Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 6 novembre 2014

La loi des chiffres...

8h00 : Loulou réveille Clara car les infirmières sont arrivées. Il y a une puéricultrice et une élève.

Clara refuse de se lever. Devant son obstination, je lui demande pourquoi.
- "Je veux pas qu'elle me fasse le bilan aujourd'hui car si je suis encore en aplasie, elle me fera le prochain que lundi prochain et on pourra pas aller à Limoges ! Tu sais bien qu'ils n'en font que deux par semaine!"

Nous avons promis aux enfants d'aller chez papi Paul et mamie Martine à Limoges ce week-end si Clara est sortie d'aplasie!
Son analyse me laisse sans voix.
Moi qui pensait qu'elle ne captait pas ce genre de détails!


J'informe la puéricultrice de la réflexion de Clara. Elle propose alors de faire un autre bilan samedi, afin de voir si Clara est encore en aplasie ou non.

Chipie accepte alors de se lever !

9h15 : les puéricultrices quittent la maison. Ce fut long car c'est l'élève infirmière qui a fait toutes les préparations !

10h00 : Michèle, l'auxiliaire de vie, arrive. Clara est enchantée : elle va pouvoir jouer ! Michèle nous dit que nous pouvons partir, et ne revenir qu'à 12h30 !
Nous laissons Chipie entre de bonnes mains, et nous filons !

Clara et Michèle jouent à Labyrinthe !

12h30 : nous rentrons à la maison ! Clara est en train de montrer ses vidéos de danse à Michèle ! Elle n'est pas contente que nous rentrions et demande à Michèle quand elle reviendra.
- "Jeudi prochain si tu veux !" lui dit-elle
- "Oh, tu peux pas revenir avant?"
- "Non, jeudi c'est bien, tu ne trouves pas? J'ai d'autres enfants à voir aussi!"
- "Ok, alors à jeudi!"

13h00 : Clara s'endort sur le canapé en jouant ! Elle est épuisée...
Elle mangera quand elle se réveillera !

15h00 : Chipie se réveille ! Elle a dormi deux heures ! Elle n'a pas faim, on ne la force pas...

16h00 : les résultats du bilan sanguin tombent...

Clara est donc toujours en aplasie, elle a même baissé depuis le dernier bilan. Cela fait 14 jours...

La pédiatre sent mon inquiétude et me dit de ne pas m'inquiéter...L'effet cumulatif des chimios provoque des aplasies profondes et durables...

Il va falloir s'armer de patience.Clara est très déçue...Nous nous attendions à ce qu'elle soit toujours en aplasie, mais nous n'avions pas envisagé une baisse des globules blancs !

Nos espoirs d'aller à Limoges ce week-end s'amenuisent...

Nous verrons bien les résultats du bilan de samedi...


16h20 : Noah rentre de l'école. Clara lui saute littéralement dessus pour jouer avec lui ! Il se prête au jeu avec plaisir ! Elle retrouve le sourire !

19h30 : tout d'un coup, Clara se lève et court vers l'évier. Elle vomit...
Les effets de la chimio sont encore là...


2 commentaires:

  1. Ne t'inquiète pas Clara, si tu es toujours en aplasie tu iras autre week end chez Mamie Martine et Papi Paul. Je sais ce n'est pas marrant de ne pas pouvoir faire ce qu'on a prévu mais actuellement le plus important c'est ta santé ma petite Chipie. Tonton Florent m'a dit qu'il avait été dans ton restaurant et qu'il avait payé très cher l'autre jour, il est gourmand alors tant pis pour lui... Je te fais plein de gros bisous, soigne toi bien. Gros bisous à vous 4

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Coucou Arlette ! Oui tonton Flo est gourmand, mais il a payé rubis sur l'ongle ! Clara comprend qu'elle n'a pas le choix mais nous sommes obligés de lui refuser beaucoup de choses ces derniers jours, c'est dur pour une si petite fille...Gros bisous à vous deux !

      Supprimer