Elle ne veut pas faire le bilan sanguin, elle a peur d'être déçue !
Elle est sûre d'être encore en aplasie !
Nous en sommes quasiment sûrs aussi, car elle est encore très fatiguée. Les médecins nous expliquent que la moelle osseuse demande beaucoup d'énergie à Clara pour se relancer...
Mais ça va venir ma poupée, ça va remonter...
9h00 : la puéricultrice a été patiente. Elle a attendu que Clara se lève...
Elle comprend que Clara commence à saturer. Elle trouve même positif qu'elle se rebelle un peu !
Rien de plus normal...
La tension est palpable dans la maison ce matin. Nos nerfs sont à vif.
Nous sommes tous épuisés.
Loulou et moi dormons très peu.
Trop peu.
Cela fait plusieurs nuits que j'enchaine les cauchemars.
Cela fait plusieurs nuits qu'Olivier se couche à des heures indues.
Nous appréhendons le bilan, l'opération, la chimio intensive...
Nos cerveaux nous torturent, le moral est en baisse ces derniers jours.
La peur.
Le sentiment d'injustice.
L'envie de crier.
L'envie de retrouver notre vie d'avant.
Et l'horrible douleur de savoir que c'est impossible...
Pourtant, il faut se reprendre.
Nous devons nous battre, pour elle, pour Noah, pour nous deux, pour nous quatre...
Nous y arriverons.
Nous retrouverons la douceur de notre vie d'avant.
Parce que ça ne peut pas être autrement.
Ce matin, Clara m'a crié dessus.
Encore une fois.
Elle nous donne des ordres depuis quelques temps.
Je me suis fâchée pour lui rappeler que je suis sa maman et qu'elle n'a pas à me parler comme ça.
Elle s'est mise à pleurer.
Mon coeur s'est brisé.
La faire pleurer alors qu'elle lutte contre cette grave maladie, de toutes ses forces....
La culpabilité de gronder ma fille malade est immense.
Mais je sais que j'ai raison. Elle doit avoir les mêmes limites qu'avant, c'est primordial.
Cette maladie à déplacé tous nos curseurs, tous nos repères de parents...
La psychologue de l'HAD nous aide à nous réaffirmer vis à vis des enfants. Il en va de leur santé psychique.
Alors on se force.
Mais que c'est dur...
Quelques minutes plus tard, Chipie vient s'excuser.
Je fonds en larmes, incapable de contenir mon émotion...
On se fait un gros calin. Heureuses d'avoir déchargé nos émotions !
Nous passons à table le coeur plus léger...
13h45 : Noah file avec son papa assister à un match de handball d'Even, un de ses amis. Il aimerait bien faire du handball avec lui, alors il va voir à quoi ça ressemble !
14h00 : Audrey, la maitresse de Clara, arrive. Olivier et moi avons décidé de reprendre les cours malgré l'aplasie car Clara semble un peu décrocher (alors qu'elle adorait l'école).
La vie en autarcie lui fait perdre ses motivations...Elle ne va plus à l'école, elle ne voit plus ses amis, elle ne fait plus de sport...
Je sens même qu'elle appréhende de Skyper avec ses copines car elle ne partage plus les mêmes choses avec elle...Elle se sent mise à l'écart, par la force des choses...
C'est dur.
Mais quand l'opération et la chimio intensive seront passées, elle pourra reprendre quelques habitudes...
15h30 : Audrey s'en va. Mon téléphone sonne :
- "Oui, bonjour, c'est la pédiatre, Dr A. de l'HAD. Je vous appelle pour les résultats de Clara. Je crains que votre projet de week-end à Limoges doive être reporté"
- "Bon. Quels sont les résultats?"
- "Hémoglobine à 10,7, globules blancs neutrophiles à 125 et plaquettes à 13 000"
- "Bien. Elle est donc toujours en aplasie mais ses neutrophiles et son hémoglobine remontent. C'est signe que sa moelle osseuse se relance, non?"
- "Oui, je pense effectivement. Par contre, il faut une transfusion de plaquettes. Je viens d'avoir le service du 6d, ils vous attendent"
- "Là, tout de suite?"
- "Oui, tout de suite!"
- "Très bien!"
Je raccroche et je préviens Clara. Elle souffle.
- "Tu vois, je te l'avais dit que je serai encore en aplasie..."
Nous préparons un sac en urgence !
Pendant ce temps, Clara s'habille. Tout en râlant, elle choisit son bonnet assortit à son pantalon !
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| Clara est prête pour partir à sa transfusion-express ! |
16h00 : Loulou et Chipie partent à l'hôpital.
Elle enfile son masque à la sortie de la voiture, et ils montent au 6d !
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| Une petite photo avant de rentrer dans le service ! |
A peine arrivée, Clara est mise dans une chambre seule. Elle est en aplasie, elle ne doit pas rester dans les couloirs...
Une infirmière entre dans la chambre :
- "Vous avez pensé à lui mettre un patch?"
- "Mais non, elle est déjà branchée, ça fait deux semaines que vous la maintenez sous antibiotique", répond Olivier interloqué
- "Ah oui, c'est vrai...Et bien c'est parfait ! Je n'aurai plus qu'à brancher les plaquettes dans ce cas!"
Oui.
Je sais.
Clara n'est pas leur seule patiente.
Mais tout de même...
18h30 : arrivée de la poche de plaquettes.
Petit clin d'oeil à Nini qui s'est arrangée pour envoyer rapidement les plaquettes à Chipie !
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| Merci Nini ! J'ai bien trouvé ton petit coeur sur la poche ! |
20h00 : sortie de l'hôpital !
La période de surveillance post-transfusion est nettement raccourcie lorsque Clara est transfusée au 6d, comparé à l'hôpital de jour où elle a toujours deux heures de surveillance...
Toute transfusion peut provoquer des réactions, cutanées, des frissons, de la fièvre...
21h30 : alors que nous allons passer à table, je me cogne le pied gauche sur la roulette de la valise...Je sens que l'un de mes orteils n'a pas apprécié...Je serre les dents, je jure un peu...
- "Ma pauvre maman" me dit Chipie, compatissante
- "À côté de ce que tu vis, c'est rien ça, ma chérie!"
- "Ah non, je suis pas d'accord ! Toi, tu as mal, moi, je n'ai pas mal, je suis juste malade!"
No comment.
je que le moral n'est pas au beau fixe pour vous tous , l'aplasie de Clara qui continue , le manque de vie " sociale " pour vous tous , c'est vrai vivre en autarcie n'est bon pour personne , pourquoi ne demandez vous pas à la maîtresse , d'essayer d’emménager 1 heure de Skype dans la semaine entre Clara et sa classe ça lui ferait du bien et ça permettrais à ses copains et copines de ne pas perdre contact avec elle , elle pourrais leurs expliquer qu'elle se languis toute seule à la maison , je suis sure que les instits pourrais voir ça comme " l'heure de pédagogie de la classe à Clara " . Quand à vous profitez des moments ou Clara n'est plus en aplasie pour inviter du monde à la maison , ça ne peut vous faire que du bien , puis vos amis pourront vous inviter à leurs tour peut être ont-ils simplement peur de vous déranger dans votre combat , faite savoir à tous le monde que vous avez tous les 4 besoins aussi de vos amis , que c'est comme ça aussi qu'ils peuvent vous soutenir .
RépondreSupprimeren tout cas nous sommes là nous aussi , même avec la distance , nous pouvons aussi Skyper , que Clara ne se gène pas d’appeler sa cousine ,elle sera heureuse
Bisous à tous courage
Coucou Sabine ! C'est effectivement une bonne idée, il va falloir que j'en parle à la maitresse de Clara...Ça devrait pouvoir se faire...Gros bisous
SupprimerManue, votre fatigue, votre désespoir, tout est tellement compréhensible, et palpable. Pleure, écris , laisse aller, mais ne lâche rien: n'oublie pas, répète-le: chaque jour est un pas dans la bonne direction!
RépondreSupprimerCourage
Merci Cécile...Je me répète souvent que chaque jour est une victoire...Mais certains jours, malgré nous, les angoisses prennent le dessus (pas souvent heureusement !) On s'accroche, vraiment...Gros bisous et merci de nous suivre !
SupprimerMalgré la traversée de la tempête vous tenez bon !! battez vous et ne lâchez rien !! On pense fort à vous !! on vous embrasse !! Courage ! Gros bisous !!! Sophie and Co
RépondreSupprimerCoucou Sophie ! Oui on tient bon, même si parfois, on a l'impression de ne pas peser bien lourd face à la tempête...Gros bisousss
SupprimerAprès la pluie le beau temps, chaque bas précède un haut, mais c'est vrai que quand on est plongé dedans au quotidien il est parfois difficile de prendre du recul. Il est tout aussi normal que Clara ait des sautes d'humeur, râler sur cous est une façon d'exprimer sa colère envers la situation actuelle et la maladie. Lucas aussi était difficile à gérer certaines fois, et c'est vrai que ça fait mal au cœur de les gronder, mais la psy du service m'avait expliqué qu'ils sont mal parce que leurs repères sont chamboulés avec la maladie, et qu'en étant laxistes avec eux, on a l'impression d'être "gentils", mais en fait ça leur fait plus de mal que de bien parce que là aussi, "ce n'est plus comme avant".
RépondreSupprimerConcernant l'isolement de Clara avec ses copains de classe, nous on avait fait une sorte d'exposé, avec des photos et quelques textes, qui expliquaient le quotidien de Lucas, et que la maitresse avait montré en classe. Il était très fier de poser devant les machines d'examens, perché sur sa perfusion ou avec les clowns, et du coup les copains ont mieux compris ce qu'il vivait et ça a délié les langues. Je sais aussi que d'autres enfants ont utilisé Skype avec leur classe. Pour dire un coucou ou même pour suivre un morceau de leçon ensemble. Ce sont de petites choses, mais qui sont tellement précieuse pour l'enfant !
Je vous envoie toutes mes ondes positives pour booster ces satanés globules blancs paresseux. Allez, ils ont commencé leur ascension, reste plus qu'à patienter encore un peu... Courage !
Je ne sais pas comment vous remercier de venir nous lire de temps en temps...Je sais à quel point la maladie nous prend du temps, nous mène à nous replier sur nous-mêmes...Je vais tâcher de mettre en pratique vos conseils ! L'idée de l'exposé en classe est une bonne idée, ainsi que Skype avec la classe...Embrassez bien fort votre petit Lucas !
SupprimerAllez allez, du courage, de l'énergie, de la force... La roue tourne, je suis de tout coeur et avec toutes mes pensées quotidiennes avec vous... Bisous. J'espère pouvoir te voir très bientôt ma petite Manue... On est là si tu as besoin de quoi que ce soit, comptes-y... 1000 bises à toi et 2000 à Clara, en espérant que bientôt, son deuxième cours de danse pourra lui redonner plein de bonnes ondes !
RépondreSupprimerAlex...J'espère trouver un moment pour tracer avec toi ! Tu me manques, ma Sandrine aussi, et beaucoup d'autres ! Nous sommes impatients que Clara ait un autre cours de danse, elle répète souvent la chorégraphie de hip hop pour ne pas l'oublier ! Je vais essayer de faire 2000 bisous à Chipie demain de ta part mais ça risque de prendre du temps :-)) Gros bisousss
SupprimerNous pensons très fort à vous, on ne lâche pas, on s'accroche, on tient bon, quel immense plaisir on aurait eu de vous voir...mais la santé de Clara vaut tous les sacrifices et ce n'est que partie remise. En tous cas j'ai super bien mangé au restau de Clara, Olivier ne change rien tu es trop...je fais de gros bisous à toute la petite famille.
RépondreSupprimerMomo, c'est sur, on aurait adoré être là, on a tout fait pour ça, mais les globules blancs de Clara en ont décidé autrement :-) Clara adore jouer au restaurant via Skype, elle le fait très sérieusement...Par contre, il ne faut pas oublier de passer à la caisse, tu as vu? Mon Loulou est top, c'est clair ! Gros bisous
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