tout de même attendre la fin des 8 cures de chimio pour analyser un plus gros échantillon de moelle, qui sera fait sous anesthésie générale."

Je me hasarde alors à poser une question :
- "Si les métastases sont moins nombreuses, la moelle osseuse de Clara peut-elle se remettre à fonctionner rapidement ?"
- "Oui, tout à fait. Au vue des bilans sanguins et cliniques de votre fille, nous pensons même que sa moelle s'est déjà remise à fonctionner un peu toute seule !"
Olivier me serre la main sous la table. Il sourit.
- "Je voulais également vous faire part des résultats de la biopsie".
Ça yest. Nous y voilà.

Elle enchaine :
- "La biopsie des neuroblastomes nous permet de chercher un gêne aggravant sur ces tumeurs. Il s'agit du gêne N-myc. Les analyses de la tumeur de Clara ont montré qu'elle n'est pas porteuse de ce gêne. C'est une bonne chose !"

AHHHHHHHHHH !! J'ai envie de hurler. Nous poussons un profond soupir. Et je re-pleure !

La tumeur de Chipie N'EST PAS PORTEUSE DE CETTE SALETÉ DE GÊNE AGGRAVANT !!!

N'en jetez plus, la coupe est pleine !

Une fois l'entretien fini, nous retournons voir Clara et ses mamies. Elles attendent en trépignant (oui, je vous ai vues, maman et Martine, à travers la vitre de la chambre de Clara :-)))
Nous n'en avons jamais parlé, mais je sais que nos deux mamans savent pour le gêne aggravant. Elles ont cherché, se sont renseignées. C'est sûr !
Nous leur annonçons de suite la bonne nouvelle. Clara n'est pas porteuse...
Les larmes coulent en choeur ! Clara s'est endormie. Nous sortons de la chambre pour pouvoir parler.
Nous leur racontons tous les détails. Plus personne ne se retient. Tout le monde pleure discrètement de soulagement. Au beau milieu de la salle de jeu du service.

Il faut raison garder. Nous le savons que trop bien.
Mais la lucarne que nous visons semble être un peu plus grande que prévue.

16h00 : la dernière poche de chimio est finie. Les puéricultrices réveillent Clara doucement afin de lui enlever l'aiguille de son PAC. Nous mettons nos masques pour limiter les risques infectieux lors de cette opération sur le PAC.

Clara respire lentement le Méopa !

Et comme d'habitude, à peine débranchée, elle veut filer !
Alors on l'habille, on empoigne chacun un bagage, et on s'en va !

Clara à sa sortie aujourd'hui ! Fatiguée, mais contente de rentrer !

Nous dormirons un peu apaisés cette nuit. Même si...