Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

samedi 29 novembre 2014

J1 post-opération...

Les machines reliées à Clara ont beaucoup sonné cette nuit...
Mais chipie est restée assez stable dans l'ensemble, et n'a pas de fièvre, ce qui est plutôt bon signe...

9h00 : j'envoie un texto à Olivier mais il ne me répond pas. Ils doivent dormir. J'appelle donc le service des soins intensifs directement.

C'est l'anesthésiste qui me répond :
- "La nuit s'est bien passée dans l'ensemble...Clara a bien dormi, mais elle est douloureuse, nous allons sûrement essayer de forcer les doses de morphine...Le drain thoracique a beaucoup donné, mais c'est normal, le chirurgien a beaucoup touché cette zone...Ils dorment tous les deux, nous attendons que Clara se réveille pour faire sa toilette ! A tout à l'heure, rappelez à chaque fois que vous en ressentez le besoin !" 

10h00 : Olivier m'appelle. Clara souffre beaucoup, mais l'infirmière vient de lui faire une dose de morphine supplémentaire. Elle se plaint de sa cicatrice, du drain, des sondes et de l'épaule gauche. Elle est couchée sur le dos, la tête vers la gauche, et ne parvient pas à tourner la tête...


La position du bras pendant l'intervention lui a sans doute meurtri le muscle de l'épaule...

10h30 : les infirmières commencent les soins. Clara est contractée par la peur de souffrir au moindre mouvement. Elles la font tourner délicatement vers la droite pour lui faire sa toilette. Clara est tellement contractée que les douleurs sont intensifiées...
Elle pleure beaucoup, mais n'arrive pas à dire où elle a mal...

Elle ne peut toujours pas parler. Pleurer lui fait mal aussi...

Une fois la toilette finie, elles lui massent tout le corps et vérifient qu'aucun point d'appui n'est apparu (toute trace rouge aux endroits de contact sont surveillées et massées pour éviter les escarres).

Elle se décontracte peu à peu...

11h00 : Chipie se rendort, un peu apaisée.

11h30 : un chirurgien, qui a assisté à l'intervention, passe voir Clara. Il l'ausculte et lui parle beaucoup, tout doucement...Elle l'écoute.
Il lui dit qu'ils vont tenter d'enlever aujourd'hui la sonde naso-gastrique qui la gêne. Cette sonde aspire tout le contenu de son estomac, afin qu'elle ne vomisse pas. Ils vont d'abord "pincer" la sonde, puis ils l'enlèveront dans l'après-midi si Clara n'a pas de nausées...

12h00 : mes parents et mes beaux-parents arrivent à la maison pour manger ! Ça va faire du bien d'être ensemble...Les mamies ont déjà fait la cuisine ! Ça tombe bien, je ne tiens plus debout...

14h00 : je pars pour l'hôpital. Il me tarde de revoir ma poupée, de lui faire des bisous...

Mon père ira poser Noah chez son copain Even, afin qu'il passe une après-midi cool...Il en a bien besoin !

14h20 : arrivée à l'hôpital, j'entre dans le sas pour me désinfecter les mains. j'enfile la blouse, et pénètre dans la chambre de Clara.
Elle est là, toujours dans la même position...Elle dort...Je m'approche alors de la salle de bain pour voir Olivier...Il dort aussi !

Nous avons dû installer le matelas par terre dans la salle de bain car les machines de surveillance prennent trop de place dans la chambre...

Je le réveille doucement...Il me dit que Chipie dort depuis son massage du dos de ce matin ! Ça lui a fait du bien...
L'objectif des soignants est qu'elle dorme le plus possible les deux premiers jours pour limiter la douleur. Ils ajoutent des anxiolytiques à son traitement, pour l'aider à relâcher ses muscles...

15h30 : Clara se réveille, elle essaie de nous parler mais le moindre effort la fait souffrir...Elle déploie beaucoup d'énergie pour communiquer avec nous...

Olivier a l'idée de lui passer sa tablette pour qu'elle nous écrive ce qu'elle veut. Il la tient devant elle, la met au niveau de son doigt, et elle écrit quelques mots...Elle esquisse un petit sourire...
Petite victoire...

16h30 : l'équipe des supers Mamies arrive ! Mamie Martine et Mamie Josette viennent nous relayer !
Nous leur passons les informations et nous filons. Les infirmières vont sûrement enlever la sonde gastrique pendant notre absence, mais les grands-mères sont là !

Nos mamies de choc !
Nous partons en ville...
Marcher, prendre l'air, respirer l'ambiance de Noël qui se profile...
Noël, déjà...
Nous savons que notre Noël de cette année sera différent, car Clara sera en chimio intensive, mais c'est comme ça...
Nous allons préparer les enfants, et nous le fêteront tous ensemble quand Clara sera sortie de l'hôpital !

18h30 : nous revenons à l'hôpital. Clara a beaucoup dormi, et a parlé un peu avec ses mamies. Quelques sons sortent parfois de sa bouche, mais elle ne doit pas forcer.
Les infirmières ont enlevé la sonde gastrique. Clara s'est laissé faire, il n'y a pas eu de problème...

19h00 : les mamies et Olivier partent. Je reste seule avec ma Clara. Je la regarde souvent car elle chercher à communiquer avec le regard...Elle forme des mots avec ses lèvres, je commence à m'habituer à son mode de communication...

Tout à coup, elle s'agite. Je m'approche d'elle pour comprendre. Je ne comprends pas le début de la phrase, mais je déchiffre la fin : les stars...

Je comprends immédiatement ! Clara veut voir la finale de Danse avec les stars !! Je n'en reviens pas ! Je lui dit qu'elle est très fatiguée, qu'elle ferait mieux de dormir. Elle fronce les sourcils pour me faire comprendre que ce n'est pas négociable !

J'installe donc l'ordinateur, je me connecte, et c'est parti pour la finale ! Elle est toujours couchée sur le dos, la tête tournée vers la gauche. Je m'assoie à côté d'elle !

A chaque publicité, je lui propose de regarder la fin en replay demain...

Elle fronce à nouveau les sourcils...

Elle me demande même de voter 2 fois pour sa candidate préférée : Nathalie Péchalat ! Elle me fait signe de lui montrer mon téléphone pour s'assurer que j'ai bien voté, que je ne me suis pas trompée de numéro !

23h15 : c'est la fin de l'émission ! Clara est déçue, Nathalie Péchalat a perdu...
- "C'est trop nul!" chuchote t-elle

Elle s'endort presque instantanément, le visage crispé...

Je sais qu'elle a mal, mais elle est épuisée...

Je me couche à mon tour, épuisée, mais heureuse...


5 commentaires:

  1. ces moments post opératoire sont très difficile , mais vous en avez passer tellement d'autres aussi mauvais que vous allez réussir à surmonter cette énième épreuve , pour le père noël cette année moi j'ai commander la guérison complète de chipounette , ce noël seras bien sur spécial , mais la féerie de noël est partout plein de kiss

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  2. Petite Clara, encore toute meurtrie dans ta chair, encore un peu de temps pour retrouver ton si joli sourire, quel bonheur ces résultats...on pense si fort à vous.

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  3. Le récit de ces deux derniers jours est poignant. Je nous revois au même moment, vos émotions ont été les nôtres et je ne peux que comprendre ce que vous décrivez. Que c'est dur tout ça...
    Clara a encore été bien courageuse, c'est une vraie battante ! C'est difficile de voir son enfant souffrir et ne pas réussir à trouver un moyen de le calmer, mais vous allez voir, chaque jour sera bien mieux que la veille désormais et elle va se remettre à une vitesse fulgurante.
    Courage, je pense bien à vous...

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  4. C'est MERVEILLEUX! Que de bonnes nouvelles, que de victoires emplies d'émotions qui résonnent en nous. C'est la quatrième dimension de la vie, celle qui fait prendre la mesure des trois autres... Après ça, vous serez IN-VIN-CIBLES et déjà en très bonne voie, tout proches du but! Pensées impuissantes...mais dynamisantes j'espère.

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  5. je vous tire mon Chapeau..Clara continue et garde le moral ,tu nous donnes une leçon de vie incroyable , tu es vraiment une enfant courageuse , tout le monde est fier de toi...GROS BISOUS à vous tous qui êtes à ses cotés...Noel arrive et quelque soit le lieu , la magie opère toujours...

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