Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 20 novembre 2014

Bloc et "carottes"...

8h30 : nous réveillons doucement Clara. Elle se lève sans râler...Elle file à la douche.
Elle voudrait déjeuner, mais elle doit être à jeun.

Elle boude !

Mes parents, qui viennent d'arriver pour s'occuper de Noah et l'emmener à l'école, lui promettent de lui porter les croissants et du pain frais demain matin !

Elle retrouve le sourire !

8h50 : nous démarrons tous les trois pour l'hôpital !


9h15 : nous arrivons à l'hôpital de jour. Clara est en chambre seule, nous nous installons !

Étant donné que le bloc n'est qu'à 11h00, Clara décide d'aller faire de la peinture avec les Blouses Roses présentes dans la salle de jeu !

Elle ne perd pas de temps !

Clara s'installe pour peindre des objets de Noël !
Elle s'amuse, elle est très détendue...

Tant mieux, car elle refuse de prendre la pré-médication pour le bloc (tous les médicaments qui doivent être pris par voie orale sont devenus une hantise pour Clara...)

Les infirmières acceptent de ne pas lui donner car elle est très calme ! Elles lui prennent juste la tension et la température.

Elle a donc jusqu'à 10h45 pour s'amuser ! Elle a le temps de décorer deux objets pour Noel !

Et voilà le travail !

Les oeuvres, vues de plus près !

10h45 : Clara doit filer dans sa chambre se préparer pour le bloc !

Elle se déshabille pour enfiler la blouse.
- "Mais regarde maman, c'est trop grand ! Ça me va jusqu'aux pieds ! me dit-elle
- "C'est moche!" rajoute t-elle à l'attention de la puéricultrice

Voilà qui est dit!

11h15 : l'interne vient ausculter Clara.
- "Mais quand c'est que je vais au bloc? J'en ai marre d'attendre, moi!" demande Clara à l'interne
- "Ne t'inquiètes pas, ils vont venir te chercher...Aujourd'hui, c'est promis, tu vas au bloc!" lui répond l'interne en souriant

11h30 : le brancardier préféré de Chipie, Bruno, entre dans la chambre.

Oui, oui. Elle est un brancardier préféré !

Il l'emmène en papotant avec elle, elle est toute contente.

Nous la suivons dans les couloirs menant au bloc.

Nous avons la gorge serrée...

Arrivés devant le bloc, nous abaissons les barrières du lit et embrassons très fort notre Chipie.
Je mets mon nez dans son cou et hume son odeur...
- "A tout à l'heure ma chérie", disons-nous en coeur avec Loulou
- "A tout à l"heure ! Je vous aime ! Je vous aiiiimmeeeeee !"

Son lit s'éloigne.
Les portes se referment.

Nous décidons d'aller manger un sandwich, histoire de passer le temps et de ne pas trop penser.

C'est le Dr J., son médecin référent, qui l'opère aujourd'hui. Nous avons confiance en elle.

14h30 : Tiffen, un des grands frères de Clara, arrive à l'hôpital. Il va passer un moment avec nous.
Clara va être contente de le voir !

14h45 : Clara revient dans la chambre. Elle est complètement réveillée, mais ses traits sont tirés.

Elle a mal aux endroits des ponctions. Ils ont mis trois strips de chaque côté pour faciliter la cicatrisation.
Ponction d'une "carotte" sur les deux hanches

Elle est heureuse de voir son frère ! Ils sont contents de se retrouver.

15h00 : devant les douleurs de Clara, le médecin décide de lui injecter du Topalgic.

15h30 : le Topalgic l'a bien soulagée...mais lui a donné des nausées ! Le médecin lui prescrit donc un anti-vomitif !

16h00 : Clara se sent mieux, les médicaments ont fait effet. Elle papote et joue avec son frère. Ils retrouvent petit à petit leur complicité d'avant.

Clara et Tiffen !

Nous avons pu discuter avec Tiffen avant que Clara revienne du bloc. Il se sentait mal à l'aise depuis qu'elle n'avait plus ses cheveux. Je lui ai dit que c'était normal, qu'il ne devait pas culpabiliser de ressentir des choses étranges vis à vis de sa soeur.

Il semblait apaisé...

17h00 : l'interne entre dans la chambre. Elle vient ausculter Clara. Elle nous dit ensuite :
- "Tout va bien. L'opération s'est bien passée mais le Dr J. a dû forcer pour prélever les "carottes" car les os de Clara sont très résistants. Elle risque donc d'être douloureuse quelques jours. Par contre, un bilan a été fait au bloc, et tous les marqueurs sont en hausse sauf l'hémoglobine qui est en baisse."
- "Comment ça se fait?" dis-je, un peu inquiète
- "Soit le bilan a été fait trop près de l'hydratation, soit tous les bilans de cette semaine ont fait baisser l'hémoglobine. On va faire un nouveau prélèvement pour contrôler. On vous appellera ce soir pour vous dire la conduite à tenir."

17h15 : les infirmières installent le matériel pour faire un bilan sanguin. Étant donné que Clara n'a pas de patch, elles vont la piquer sous Méopa. Clara est détendue mais elle sent la piqûre. Elle ne bouge pas...L'infirmière profite du gaz Méopa pour enlever le cathéter qu'elle a sur la main droite.

18h00 : départ de l'hôpital, éreintés.

Tout en marchant vers la voiture, Clara me dit :
- "J'espère que je n'ai plus de méchantes cellules dans ma moelle, maman!"

C'est toujours au moment où l'on s'y attend le moins que Clara nous parle de sa maladie.

Je prends conscience que même si elle en parle peu, elle y pense beaucoup...

- "Moi aussi j'espère ma poupée, moi aussi" lui dis-je en l'embrassant

19h30 : l'interne de l'HDJ m'appelle :
- "Nous avons les résultats du bilan. Clara a bien 7,5 d'hémoglobine. Cela doit être les bilans de la semaine qui l'ont fait baissé. Tous les autres marqueurs sont très bons. Je viens d'avoir le Dr J. au téléphone, et elle ne veut pas transfuser Clara. Elle dit qu'elle va se remonter toute seule. Nous vérifierons mercredi, et si elle a besoin d'une transfusion en vue de l'opération de vendredi, nous lui ferons jeudi prochain. Ok?"
- "Ok ! Elle va pouvoir souffler un peu alors !"
- "Oui, elle peut se reposer maintenant! Bon week-end!" me répond l'interne en raccrochant

Clara est contente de ne pas revenir à l'hôpital demain pour une transfusion d'hémoglobine ! Elle saute partout mais se ravise rapidement car ses hanches sont douloureuses !

Demain matin, une puéricultrice de l'HAD viendra vérifier si Clara va bien.

21h00 : il est temps d'aller au lit. Noah en profite pour faire marrer sa soeur...

Ils mettront un peu de temps pour s'endormir ce soir !

De notre côté, les idées se bousculent dans nos têtes...
Nous avons rdv mercredi prochain avec le Dr J. à 15h00, pour les résultats de cette semaine de bilan!

Nous sommes anxieux, car il y a trois scénarios possibles :

  1. la tumeur est opérable (ce qui est vraisemblable) et il n'y a plus de métastases dans la moelle osseuse de Clara = opération de la tumeur vendredi 28 novembre (6 à 9 heures d'opération...)
  2. la tumeur est opérable mais il y a encore des métastases. Clara subira deux fois trois semaines de chimio intensive avant un prochain bilan.
  3. il n'y a plus de métastases mais le chirurgien veut que la tumeur régresse encore = même chose que pour le n°2
Nous espérons de tout coeur que Chipie échappe à la chimio intensive supplémentaire avant la chirurgie...

Les dés sont jetés maintenant...

Il n'y a plus qu'à attendre...




2 commentaires:

  1. Oui on va espérer que cette petite puce puisse éviter la chimiothérapie intensive, elle est très courageuse cette petite et vous aussi, ça fait froid dans le dos quand vous nous racontez tous les aléas... Je vous fait d'énormes bisous, essayez de profitez de cet intermède pour vous reposer et passer de bons moments. Mille gros bisous à tous ainsi qu'à Tiffen et Thomas, les 3 grands frères sont supers avec leur petite sœur, ce n'est évident pour personne....

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    1. Arlette, les aléas font définitivement partie du processus, il faut s'y faire...Mais bon, c'est vraiment épuisant ! Quand aux grands frères, Clara est bien entourée...Gros bisous à vous deux

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