Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

vendredi 28 novembre 2014

Le grand jour...

7h45 : Clara et moi sommes réveillées par l'infirmière, qui entre sans ménagement dans la chambre ! Clara doit aller à la douche avant la pré-médication en intra-veineuse.

C'est le grand jour...

Ne pas penser...
Ne rien laisser paraître...
Sourire à Chipie, coûte que coûte...

Elle est de bonne humeur. Nous allons à la douche, je lui fais même couler un petit bain dans la baignoire-sabot !

8h00 : l'infirmière injecte le décontractant en intra-veineuse. Clara se décontracte.

Olivier arrive. Il a les traits tirés, il n'a dormi que quelques heures, comme moi...


Je suis obsédée par la peur qu'il se passe quelque chose de grave lors de l'intervention...

J'ai peur pour la vie de ma fille. Mes pensées sont incontrôlables.

Des milliers d'images me passent par la tête, que j'essaie de chasser les unes après les autres tout en continuant à m'occuper de Clara en souriant...

Olivier s'endort sur le fauteuil, épuisé...Je ne parviens pas à me rendormir, je regarde Clara en permanence, je la regarde respirer, sourire...

Et si...

Non!
Ne pas y penser...Tout va bien se passer, tout le monde le dit...

9h15 : le brancardier entre dans la chambre. Olivier se réveille en sursaut et me regarde.

Ça y est.

C'est le moment, à la fois tant attendu et tant redouté...

Nous suivons le lit tout en parlant avec Clara. On lui répète des dizaines de fois que nous l'aimons, que tout va aller très vite, qu'elle ne se rendra compte de rien et qu'en plus, elle est avec doudou bleu !
Elle nous sourit...

Les portes de bloc s'ouvrent. Le brancardier se retourne vers nous :
- "Allez, papa et maman, un bisou !" nous dit-il

Nous embrassons Clara avec tendresse.

- "A tout à l'heure mon amour!", lui disons-nous en coeur, en souriant

Le lit s'enfonce dans le couloir du bloc, Clara suce son pouce gauche et nous fait coucou de l'autre main...
Les portes se referment...

Je m'écroule...Des larmes brûlantes montent dans mes yeux. J'explose, je craque...

J'ai peur de ne plus la revoir... J'ai envie d'ouvrir les portes, de courir pour la rattraper et l'emmener avec moi, loin d'ici...

Mais nous n'avons pas le choix, elle doit se faire opérer...

Olivier me prend dans ses bras et me dit de me laisser aller...Il me dit que notre fille est une battante, que même si une hémorragie survenait, que Clara résisterait, comme elle l'a toujours fait...

Nous remontons dans la chambre. Nous ouvrons la porte. Cette chambre vide est une vision terrible.
Nous devons sortir, prendre l'air, faire en sorte que le temps passe le plus vite possible...

Les heures défilent. Nous marchons dans les rues de Bordeaux, mais en mode automatique ! Nous ne pensons qu'à Clara...

11h45 : nous décidons de revenir à l'hôpital, afin d'être présents lorsque le chirurgien nous appellera à la fin de l'opération.

12h00 : nous arrivons dans la chambre. Une infirmière entre :
- "Le bloc a appelé à 11h45. L'intervention est toujours en cours mais tout se passe bien ! Il faut attendre encore un peu!" nous dit-elle

Ce premier signe positif nous soulage quelques secondes...Mais l'angoisse refait rapidement surface.
Catherine, la soeur de Loulou, arrive en renfort ! Elle a pris son après-midi pour être avec nous dans ce moment difficile ! Nous parlons de choses et d'autres, mais nos têtes sont ailleurs...

13h00 : toujours aucune nouvelle du bloc

13h30 : cela fait maintenant plus de 4 heures que l'intervention a commencé...Le chirurgien nous avait dit environ 3 heures...

Personne n'en parle, mais tout le monde y pense...
Peut-être y a t-il un problème...

14h00 : l'infirmière entre dans la chambre :
- "Ça y est, c'est fini ! Le chirurgien vous attend en bas!" nous dit-elle
 Nous bondissons de nos chaises et partons vers les ascenseurs...

Arrivés devant le bureau, nous devons attendre, car le chirurgien n'est pas encore là ! Oliver s'assoit. Je fais les cent pas dans le couloir, incapable de m'arrêter, comme un robot...

Tout à coup, la porte s'ouvre. Le chirurgien nous fait entrer et sourit.
-" Tout s'est bien passé, elle va bien"! nous dit-il, tout content

Je m'effondre en larmes, l'émotion est indescriptible...Olivier aussi est soulagé, il me prend la main...

Le chirurgien nous décrit ensuite ce qu'il a fait durant l'intervention.

- "Donc, comme je vous l'avais dit, le scanner avait montré que la tumeur se trouvait en fait sur la chaine ganglionnaire vertébrale. Elle était bien là. J'ai dû couper le diaphragme pour l'atteindre. J'ai ensuite enlevé tout les petits restes de tumeur visibles. J'ai enlevé un bout de diaphragme, mais je l'ai recousu...En se développant, la tumeur avait touché le poumon gauche. J'ai donc dû enlever une partie de la plèvre, mais ça se recollera...Il restait un petit amas sur le rein gauche que j'ai enlevé aussi, sans souci. Par contre, j'ai passé une heure à libérer l'artère reinale qui était encore enserrée au 3/4 par un tout petit fragment de tumeur...Le rein est tout beau, tout rose! Je n'ai pas eu besoin d'y toucher ! Par contre, j'ai enlevé la surrénale gauche car son aspect ne me plaisait pas, elle a dû souffrir du passage de la tumeur...J'ai enlevé tout ce que j'ai vu, et sans trop m'avancer, je pense que toute la tumeur était morte ! La chimio a bien fait son travail et Clara a bien résisté ! Elle a été très stable tout au long de l'opération !" nous explique t-il, souriant, mais visiblement épuisé...

Merci d'avoir sauvé notre fille.
Merci.

Nous sommes abasourdis par tous ces détails, mais tout est positif ! Nous sommes conscients que Clara vient de subir une chirurgie lourde, que la phase post-opératoire va être difficile, mais elle a résisté !

Nous sortons du bureau, libérés, soulagés d'un poids immense...

CLARA EST EN RÉMISSION !!!!!!!!!!!

La guerre n'est pas encore gagnée, mais Clara a déjà asséné de sérieux coups à son cancer...

Nous sautons sur nos téléphones pour appeler nos parents respectifs ! Ils hurlent de joie, pleurent, crient...L'heure est à l'hystérie, au soulagement, à l'espoir...

L'espoir...

Catherine nous rejoint en bas, dans le hall ! Elle explose de joie à son tour, ses yeux sont humides...Nous nous autorisons enfin un moment de bonheur...

16h00 : l'infirmière nous demande de réunir nos affaires pour aller dans le service d'en face, aux soins "attentifs". Il s'agit d'un petit service de 6 lits, et d'une armée d'infirmières et d'aides-soignantes. Nous étions prévenus que Clara irait ici au moins les 3 ou 4 premiers jours.

17h00 : l'infirmière appelle la salle de réveil pour avoir des nouvelles. Clara est réveillée, mais douloureuse, ils essaient donc de régler la péridurale.

18h00 : le lit de Clara arrive au bout du couloir ! Enfin ! Nous sommes autorisés à lui faire un bisou puis ils partent l'installer dans sa chambre.

Nous l'entendons pleurer et gémir depuis le couloir...Elle souffre visiblement beaucoup...Elle nous réclame...

18h20 : Loulou et moi pouvons enfin rentrer dans la chambre. Nous devons d'abord passer nous laver les mains dans un sas et mettre des blouses propres.
Nous entrons dans la chambre. J'appréhende de la voir branchée de partout, mais je suis tellement heureuse de la voir...

Elle souffre beaucoup. L'anesthésiste décide d'ajouter de la morphine en plus de la péridurale. Chacune de ses respirations la blessent...Son diaphragme a été sectionné, son poumon gauche est privé d'une partie de sa plèvre, et elle a un drain entre la plèvre et le poumon...Sa respiration est rapide...

Elle semble enfermée dans sa douleur, comme si elle tentait de se concentrer pour la limiter...

Nous avons beaucoup de difficulté à la voir comme ça, mais c'est le prix à payer pour se débarrasser de cette saleté de cancer...

J'ai pris la photo ci-dessous deux heures après son arrivée aux soins intensifs.

Clara quelques heures après son opération...

Je n'ose pas regarder sa cicatrice, mais Olivier soulève la blouse de Clara pour regarder. Il veut voir.

Je ferme les yeux, puis je les ouvre...La cicatrice part du côté des côtes, et descend jusqu'au nombril...Elle fait au moins 20 centimètres...Mais c'est propre, sans points, avec de la colle...Le trait est très fin...

La fin de journée sera consacrée à trouver les meilleurs moyens de soulager Clara dans ces heures post-opératoires délicates...

Nous devons lire sur ses lèvres quand elle essaie de communiquer car l'intubation a fait des dégâts ! En plus, elle a une sonde naso-gastrique, ce qui la gêne énormément...

Elle essaie de nous dire où elle a mal, mais nous ne comprenons pas toujours...Cela l'énerve d'avoir des difficultés à communiquer...Des larmes coulent le long de ses joues...

Elle pleure sans bruit, car le moindre mouvement du thorax la fait souffrir...

Ma poupée, papa et moi voudrions tellement prendre ta douleur, te soulager...

Mais nous sommes impuissants devant ton petit corps meurtri...

Oliver reste avec Clara ce soir...Nous sommes épuisés, mais les nerfs nous maintiennent éveillés...

Je pars de l'hôpital, le coeur serré...J'ai mal de la laisser comme ça, emprisonnée dans la douleur...Mais elle est avec Loulou, il sait prendre soin d'elle, c'est un super papa !

Je file chez mes parents pour récupérer Noah. Je le serre fort dans mes bras en arrivant...Il est content de rentrer à la maison avec moi après cette journée pas comme les autres...

Au moment de le coucher, j'aperçois le porte-bonheur que Clara lui avait confectionné lors d'une cure de chimio sous son oreiller...Il l'avait contre lui la nuit dernière, cela ne fait aucun doute...

Mon Noah, nous savons que cette épreuve de la maladie est difficile pour toi aussi, mais que tu aides ta soeur à ta manière...

Ma Clara, nous savons que tu te bats comme une lionne contre cette maladie pour qu'elle ne soit plus qu'un mauvais souvenir dans quelques années...

Mon Loulou, quelle chance nous avons d'être les parents de ces deux merveilles...

Je vous aime...

Infiniment...

4 commentaires:

  1. JE LE SAVAIS !!!!! cette chipounette là c'est une battante , avec tout l'amour de sa famille elle à su trouver la force de se battre et de combattre ce p..... de cancer . j'en pleure de joie et d'émotion , bisous à vous tous on vous aimes

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  2. oui bravo ma belle ce p..... de cancer tu l'auras moi aussi j'ai les larmes aux yeux car je me dis que ce petit ange ne devrait pas avoir à subir de telles souffrances , c'est si injuste , mais nous te soutenons du mieux que l'on peut par nos pensées positives rien que pour toi ma jolie !!!!! tu es super bien entourée , par une famille incroyablement forte et formidable , oui on vous aime tous !!!!! Bisous ma belle Clara ..... Prends bien soin de toi .....

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  3. J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en lisant cette journée que vous avez vécu alors le vivre j'imagine... Je ne peux que regarder mon Paco d'un oeil plus aimant et plus riche à chaque jour qui passe. La vie est une chance, un cadeau, parfois elle nous impose des combats, et celui que vous vivez-là fera de votre famille une famille forte et riche de vivre pleinement chaque jour eyes wild open... Je suis si heureux pour Clara... Je suis hyper ému...

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  4. Bravo à Chipie pour son courage. Elle est formidable comme sa famille. Plein de bonnes choses à cette petite merveille et sa famille.

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