Week-end à l'hôpital !

C'est reparti pour trois jours à l'hôpital ! Clara entame sa 4ème cure de chimio ! Il en restera encore 4 après celle-là pour arriver à la fin de la première phase du protocole !

Ensuite, si la tumeur a assez réduit avec cette première phase de chimio, Clara subira une intervention chirurgicale afin d'enlever ce qui restera de la tumeur.

Puis, 2ème phase de chimio, dite "intensive", associée à une auto-greffe de moelle osseuse (ce qui permet, selon leurs dernières découvertes sur ce cancer, de mieux lutter contre la récidive), durée de 2 mois environ.


Les deux mois qui suivront, il y aura la phase de radiothérapie intensive, associée à un protocole expérimental allemand (toujours dans l'objectif de lutte contre la récidive de la tumeur).

A ce stade, Clara sera considérée en rémission...

Puis elle subira 6 mois de radiothérapie "d'entretien".

Et enfin, elle aura des contrôles réguliers pendant 5 ans afin de vérifier que cette foutue maladie ne revient pas.

Nous nous efforçons de ne pas penser en permanence à l'ensemble du protocole car ça donne le vertige... Nous prenons chaque jour comme il vient, avec son lot de surprises, plus ou moins bonnes...
Notre survie mentale est à ce prix !

Bon, revenons à notre petit week-end...

Vendredi 19 septembre : Clara attend d'être branchée à sa première poche de chimio. Elle sait que c'est souvent long, elle patiente. L'infirmière arrive, elle prépare la poche et dit à Clara :
- "Peux-tu me dire ton nom, ton prénom et ta date de naissance s'il te plait?"
- "Mais tu ne le sais pas encore? Je te le dis à chaque fois ! Je m'appelle Clara Gros et je suis née le 12 septembre 2006 !"
L'infirmière rit.
- "Mais si, je le sais, mais je suis obligée de te le demander à chaque fois qu'e je te branche un produit de chimiothérapie"
- "Ah, d'accord!", dit Clara, visiblement amusée.

Les poches, s'enchainent. Clara est également hyper-hydratée afin de protéger au mieux ses reins (les produits n'attaquent pas que la maladie, ils attaquent aussi les fonctions rénales).

De notre côté, nous transpirons à grosses gouttes sous le masque et la blouse (Clara est toujours en aplasie, les consignes d'hygiène sont draconiennes dans le service afin de protéger au maximum les enfants). Nous avons le droit de retirer le masque uniquement pour dormir (il est impossible de dormir avec !)

Tonton Florent et Chipie !

Étant donné que nous sommes en chambre double, les parents de l'enfant à côté de Clara doivent également porter la masque.
Il est d'ailleurs incroyable qu'elle soit en chambre double alors qu'elle est en aplasie sévère ! Les risques d'attraper des bactéries sont importants. Il faut savoir que le service accueille 32 enfants atteints de cancer en permanence, mais il n'y a que 6 chambres seules. Elles sont attribuées selon la gravité des cas. Il y a aussi le secteur stérile (dans lequel sera Clara lors de son auto-greffe de moelle osseuse). Seuls Olivier ou moi pourrons y rentrer, les visiteurs la verront à travers une vitre. Nous n'aurons pas le droit de dormir avec elle.

Mais nous n'y sommes pas encore... Chaque jour suffit sa peine...

Samedi 20 septembre : l'interne vient ausculter Clara et lui dit qu'elle pourra sortir le lendemain si elle n'a pas de fièvre (la fièvre est le signal d'alerte d'une bactérie quand Clara est en aplasie). Nous croisons les doigts ! Si la fièvre devait se déclarer, nous serions obligés de rester à l'hôpital pour que Clara reçoive des antibios en intra-veineuse.
Elle est très nauséeuse aujourd'hui. Elle vomit beaucoup malgré les anti-vomitifs. Mais elle se force à manger un peu quand même (elle sait qu'elle doit reprendre du poids, elle ne pèse plus que 23 kgs).

A 16h, une infirmière arrive avec une seringue. Je lui demande :
- "C'est le Zofren (anti-vomitif)?"
- "Non, c'est le booster de globules blancs"
- "Mais d'habitude, elle ne commence le booster que le lendemain des 2 jours de chimio !"
- "Non, non, j'ai la prescription, elle commence bien aujourd'hui, à J32"
- "Non mais aujourd'hui, on est J31 !". L"infirmière avait déjà installé la seringue.
- "Mais non..Bon, vous me faites douter. Je vais vérifier tout de même".
Elle revient deux minutes plus tard, embêtée.
- "Vous aviez raison, elle ne doit commencer que demain. Il y a eu une erreur de faite sur la prescription!".

Être vigilant. Toujours être vigilant. Clara est notre fille, on est à l'affut de tout.

Dimanche 21 septembre : la journée se déroule sans encombre. Suite aux résultats du bilan sanguin du matin, Clara doit subir une transfusion de plaquettes dans l'après-midi, avant de sortir. Elle est contente.
- "C'est les plaquettes?", demande t-elle à l'interne.
- "Oui, que les plaquettes"
-" Ah, c'est chouette, y en a pas pour longtemps alors!".

Elle maîtrise déjà beaucoup de choses. Beaucoup plus qu'on ne le pense.

16h30 : Clara me téléphone :
- "Mais t'es où maman? On vient de m'enlever l'aiguille, papa fait les sacs et on sort ! Dépêche-toi maman !"

Je file à toute allure dans les rues de Bordeaux, le coeur léger, pour aller chercher Clara et Loulou.

Si tout va bien, nous allons savourer une semaine tous les 4, réunis.

Le bonheur est si simple...mais nous n'en avons pas réellement conscience avant qu'il soit mis en danger...