Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

vendredi 14 novembre 2014

Back to school...

8h00 : tout le monde debout !

Mais pas pour des piqûres !
Clara va à l'école avec Noah ! Ils se préparent, tout guillerets !

8h55 : Clara marche avec fierté, coiffée de sa belle perruque, tirant son cartable derrière elle ! Nous avons juste le temps de lui faire un bisou...et hop, elle file dans la cour, ses amies se jetant sur elle...

Nous nous préparons à aller la chercher durant la matinée. Elle n'a jamais tenu un matin complet depuis sa maladie...

Les heures tournent...

L'école ne nous appelle pas...


12h00 : nous allons chercher les enfants pour manger ! Clara a tenu les trois heures ! Nous sommes heureux pour elle, ça lui fait du bien des moments de vie normale...

- "Je n'ai pas pris mon cartable, je veux y revenir cet après-midi!" nous dit-elle avec enthousiasme !
- "Tu es sûre? Ça va faire beaucoup d'un coup, non?" lui répond son papou
- "Oui, je suis sûre!"

13h00 : nous passons à table. Clara commence à montrer des signes de fatigue, elle se frotte les yeux, elle mange doucement...

Elle se met ensuite sur le canapé pour faire une partie de Ni oui ni non avec Loulou et Noah. Elle s'allonge tout en jouant.

13h45 : elle préfère rester à la maison. C'est plus raisonnable, d'autant plus que sa maîtresse vient ce soir à 17h00...

Elle passe l'après-midi à jouer, tranquillement...On a bien fait de la garder...

16h15 : Noah rentre de l'école. Il est content car il va commencer le hand-ball aujourd'hui avec son copain Éven ! Il doit faire un entrainement pour voir si ça lui plait ! Il est impatient...

17h00 : Malika, la deuxième maitresse de Clara, arrive. Olivier part avec Noah à l'entraînement de hand-ball. Pourvu que ça lui plaise, il a arrêté tous les sports depuis l'annonce de la maladie de sa soeur...

Clara est au bain, et n'a plus très envie de faire la classe...Elle est fatiguée.
Malika décide d'attendre qu'elle sorte du bain pour voir comment elle se sent.

17h15 : Chipie se force décide à sortir du bain ! Elle veut bien essayer de travailler un peu finalement...La fatigue la rend irascible parfois...

18h00 : le pédiatre de l'HAD m'appelle.
- "Bonsoir Mme Gros ! Je vous appelle pour vous dire que le prochain bilan sanguin de Clara se fera lundi matin, à l'HDJ (hôpital de jour), il faut donc lui mettre un patch Emla au creux du bras, ok?"
- "Ok, donc vous ne passez pas lundi alors?"
- "Non, c'est ça, étant donné que vous allez à l'HDJ lundi matin pour la clairance des reins, ça fera d'une pierre deux coups. Comme ça, ils auront les résultats à temps pour le bloc de mardi!"
- "Comment ça le bloc de mardi? Nous ne sommes pas au courant de la nouvelle date du bloc, nous!"
- "Quoi? L'HDJ ne vous a pas appelé?" me demande-t'il, surpris.
- "Ben non!" dis-je désabusée
- "Et bien ! Moi qui vous appelais pour un simple petit patch ! J'ai bien fait ! Bon alors, le bloc pour la ponction de moelle osseuse a été reporté à mardi, 7h30"
- "Mardi? A 7h30? Mais elle a déjà une injection pour la scintigraphie et un scanner ce jour-là!"
- "Oui, je sais, mais ils n'ont pas voulu décaler quoi que ce soit"
- "Elle va avoir une journée chargée, la pauvre..."
- "Ne vous inquiétez pas, ça va bien se passer..."
- "Ben de toute façon, elle n'a pas le choix !"
- "Non, pas vraiment...Allez, bon week-end, à bientôt!"

Ce manque de communication avec l'hôpital me perturbe...Heureusement que nous avons l'HAD pour nous informer...

18h45 : Malika s'en va. Clara a travaillé plus d'une heure et quart !

19h00 : je viens de me rappeler que l'HAD ne nous a pas fourni le LUGOL, médicament que Chipie doit prendre deux fois par jour lundi, mardi et mercredi prochains ! Elle doit prendre ce médicament pour protéger sa thyroïde du produit radio-actif injecté pour la scintigraphie.

J'appelle l'HAD pour savoir s'ils nous le fournissent :
- "Ah, mais on en a pas à la pharmacie de l'hôpital. C'est pour quand?" me demande le pédiatre
- "Mais vous avez bien eu les mêmes prescriptions que nous pour son bilan, non?"
- "Euh, oui..."
- "Elle doit en prendre deux fois par jour pendant trois jours, dès lundi prochain!"
- "Ouh la la, on aura jamais ça pour lundi matin...Appelez votre pharmacie de suite pour savoir s'ils en ont."
- "Bon, ok. Merci quand même!"

C'est quand même eux qui doivent gérer les ordonnances, les produits...

J'appelle ma pharmacienne :
- "C'est pas très sérieux tout ça", me dit-elle en soupirant. "Ils devraient vous le fournir...Bon, ne vous inquiétez pas, je vais voir si j'ai ce qu'il faut pour faire la composition, et je vous rappelle".

19h20 : la pharmacienne me rappelle pour me dire qu'elle a tous les composants nécessaires et que la préparation sera prête pour demain après-midi...

Ouf...

Demain matin, nous allons pouvoir dormir...

Pas d'école, pas de piqûre, pas de bilan...


6 commentaires:

  1. Tiens bon Manue! C'est juste insensé ces "erreurs au montage"! Comment font les gens qui n'ont pas ta vivacité, ni ta présence d'esprit? Certains doivent le payer cher. Et tout ça pour rentabiliser, pour faire plus avec moins...C'est juste que tout le monde est débordé, c'est juste ça, mais on touche à de l'humain, pas à des cartons dans un entrepôt!
    Clara est sûre de gagner avec des parents comme ça!
    Je croise les doigts, et n'oublie pas... chaque jour...
    Bises

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Cécile, Cécile...Comment fais-tu pour toujours trouver les mots...Je me demande souvent effectivement comment font certains parents plus "confiants"...On s'accroche, pour elle, pour nous...mais c'est usant...Je n'oublie pas ta devise, chaque jour est un pas vers la guérison ! Gros bisousss

      Supprimer
  2. Quand je pense que Clara a passé toute sa matinée à l'école vendredi...quel petit phénomène, et vous avez bien fait de la garder l'après midi. Cela risque d'être lourd en début de semaine, mais petit bout je suis sûre qu'elle préfère grouper pour rester le moins possible hospitalisée. On pensera très fort à vous tous et surtout à Clara, n'oublie pas que l'on t'aime.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Coucou Monique ! En fait, tous les examens de cette semaine se font en ambulatoire, elle ne reste pas dormir à l'hôpital...Mais c'est sur que cela va être trois journées fatigantes...Gros bisouss

      Supprimer
  3. bon c'est super cool que Clara est pu aller à l'école même une matinée ça renoue ses liens sociaux , puis ça lui fait du bien d'être avec des enfants de son âge et des adultes qui ne sont pas dans l'entourage hospitalier . j'espère que le Hand-ball plairas à Noah , il à bien besoin d'une vie "normale " de petit garçon , car mêmes'il adore sa sœur , il lui faut sa vie à lui ( sport , sorties , copains, etc....) ' enfin je suis heureuse que vous ayez pus passé une soirée avec vos amis normalement ( comme avant ) , il vous faut plus de journée et de soirée comme ça donc si vos amis sont d'accord user et abuser de leur amitiés ils seront heureux de vous soutenir de cette façon .
    Cécile à raison "chaque jours est un pas vers la guérison " pleins de KISS bonheur à tous

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Coucou Sabine ! Oui, Clara était très contente d'aller à l'école, de travailler et de voir ses copines ! Quant à Noah, il a adoré le hand-ball ! On va donc l'inscrire ! La soirée était super sympa, on a parlé de pleins de choses...Gros bisous

      Supprimer