Journée sans fin...

Nuit terrible.
Pour moi. À l'hôpital.
Pour Olivier. À la maison.

Les heures ont défilé, les unes après les autres.
Le froid me réveille. Je suis incapable de penser à autre chose qu'à l'échographie. Je sais qu'au même moment, Olivier a le sommeil agité lui aussi. Je le sens.
Clara ne dit rien, mais les nausées sont apparues dans la nuit, comme ça, sans "raison" apparente. C'est la première fois qu'elle a des nausées avant la chimio.


8h30 : l'infirmière vient la réveiller.
- "Il faut te doucher, on va bientôt venir te chercher pour l'échographie!"
- "Oh non, pas déjà !", dit-elle en se cachant sous le drap.
Je la sors du lit et l'attire dans la salle de bain. Elle râle tout en jetant son pyjama par terre.
- "C'est nul. J'ai pas envie d'y aller".

Olivier arrive. Je lui ai demandé d'accompagner Clara à l'écho. La dernière fois, je n'ai pas pu rester avec elle plus de quelques minutes. Savoir qu'ils scrutent la tumeur de ma fille, là, sous nos yeux, c'est au-dessus de mes forces.
Alors Oliver y va. Ça ne peux pas être pire que l'échographie faite à Marseille, le jour où ils ont trouvé cette saleté dans le ventre de Clara. Ses larmes ne couleront pas le long de ses joues aujourd'hui.

Clara saute au cou de son papa. Elle a retrouvé le sourire. Elle décide de mettre sa perruque car elle sait qu'à l'étage des échographies, elle risque de croiser des enfants "pas comme elle" ! Elle enfile son blouson en jean, ajuste sa coiffure avec une barrette devant le miroir et dit :
- "On y va papou?"

Ils quittent la chambre, main dans la main.
L'attente est interminable.
Comme d'habitude.
Alors je m'occupe, je m'active. Pour ne pas penser.
Comme d'habitude.

La voix de Clara me sort de la douche.
- "Maman ! On est revenus!"
Mon cœur s'emballe. Olivier entrouvre la porte de la salle de bain. Il a le sourire...
- "Tous les feux sont au vert ma chérie ! L'échographiste n'a pas pu me dire exactement de combien, mais la tumeur a bien régressé!"
Je fonds en larmes. Loulou m'embrasse.
- "Mais pourquoi tu pleures maman? T'es pas contente?"

La logique des enfants. On ne pleure que quand on est triste, non?

- "Je pleure de joie, ma chérie. Parfois, on est tellement content qu'on pleure"
- "Ah bon, dit-elle en tournant les talons. On va faire un baby-foot?"
- "Euh... oui ma chérie...bon...ben...on y va!"

10h30 :  une puéricultrice entre dans la chambre avec un plateau et une seringue de produit.
- "Je viens poser les patchs pour le myélogramme !" dit-elle d'un ton enjoué.
- "Le quoi? Mais ce n'était pas prévu ! Pourquoi n'avons nous pas été avertis?"
- "Vous n'êtes pas au courant? Ça fait partie du protocole habituel ! On le fait au milieu du traitement de chimio, avec l'écho abdo!"
- "Bien. Il faudrait peut-être nous prévenir avant, non?" lance Olivier
- "Ben oui, vous devriez être au courant. Bon, Clara, tu dois avaler l'Atarax qui est dans la seringue pour t'aider à te décontracter, d'accord?".
Non.
On ne peut pas vraiment dire que Chipie soit d'accord.

A la vue de la seringue, les nausées réapparaissent. C'est physique. Elle n'accepte plus les médicaments par la bouche. On la "gave" littéralement depuis début juillet. Elle a peur de vomir.

Elle pleure en mettant sa main devant la bouche.
- "Je le prendrai pas"
Nous essayons de la calmer mais elle refuse de le prendre.
La puéricultrice commence à s'agacer et emploie la méthode habituelle pour presser les enfants :
- "Tu sais, tu dois le prendre, tu n'es pas la seule à avoir besoin de moi dans le service!". Ce qui est vrai. Mais Clara la fusille tout de même du regard.
- "C'est du chantage!" lui répond-elle vigoureusement.

Oui ma chérie, tu as le droit de voir les choses comme ça !

La puéricultrice veut la forcer à sentir le produit. Clara ne veut pas.
- "Ça sent quoi? Tu l'as déjà goûté?", demande Clara. La puéricultrice hésite et dit :
- "Oui, ça a bon goût!".

Mais bien sur !

- "Alors, ça a goût de quoi?" insiste Clara, soupçonneuse.
- "De caramel, je crois".

Dommage.
Mauvaise pioche.
Clara déteste l'odeur du caramel...

- "Je le prendrai pas"
Devant la réticence de Clara, je propose à la puéricultrice d'essayer de lui donner moi-même. Elle accepte. Au moment où j'approche la seringue de sa bouche, Chipie tente à nouveau de gagner du temps :
- "Je le prendrai qu'avec Camille, et avec un verre d'eau!".

Camille est une des puéricultrices préférées de Chipie ! Une chance, elle est dans le service ce matin ! Ouf...
Nous les laissons toutes les deux. Mais à peine deux minutes plus tard, j'entends Clara vomir, et vomir encore. J'ouvre la porte.
- "Elle a vraiment essayé, elle a presque tout pris, mais finalement, elle a tout vomi! Elle a vraiment essayé!" dit Camille, toute désolée pour Clara.

Je sais qu'elle a essayé. Elle essaie toujours. Parfois ça passe. Souvent ça ne passe pas. C'est une répulsion physique.

Le problème, c'est que l'heure tourne et que le médecin spécialisé en hématologie ne va pas tarder à arriver pour la ponction de moelle osseuse. Je demande s'ils ne peuvent pas lui donner en intra-veineuse.
Réponse négative.

Clara va donc subir sa ponction uniquement avec les patch Emla et le gaz Méopa !

- "Vous venez madame? On commence!". La puéricultrice vient de me cueillir au milieu du petit-déjeuner, dans la salle à manger.
- "J'arrive"

Clara est installée sur son lit. Un médecin spécialiste en hématologie est là. C'est elle qui va faire la ponction. La puéricultrice demande à Clara :
- "Tu veux de la musique?"
- "Ah oui ! Trop cool ! Je veux "Destination ailleurs!".
C'est la chanson qu'elle et Noah doivent apprendre pour la chorale de l'école !

Je m'empresse de chercher la chanson de Yannick Noah sur mon téléphone. Clara a le masque sur le visage, je lui caresse les pieds en bout de lit, une puéricultrice lui tient le masque, une autre lui parle, et le médecin commence la ponction.

Cauchemar...en musique!

Clara chante dans son masque et le médecin enlève les patchs collés sur ses deux hanches. Elle s'approche ensuite avec un tube armé d'une aiguille épaisse.

Clara sursaute. Elle vient d'enfoncer l'aiguille dans sa hanche.
- "Ne bouge pas", lui dit le médecin assez sèchement.

Je ne regarde pas. Je ne peux pas.

Mais j'entends. Des petits bruits d'os qui craque. L'horreur.

Le médecin visse l'aiguille dans l'os de Clara, jusqu'à atteindre la moelle. Je me retourne vers elle. Le tube est là, planté dans sa hanche, imposant.
Clara chante.
Si si, elle chante.

Ce que je vois me tourne l'estomac, me choque...  et je pleure en silence (je commence à être maître en la matière!). Clara ne me voit pas. Elle chante en fermant les yeux.

La médecin approche avec une grosse seringue. Elle l'introduit dans le tube et aspire vigoureusement un échantillon de moelle osseuse. Elle l'étale immédiatement sur une plaque d'analyse.  Elle sort l'aiguille de la hanche de Chipie et appuie fortement avec une compresse. Il faut renouveler l'opération sur l'autre hanche. Les larmes coulent toujours le long de mes jouent. Je ne peux pas lutter. Une des puéricultrice me serre le bras. Elle tient mon bras d'un côté, et la main de Chipie de l'autre.

Toutes ces femmes, infirmières, aides-soignantes, puéricultrices, sont d'une incroyable douceur avec les enfants, mais aussi avec les parents.

Clara a eu un peu mal pour la deuxième ponction, mais elle n'a pas bougé. Elle a juste arrêté de chanter.

Son courage force mon admiration. Je suis immensément fière de toi mon amour de petite fille.

Le médecin quitte la chambre avec les prélèvements. Nous aurons les résultats demain.

Attendre. Encore.

11h00 : le myélogramme a visiblement ébranlé Clara car elle a subitement envie de vomir. Elle court jusqu'à la salle de bain et vomit. J'appelle les infirmières tout en commençant à nettoyer.
- "Vous avez appelé?"
- "Oui, Clara vient de vomir. Je nettoie mais il faudrait désinfecter s'il vous plaît"
- "J'appelle l'équipe de nettoyage"
Le personnel qui s'occupe de nettoyer les chambres tous les matins arrive. Une d'elle me dit :
- "Je vais nettoyer rapidement, je ferai le reste de la chambre quand vous serez passées en 26!"
- "Quoi? On change de chambre et personne ne nous prévient??"
Je suis furieuse :

1. pas prévenus pour le myélogramme.
2. pas prévenus non plus pour le changement de chambre

Ça commence à faire beaucoup pour la même journée !

Devant ma réaction, elle me dit :
- "Attendez, peut-être que je me trompe ! Allez demander aux puéricultrices, c'est mieux".

Pour une fois que nous avions la chance d'être en chambre seule. Clara râle.
- "On était trop bien maman..."

Je croise une puéricultrice dans le couloir. Je lui demande des explications. Elle me dit qu'un enfant remonte du service réanimation et qu'ils doivent le mettre dans la chambre que nous occupons. Elle me dit aussi qu'il faut voir avec les médecins pour plus d'informations puisque c'est eux qui prennent les décisions des changement de chambre. Tous les parents du service 6d appellent ça le jeu des "chambres musicales" ! On ne sait jamais à l'avance combien de temps on va rester dans telle chambre, ou telle autre !
- "Je veux donc voir un médecin. Pourriez-vous également donner un Zofren (anti-vomitif) à Clara car elle est très nauséeuse ce matin."
- "OK ! Je transmet"

Tu parles !

14h00 : plusieurs parties de baby-foot plus tard (nous pourrons participer aux Championnats du monde quand Clara sera guérie !), et bien...je n'ai toujours pas vu de médecin et Clara n'a toujours pas eu son anti-vomitif !

15h00 : suite à mon harcèlement insistance, Clara reçoit enfin sa seringue de Zofren ! Elle a vomi 5 fois depuis ce matin !

15h15 : les supers mamies de Clara sont arrivées. Nous jouons toutes les 4 dans la salle de jeux du service. Une puéricultrice se penche vers moi et me dit :
- "Pourriez-vous libérer la chambre s'il vous plait?"
- "J'ai demandé à voir un médecin à ce sujet depuis ce matin. Je n'ai toujours vu personne. Cela fait 4 heures que j'attends. Je ne quitterai pas la chambre tant que je n'aurai pas davantage d'explications"
" -D'accord"

Deux minutes plus tard, une interne arrive, comme par enchantement.
- "Vous me suivez?"

Une fois dans la chambre, seule avec elle, je fais le point sur le côté désagréable et déstabilisant de toutes nos "surprises" de la journée : myélogramme, changement de chambre, attente inacceptable de l'anti-vomitif...Elle acquiesce et reconnaît qu'il y a eu des couacs aujourd'hui ! Elle m'explique également pourquoi nous avons été "choisis" pour changer de chambre. Je m'incline.
- "Par contre, j'ai une bonne nouvelle. Nous avons reçu le bilan écrit de l'échographie de ce matin. La tumeur de Clara ne fait plus que 30 millimètres!"
- "30 millimètres? Mais vous nous aviez dit que sa tumeur était petite ! Elle mesurait combien au départ?"
- "Environ 70 millimètres !"
- "70 millimètres? Nous ne le savions pas ! On s'imaginait un truc assez petit"

Je suis sous le choc. Mes sentiments sont ambivalents. D'un côté, la joie de la bonne nouvelle, de l'autre, la peine d'imaginer la taille réelle de la tumeur qui faisait horriblement souffrir notre Chipie!

- "Vous savez Madame, certains enfants arrivent avec des tumeurs qui leur font un ventre de femme enceinte. C'est pour cela que l'on vous a dit "petite"!
- "Bon. eEn tout cas merci de m'avoir expliqué. Je suis ravie que la tumeur soit attaquée par la chimio"
- "Oui, en effet, c'est très positif"

La journée se terminera plus sereinement, entre parties de baby-foot (et oui, encore!) et câlins.

Un baby-foot entre Clara et ses Mamies !

Demain, résultat du myélogramme et rendez-vous avec le Professeur-référent de Clara, le Dr J., pour un bilan à mi-traitement de cette phase de chimio.

Wait and see.