Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

lundi 17 novembre 2014

Avec ou sans patch ?

6h30 : nous réveillons Chipie pour partir pour l'hôpital !
c'est aujourd'hui que commencent tous les examens du bilan post-chimio !

Au programme : clairance des reins et bilan sanguin !

Comme nous n'avons eu aucune indication, nous mettons deux patchs à Clara : un sur le PAC; l'autre au creux du bras droit !

7h55 : nous arrivons en retard à cause des embouteillages ! les infirmières installent Clara dans une chambre seule, mais sans lit, juste un fauteuil confortable qui s'allonge un peu...

8h30 : l'infirmière arrive en catastrophe dans la chambre. Elle vient de réaliser l'heure et se presse pour poser le cathéter de Clara...Elle lui fait également le bilan sanguin.

Au bras droit ! Clara se plaint un peu, mais elle lui dit que c'est normal, un cathéter, ça gêne toujours un peu...


9h30 : nous arrivons au service de médecine nucléaire pour l'injection de la clairance.
Il s'agit d'un produit radio-actif, l'EDTA. Cela sert de marqueur pour observer la qualité filtration des reins. Nous saurons dans quelques jours si la première phase de chimio a altéré les fonctions rénales de Chipie...

Elle s'amuse dans la salle d'attente en attendant le médecin. Il y a une salle d'attente spécifique pour les enfants dans ce service, à cause des produits radio-actifs.

Clara s'amuse en attendant son injection !

Elle se plaint toujours un peu de son cathéter. Nous lui disons que ça va passer...

9h40 : le médecin vient nous chercher. Elle demande à Chipie de remonter sa manche gauche.
- "Mais pourquoi?" demande Clara, surprise tout autant que nous
- "Parce que je dois injecter le produit dans l'autre bras, nous n'utilisons jamais le tuyau du cathéter afin d'éviter de fausser les résultats des bilans sanguins!" répond le médecin

Les infirmières de l'hôpital de jour pensaient que l'injection se ferait par le cathéter !
Nous voilà donc obligés de piquer Clara sans patch !

Elle n'est pas contente, à juste titre !

Le médecin et une infirmière l'installent alors sur un lit, lui mettent le masque de Méopa, et attendent qu'elle se détende.
Le médecin pratique l'injection.

Clara n'a pas bougé...

10h00 : nous revenons dans la chambre. Clara va avoir trois prélèvements sanguins :

  • à 11h45
  • à 12h45
  • à 14h45
10h30 : nous faisons prendre le Lugol à Chipie (produit à base d'iode visant à protéger sa thyroïde contre la radio-activité de l'injection de demain). Elle devra en prendre deux fois par jour, pendant trois jours ! Ce n'est pas une partie de plaisir !

11h00 : nous appelons l'infirmière car Chipie à mal à l'endroit où est posé son cathéter. L'infirmière observe vite fait, et dit à Clara que c'est normal...

11h45 : Loulou est reparti à la maison. Ça ne sert à rien que nous soyons deux avec Chipie aujourd'hui...A part attendre et jouer avec elle, il n'y a pas grand chose à faire !


L'infirmière arrive pour faire le premier prélèvement. Elle insère la seringue dans le cathéter et aspire pour prendre le sang.

Rien ne vient.

Étonnée, elle décide de rincer le cathéter...Elle pousse une seringue de sérum physiologique dans la cathéter. Clara hurle. Elle a mal.

Je dis à l'infirmière que ce n'est pas normal, que Chipie n'est pas trop du genre à se plaindre...

Elle va chercher une puéricultrice...qui fait exactement les mêmes choses à Clara, pour vérifier !
Clara hurle à nouveau !
Elle se décide à y regarder de plus près.

Je l'entends dire à demi-voix que la veine à claqué ! C'est pour ça que Clara avait mal depuis le début !
Ma pauvre poupée...

Sauf que le problème maintenant, c'est que le prélèvement ne doit pas être trop décalé, et qu'il faut poser un autre cathéter ! Clara pleure, elle a peur d'avoir mal...

Ça fait la deuxième piqure sans patch de la matinée ! Elle sature !

La puéricultrice lui enlève le premier cathéter et lui en repose un autre, sur la même veine, juste au-dessus ! Clara a mal, mais ne bouge pas...

Je demande si les résultats du bilan sanguin sont arrivés ! L'infirmière me répond que non, le tube n'a été enregistré qu'il y a un 1/4 d'heure !

Bilan fait à 8h30, posé au labo à 11h30...

Cherchez l'erreur !

12h45 : deuxième prélèvement. Cette fois, le cathéter fonctionne et Clara ne sent rien !

13h00 : mon collègue et ami Laurent (professeur d'anglais dans le même collège que moi!), vient nous rendre une petite visite ! Il est au CHU aujourd'hui car sa fille de 6 ans s'est cassé le bras hier, le jour même de son anniversaire ! Elle est donc à l'hôpital pour deux ou trois jours !

Il entre dans la chambre et rencontre Clara ! Nous papotons de choses et d'autres, de sa fille, du collège...Ça me change les idées, et ça me fait plaisir de le voir...

14h45 : dernier prélèvement ! L'infirmière retire ensuite le cathéter...

15h30 : nous aurions pu partir, mais nous n'avons toujours pas les résultats du bilan sanguin de ce matin !

16h00 : une interne entre dans la chambre pour nous donner les résultats !
Ils sont très bons, la moelle osseuse de Chipie s'est remise à fonctionner !

  • 46 000 plaquettes
  • 9 d'hémoglobine
  • 17 000 globules blancs neutrophiles !
Voilà une bonne nouvelle ! Fini les transfusions.
Pour l'instant !


Nous rentrons à la maison, heureux de cette petite bonne nouvelle !

19h00 : une infirmière de l'hôpital de jour m'appelle.
- "Bonsoir, je viens d'avoir l'anesthésiste pour le bloc de demain, c'est décalé à 10h30, vous pourrez donc venir à 8h30" me dit-elle
- "Ah bon? Mais vous savez qu'elle a une injection pour la scintigraphie à 11h00 et un scanner à 14h30 demain? Ça ne va pas faire trop tard 10h30 ?"
- "Ah, oui, ça va faire juste ! Je n'étais pas au courant de ce planning!"

Sic...

- "Je rappelle l'anesthésiste, je vois avec elle, et je vous rappelle !" me dit-elle

19h10 : le téléphone sonne
- "Bonsoir ! C'est à nouveau l'infirmière. Bon, j'ai vu avec l'anesthésiste, ça va faire trop juste, ils vont donc la faire passer à 8h00. Venez pour 7h15-7h30 maximum"
- "Ok, on sera à l'heure!" dis-je en raccrochant

Nous proposons à Noah d'aller dormir chez Mamie Josette et Papi Norbert afin qu'il puisse dormir demain matin.

21h00 : Olivier emmène Noah chez mes parents pendant que je couche Clara.

Elle veut un câlin, elle est un peu anxieuse...

La journée de demain va être très chargée, mais elle est prête !



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