Il faut préparer les affaires pour l'hôpital : doudous, ordinateur, disque dur avec tous les dessins animés préférés de Chipie, trousse de connectique avec tous les chargeurs, tablette, livres divers, collages, coloriages, trousse, habits de rechange, devoirs pour faire avec la maitresse de l'hôpital de jour, magazines pour Loulou... et j'en oublie sûrement ! Bref, on déménage à chaque fois qu'on file à l'hôpital. Il faut bien ça pour occuper Clara toute une journée !
Car les transfusions prennent du temps :
- à l'arrivée, Clara file dans la salle de soins pour qu'on lui mette l'aiguille dans le PAC (sous gaz anesthésiant). Ceci permet de faire passer les transfusions directement dans son PAC.
- puis elle attend ses poches (cela peut parfois durer 3 ou 4 heures avant de les recevoir ! Ils sont débordés !)
- la transfusion de plaquettes dure 1/2 heure
- la transfusion d'hémoglobine dure 3 heures
- ensuite, il y a deux heures de surveillance
- enfin, Clara file à nouveau dans la salle de soins pour se faire enlever l'aiguille (toujours sous Gaz Méopa)
Cela mobilise donc une journée entière à chaque fois. Clara le sait. Elle est assez agacée au réveil :
- "Je vais revenir que ce soir. C'est long, j'en ai marre"
- "Papa va t'occuper, ne t'inquiètes pas ! Tu n'as qu'à lui mettre la pâtée au Uno, comme dab!" dis-je en lui faisant un clin d'oeil. Elle sourit enfin.
9h45 : à peine arrivée à l'hôpital de jour avec Loulou, Chipie m'appelle :
- "On est installés, c'est bon. Mais je suis en chambre double, et en plus, devine quoi, j'ai même pas de lit!"
- "Quoi?? Passe-moi papa s'il te plaît"
- "Comment ça se fait qu'elle n'ait pas de lit?"
- "Ben, ils ont ajouté Clara en urgence, ils n'avaient plus de place, le service est complet! Mais t'inquiète, son grand fauteuil se transforme en bon lit, elle pourra se reposer!"
Le service est complet. Une seule puéricultrice ce matin pour tout le service. Complet. Une seule.
11h00 : Clara reçoit sa poche de plaquettes. Ça va vite aujourd'hui !
11h35 : sms de Loulou : Plaquettes finies. Nous enchaînons direct. Les globules sont en train de passer.
Clara patiente en regardant un dessin animé ! |
16h00 : sms de Loulou : On attend pour le Granocyte et on se casse. Quand Clara est à l'hôpital, elle reçoit les Granocyte en intra-veineuse, ce qui lui évite une piqûre intramusculaire dans la cuisse. Elle a beaucoup de bleus à cause de ses plaquettes faiblardes !
Mais ce serait trop simple ! Pour la deuxième fois consécutive en hôpital de jour, ils ont oublié de faire les Granocyte via le PAC ! Ils doivent donc lui piquer la cuisse !
Hallucinant.
Clara ne bronche pas. Elle sait qu'elle sort après, elle est impatiente !
17h00 : ils arrivent enfin à la maison ! Clara a les joues bien roses, ça fait du bien de la voir comme ça, même si on sait que c'est "artificiel". Elle saute partout !
Elle se met tout de suite à jouer aux Légo Friends qu'elle a eu pour son anniversaire (et que nous avons patiemment montés toute la semaine !)
Deux princesses Lego en grande conversation ! |
C'est bon de prendre l'air sur la terrasse ! |
"Alors là maman, tu vois, la princesse..." |
- "Mamie Martine" dit Clara en embrassant sa Mamie. "Viens voir mes Lego !"
Même pas le temps de dire ouf, Mamie Martine et papi Paul écoutent la description minutieuse des Légo de Clara : la villa, la piscine, le bar, le plongeoir, le yatch...
Oui, elle a été un peu gâtée pour son anniversaire. J'en conviens.
Mais le coeur a ses raisons que la raison...
- "On va manger chez Mamie Josette et papi Norbert ?" demande Chipie en sautillant (elle sautille quand elle est contente ! Elle fait ça depuis qu'elle est toute petite !)
- "Ok"
- "Alors je veux une escalope panée et de la purée Mousseline!". Oui chef !
Encore une escalope panée me direz-vous. Pas faux. Mais on lui sert TOUT ce qui lui fait envie, sans rechigner ! Elle doit parvenir à reprendre du poids afin de supporter au mieux tous les traitements à venir. Elle le sait. Elle en profite à fond !
20h00 : arrivés chez mes parents, Noah et Clara se jettent sur les gâteaux apéro (ils ont un
On partage pas ! |
Clara veut faire l'escalope panée avec Mamie Josette. Elle adore cuisiner.
Les Chefs ! |
You're talking to me? |
Les yeux dans les yeux... |
Que c'est bon une vie normale.
Demain, c'est un grand jour pour Clara : elle va avoir de nouveaux cheveux, comme avant (ou presque !)
c'est super de voir les deux loulou se chamailler ( rire ) et s'amuser . un bon repas en famille , rien de tel pour remonter le moral et redonner des forces .. bisous à tous
RépondreSupprimerIls retrouvent leurs habitudes de frères et soeurs, petit à petit ! Gros bisous
SupprimerCoucou Clara !!!! Que de choses incroyables tu vis !!!! Tu es une choupinette super forte !!!! Vivement que je vois ton nouveau look !!!! Nous t'embrassons fort !!!
RépondreSupprimerSylvie et Yannick
Lucie et Clément t'envoie des mimis des montagnes !!!
Mmmmmmm... Des bisous tous frais !!!
SupprimerCoucou, Manue c'est super d'avoir fait ce blog, on a les nouvelles. Ça fait du bien de voir les progrès, le courage et l'énergie de Clara. Vous êtes tous formidables. Pleins de gros bisous à tous
RépondreSupprimerMerci à tous les deux ! Peut-être viendrez-vous bientôt? Bisoussss
SupprimerVanessa m'ayant mise au courant de la maladie de votre petite fille, j'ai regardé le blog et j'ai été très touchée par le dur combat que vous menez courageusement, ensemble, jour après jour.
RépondreSupprimerJe tiens à vous apporter mon soutien dans cette rude épreuve et je vous adresse, à vous et à votre petite Clara, mes meilleures pensées pleines d'espoir, d'amour et de vie !
Je vous embrasse de tout coeur.
la maman de Vanessa
Martine, votre mot me touche ! Nous savons à quel point vous comprenez le combat que Clara mène...Nous vous embrassons bien fort aussi !
SupprimerLes moments doux donnent l'énergie pour les moments durs. Il faut s'en nourrir, y puiser la force. Chaque jour vous mène vers la victoire! Votre courage ne peut que vaincre!
RépondreSupprimerQue mes pensées vous y aident.
Cécile...Je n'oublie pas ton conseil. Considérer chaque jour comme un pas vers la guérison. Malgré les moments difficiles, je parviens à voir les choses comme ça... Petit à petit...Gros bisous
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