Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 2 novembre 2014

Sortie !!!!

8h00 : la nuit fut assez bonne. L'infirmière vient prendre la température et la tension de Clara.
Tout est ok. Elle n'a pas de fièvre, elle va pouvoir rentrer à la maison !

9h00 : on attend les plaquettes.
Je demande à l'infirmière si la poche est arrivée.
- "Oui, elles sont arrivées, je lui poserai la poche à 10h00, comme prévu"
- "Dix heures ? Mais l'interne m'avait dit 9h00, pour pouvoir sortir à 10h00"
- "Ah ben je ne sais pas...C'est marqué 10h00 dans mes papiers..."

J'appelle Olivier pour lui dire de ne pas réveiller Noah tout de suite car il y a du retard dans le planning  !


10h00 : Clara reçoit sa transfusion de plaquettes.
L'interne arrive pour me donner les consignes de sortie.

- "Alors, on vous laisse sortir car elle n'a plus de fièvre mais il faut bien respecter les consignes d'hygiène strictes pour l'aplasie" me dit-elle en me tendant les papiers
- "Ne vous inquiétez pas, on est très vigilants"
- "Oui, il n'y a pas de problème, on sait que vous faites attention. L'HAD passe chez vous en fin de matinée pour administrer l'antibiotique à Clara"
- "Ok. Mais vous ne m'aviez pas dit que Clara aurait les plaquettes à 9h00 ce matin?"
- "Ah non, je ne crois pas..."

Je n'insiste pas. Je préfère m'économiser.
Tant de mauvaise foi m'épuise...

11h00 : Noah et Olivier sont arrivés. Nous pouvons partir. Je prend le tableau de Clara en photo, en souvenir...Chaque enfant a un tableau près de son lit ! Chacun y met sa petite touche !



Clara est surexcitée ! Elle met son masque, elle attrape sa valise, et c'est parti !

12h30 : toujours pas d'HAD en vue ! Ils devaient arriver en fin de matinée, Clara ne doit pas avoir trop de retard pour l'administration de son antibio !

J'appelle l'HAD.
- "Nous passons vers 15h00, comme convenu"
- "Mais ils nous on dit fin de matinée à l'hôpital ! Clara n'a pas encore eu son antibio !"
- "Ah bon, mais ils devaient faire une première injection ce matin!"
- "Ils n'ont rien fait."
- "Bon, on va changer notre planning, il y a visiblement des soucis de communication, on va venir le plus rapidement possible !"

13h30 : l'infirmière arrive. Elle est agacée car l'hôpital vient de lui soutenir qu'ils avaient convenu fin de matinée...

Elle raccorde la bouteille d'antibiotique sur le PAC de Chipie.
C'est un diffuseur, pour une durée de 24h. Cela les dispense de passer trois fois par jour.
Elle lui fait également le Granocyte en intra-veineuse, ce qui évite la piqure dans la cuisse.

Elle doit porter le diffuseur 24h/24h...
Elle choisit un de ses sacs pour se promener avec !

Clara et son petit sac !

Le diffuseur d'antibiotiques dans le sac !

Je pensais que porter cette bouteille allait la contrarier mais elle n'en fait pas cas...
Elle se promène partout avec son sac (assorti à sa robe, of course !)

La fin de journée se déroulera paisiblement...



6 commentaires:

  1. Gros bisous ma choupinette ton sac est magnifique 😊.je vous fmbrasse fort et mes 2 tiers ausdi a très vite

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  2. Coucou! J'ai suivi comme tous ici les péripéties de ces derniers temps, et mesure le soulagement que vous devez ressentir avec ce retour à la maison et au calme! Manue tu as des nerfs à toute épreuve. Quelle présence d'esprit de tous les instants!!! C'est incroyable autant de malentendus au sens propre. Bisous de courage!!

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    1. je ne suis pas sure d'avoir des nerfs à toute épreuve, mais avec Olivier, on arrive à se soutenir mutuellement ! Nous n'avons pas le choix de toute façon... gros bisous

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  3. C'est bon de vous savoir au bercail avec Clara. Les questions de communication à l'hôpital sont vraiment importants. je n'aurais jamais imaginé cela. Clara ton sac assorti à ta tenue est vraiment chouette. Bises de Paris à tous.


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    1. Oui c'est trop bon d'être à la maison tous les 4 ! Les problèmes de communication à l'hôpital sont récurrents car ils ne sont pas assez nombreux...Peut-être des "jalousies" entre services aussi?

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