Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 18 novembre 2014

Légers contre-temps...

6h00 : Loulou et moi nous réveillons. Il faut être à l'heure aujourd'hui.

6h30 : je réveille Clara. Elle doit se doucher avant de partir.
Elle veut boire du lait, mais je lui dis que ce n'est pas possible, car elle doit être à jeun.

7h00 : on monte dans la voiture. Il ne devrait pas y avoir d'embouteillages à cette heure-là.

7h30 : nous arrivons à l’hôpital. Clara est fatiguée mais de bonne humeur.
Elle s'installe dans son lit. Elle n'a pas d'oreiller, alors elle va en demander un. L'infirmière lui dit qu'elle n'en a pas car elle va au bloc plus tard.
Elle prend une veste, la met sous sa tête, prend ses doudous dans ses bras...et s'endort !

8h00 : une aide-soignante vient prendre la tension et la température de Chipie. Tout est normal. Elle nous rappelle le planning de la journée.
- "Bon, alors, l'injection pour la scinti' est prévue à 9h30, et le scanner à 14h30" nous dit-elle en lisant sa feuille
- "Oui, c'est ça!"
- "Par contre le bloc, il y a un point d'interrogation à coté de l'heure, alors on va attendre!"
- "Comment ça?" dis-je interloquée. "On nous a appelé hier soir pour nous demander de venir à 7h15-7h30 pour un bloc vers 8h00!"
- "Bon, je vais voir tout ça, je reviens dans un moment pour vous en dire plus!"


8h30 : l'infirmière revient.
- "Bon, je viens d'avoir le médecin qui doit opérer Clara et elle n'est pas encore dans le service. Elle suggère d'aller faire l'injection de scintigraphie en premier, le bloc étant prévu à 10h30" dit-elle
- "Quoi? Mais le bloc était prévu à 8h00 ! On nous a appelé hier soir pour nous le dire ! C'est pour ça que nous sommes venus si tôt ce matin! En plus, on n'a pas mis de patch au bras de Clara pour l’injection puisqu'un cathéter devait être posé au bloc!"
- "Bon, je vais lui en poser un maintenant, comme ça elle l'aura pour l’injection, le bloc et le scanner !"
- "Ah mais non ! Il est hors de question que vous la piquiez sans patch aujourd'hui ! C'est arrivé deux fois hier, et ça lui fait trop mal!" dis-je, énervée
- "Oui, vous avez raison...Je vais lui poser un patch, et ensuite, on posera le cathé', ok?"
- "Ok, mais il se pose un deuxième problème ! Clara devait être à jeun pour le bloc, nous ne lui avons donc pas donné le Lugol ce matin ! Quand va -t-elle le prendre?"
- "Ah oui, il y a  le Lugol...Je vais demander au service de médecine nucléaire et je reviens"

Loulou et moi sommes abasourdis devant un tel manque d’organisation...

8h55 : l'infirmière entre à nouveau dans la chambre.
- "Alors, je me suis renseignée. Elle prendra son Lugol après le bloc, ok?"
- "Mais le Lugol protège sa thyroïde et l'injection est ce matin ! Comment va t-elle être protégée?"
- "Bon, je crois que le médecin qui doit opérer Clara tout à l'heure est arrivé, je vous l'envoie!"

9h30 : le Dr V. entre dans la chambre, visiblement à moitié réveillée (si si, je vous assure!). C'est elle qui devait opérer Chipie !

Il semblerait qu'elle ne se soit pas levé à la même heure que nous...

- "Bon, le bloc va être décalé après l'injection de la scintigraphie car c'est prévu à 10h30! On va lui faire prendre son Lugol maintenant, et vous filez direct à l'injection"
- "Ah, non, le bloc était prévu à 8h00 ! L'interne nous l'a confirmé hier après-midi, et on nous a appelé hier soir pour nous le dire aussi! "
- "Ah, il doit y avoir des gros soucis de communication...Vous savez, les horaires des blocs, c'est très aléatoire..."
- "Non mais vous plaisantez? Nous avons réveillé Clara à 6h30 pour rien ! Elle est vraiment épuisée !  En plus, vous voulez qu'elle prenne le Lugol maintenant, alors qu'elle doit être à jeun pour le bloc ! Ce produit est tellement amer qu'elle boit beaucoup après et elle mange des céréales pour faire passer le goût ! Alors, elle ne sera plus à jeun!"
- "Ah oui, c'est sûr...On pourrait peut-être programmer le bloc cet après-midi, mais il ne faudrait plus qu'elle mange ou qu'elle boive...Vous pensez que c'est possible?"
- "Non, ce n'est pas possible", répond Loulou. "Elle est à jeun depuis hier soir 20h00, on ne va pas lui interdire de boire et de manger jusqu'à 20h00 ce soir quand même ! Vous nous aidez vraiment pas à lui faire reprendre du poids!"
- "Bon, ben, je pense qu'il vaut mieux reporter le bloc...De toute façon, ça fait trop pour une même journée tous ces examens!"
- "Quoi??" dis-je interloquée. "Mais c'est une plaisanterie? C'est l'une de vos collègues qui a annulé le bloc initialement prévu vendredi dernier et qui l'a reporté à ce matin, sachant que Clara avait déjà tous ces autres examens! Ce n'est pas normal, tout est fait aux dépends de Clara..."
- "Je comprends votre agacement, mais ça fait vraiment trop, vous savez?"

-" Oui, on s'en doutait bien, mais si votre collègue avait pris la peine de nous appeler comme elle l'avait promis vendredi dernier, nous aurions pu lui faire remarquer que ça faisait beaucoup pour la même journée!"
- "Bien, je vais voir à quand nous pouvons reporter le bloc...Sûrement demain...Vous n'avez qu'à aller au service de médecine nucléaire pour l'injection, ils vous attendent de suite...Vous savez où c'est?"
- "Oui, on sait où c'est, merci!" dis-je agacée

9h30 : nous voilà partis tous les trois vers l'entrée de l’hôpital des adultes, sans que Clara ait pris le Lugol!  Il y a une passerelle reliant les deux bâtiments, ce qui permet de ne pas sortir dehors. Les infirmières emmènent un fauteuil roulant à Clara car elle est fatiguée. Loulou essaie de faire rire Chipie en s'amusant avec le fauteuil, histoire de détourner son attention de tous ces changements qui la contrarient.



9h55 : après 10 minutes d'attente dans le service de médecine nucléaire, le médecin chargé de l'injection vient à notre rencontre.
- "Bonjour ! Clara a bien pris son Lugol?" nous demande t-elle
- "Ah ben non, ils nous ont dit après le bloc, et maintenant, le bloc semble être annulé!"
- "Mais ça va pas du tout ça ! Elle doit prendre le Lugol au moins une heure avant l'injection pour être bien protégée ! Ils le savent bien, non? Bon, vous allez retourner à l'hôpital de jour, lui donner le Lugol, et vous revenez dans une heure pour l'injection, d'accord?"

On repart donc dans l'autre sens, pour prendre ce fichu Lugol !
Clara ne comprend rien à ce qu'on en train de faire !

Il faut vraiment vivre tout ça pour le croire !
C'est incroyable ce que nous devons encaisser comme soucis en plus de la maladie de Clara !

A peine arrivés dans la chambre, nous donnons le médicament à Clara, non sans peine ! Ce produit est infect, amer...C'est de l'iode.
Au moment de lui mettre la seringue dans la bouche, quelqu'un frappe à la porte. Ce sont les clowns, qui viennent voir Chipie ! Elle est ravie, et prend son médicament comme une lettre à la poste !
Ils restent plus de 20 minutes avec elle !

Clara et les clowns !

Les infirmières nous dirons plus tard qu'elles ont demandé aux clowns de venir pour aider Clara à passer le cap de tous ces contre-temps !

Belle idée !

11h45 : Clara remonte dans son fauteuil, et nous voilà repartis pour l'injection !

12h00 : Clara respire profondément dans son masque de Méopa...Elle se détend, pendant que nous lui caressons les pieds et qu'on chante avec elle ! 
Le médecin lui fait l'injection de produit radio-actif, tout en douceur...Plus elle l'injecte doucement, moins Chipie aura de nausées !
Clara repart avec deux sucettes données par le médecin!

Nous rentrons manger dans la chambre...

14h15 : départ pour le scanner ! Olivier accompagne Clara...
Avant de commencer les clichés, ils lui posent un cathéter pour lui injecter un produit pendant le scanner (qui dilate les vaisseaux). Heureusement que les infirmières avaient anticipé cette piqûre !

Clara garde le sourire malgré toutes les péripéties ! 

Elle s'installe ensuite dans la machine du scanner, pas impressionée...

C'est parti !

Ça y est ! Le scanner est fini ! L'infirmière enlève le cathéter de Chipie !
Elle demande à Loulou d'attendre le médecin qui vient de pratiquer le scanner.

Cinq minutes plus tard, le médecin arrive :
- "Bon, les résultats son très bons ! la tumeur a encore nettement réduit, c'est impressionnant ! C'est le jour et la nuit avec les clichés du mois d'aout!"
- "Ah, quel soulagement !" répond Olivier en soupirant.

Il repart le sourire aux lèvres !

Ils re-traversent la passerelle et arrivent dans la chambre. Olivier m'annonce la bonne nouvelle ! Je suis déboussolée, je ne m'attendais pas à ce que le médecin puisse nous donner quelques résultats de suite !
On se serre dans les bras l'un de l'autre...

Clara est toute contente elle aussi !

16h00 : nous sommes prêts à partir ! L'infirmière vient nous voir pour nous dire qu'il n'y a pas de place demain au bloc, c'est donc reporté à jeudi, mais elle ne sait pas à quelle heure...

Nous filons avant de nous énerver...

Nous aurons plus d'informations demain...


2 commentaires:

  1. Tous ces soucis d'organisation et de communication... No comment ! Malheureusement c'est comme ça tout le temps et partout. A croire que ça fait partie de leur formation.
    Mais comme souvent, il suffit que les clowns apparaissent et tous les problèmes sont balayés d'un souffle. Quelle bulle d'oxygène !!!!! Ils font partie des plus beaux souvenirs que nous avons de la période des traitements.

    Et les résultats. Whaou ! Félicitations à votre championne, je suis vraiment très heureuse pour vous. Tous vos efforts depuis le mois d'août sont enfin récompensés, et des nouvelles comme ça, ça redonne de l'énergie pour la suite. Génial, vraiment...

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    1. Merci Sophie pour votre soutien ! C'est sûr que les clowns permettent d'adoucir ces journées interminables et semées d'imprévus ! Pour les résultats, ça démarre bien, mais nous attendons le mercredi 26 novembre pour savoir si Clara peut être opérée de suite ! On croise les doigts ! Bien à vous. Emmanuelle

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