Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 16 novembre 2014

Week-end détente !

Samedi 15 novembre

9h00 : les enfants se réveillent, de bonne humeur...

Ils passent la matinée à jouer tous les deux...

Olivier et moi passons la matinée à buller, cuisiner...

14h00 : je prépare une quiche pour notre sortie de ce soir ! Arnaud et Bertille, un couple d'amis, nous ont invités à manger chez eux ce soir...Ils attendaient que Chipie ne soit plus en aplasie pour nous inviter...

Nous sommes de bonne humeur rien qu'à l'idée de passer une soirée "normale", entre amis, à papoter pendant que les enfants jouent en toute tranquillité...

Définitivement, le bonheur est simple, à portée de main...


18h00 : je me demande en quoi consiste l'examen de Clara de lundi prochain : la clairance.
Nous n'avons aucune information, aucune explication...

J'appelle la maman du petit M., garçon de deux ans qui est dans le même service que Chipie, porteur également d'un neuroblastome. Il a été opéré le 4 novembre. Il a donc passé les mêmes examens que Clara il y a quelques semaines.
- "Il faut que tu lui mettes un patch au pli du bras car ils vont faire des prises de sang toutes les heures après l'injection du produit", me dit-elle. "Mais tu sais, c'est expliqué sur le papier détaillé qu'on t'a donné"
- "Ah, le Dr J. ne nous a rien donné...J'en ai trop marre..."
- "Notre fils est suivi par le Dr I., elle nous a donné différents papiers pour nous expliquer les examens...Tu l'as pas eu?"
- "Ben non, encore une fois...Je vais appeler le CHU, au 6d, pour leur demander des explications sur l'examen de lundi. Il faut quand même qu'on sache si on doit lui coller un patch sur le bras ou sur le PAC!"

18h30 : j'appelle le 6d.
Je laisse sonner.
Aucune réponse.
Je rappellerai demain.

19h00 : je prépare un sac de rechanges pour les enfants avec la trousse de secours comprenant tous les médicaments de Clara (on est jamais trop prudents !)

19h30 : on monte dans la voiture. C'est parti pour une chouette soirée !

20h00 : à peine arrivés chez Arnaud et Bertille, les enfants filent dans les chambres pour jouer avec Manon et Maélie, les filles de nos hôtes !
De notre côté, nous passons à l'apéro, tout en papotant !
De Clara, et d'autres choses...

Quel bonheur...

Merci à vous deux de nous avoir invité, de nous avoir ramené à la normalité, le temps d'une soirée...

01h00 du matin : nous rentrons, un peu tard pour Chipie, mais ravis d'avoir partagé une soirée avec nos amis !


Dimanche 16 novembre

10h00 : encore un réveil...sans réveil ! 
Ça fait vraiment du bien de ne pas avoir d'impératif !

10h30 : j'appelle mes parents pour les inviter à manger ! 

12h30 : mes parents arrivent ! Les enfants sont contents ! Noah en profite pour faire ses devoirs avec sa Mamie Josette !

14h00 : j'appelle le 6d pour avoir des explications sur la clairance.
- "A vrai dire, je n'en sais pas grand chose" me répond l'infirmière.
- "Comment on fait alors? On le met où le patch? Il n'y a pas de médecin?"
- "Non, il n'y a pas de médecin aujourd'hui ! Mais il doit quand même appeler cet après-midi, je lui poserai la question, et je vous rappelle!"
- "Ok, merci !"

18h00 : toujours aucune nouvelle de l'hôpital ! Je décide de rappeler.
Je tombe sur une autre infirmière.
- "Ah, on devait vous rappeler? Je n'ai pas eu l'info ! Pour la clairance, si mes souvenirs sont bons, il y a plusieurs bilans sanguins après l'injection, à une heure d'intervalle chacun. Pour le patch, je n'en sait rien, il vaut mieux lui en mettre un sur le PAC, et un autre sur le bras, d'accord?"
- "Bon, ben, d'accord!"

Coller deux patchs, dans le doute !
Merci pour ces informations précises...
Je n'y aurais pas pensé toute seule !
Incroyable...

18h30 : Thomas, le grand-frère de Noah et Clara, arrive pour passer la soirée et la nuit ! Les enfants se jettent à son cou !
- "Toto ! Tu nous as manqué ! On joue aux pirates?" demande Chipie à Thomas en sautillant !
- "Oui, ma Choupette!"

21h30 : on voulait coucher les enfants plus tôt, mais les trois loustics ont rusé pour rester ensemble le plus tard possible !!

Demain démarre une dure semaine.
Longue.
Éprouvante.

Ça va aller ma fille, ça va aller...



5 commentaires:

  1. Paco a aussi joué au pirate ce week-end, c était donc un week-end thématique :) Je t'embrasse fort ma Manue, courage pour la semaine qui arrive... Garde ton calme surtout malgré le manque d'informations qu'i' faut subir souvent... Ton énergie est incroyable, celle de Clara est stupéfiante. Je pense tellement fort à vous tous.

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    1. Yes ! Je suis un peu en retard pour te répondre, mais c'est pas grave ! Il me tarde de te voir...Gros bisous

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  2. Pensées et tout plein de courage pour cette semaine. Je vous embrasse.

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  3. Les pensées de tous convergent vers vous, ça va vous porter. Le temps pourri et la pluie qui tombe à verses, c'est juste pour permettre d'apprécier l'arc en ciel qui suivra !! Souviens-toi Manue comme il était beau celui que tu avais photographié: il va revenir!
    ça va aller.

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  4. toujours le même problème de communication , je me doute que c'est vraiment enrageant , heureusement manue tu veille au grain , mais secoué un peu le docteur et lui rappeler qu'il bosse pas en usine , mais avec la santé d'enfants lui remettrais peut être les idées en place .
    en tout cas je suis ravie que vous ayez passé un week end normal courage pour la semaine à venir bisous

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