Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mardi 4 novembre 2014

Planning...

Lundi 3 novembre
La journée de lundi, hier, s'est déroulée tout doucement : pas de nausées, une bonne forme générale...
Clara dévore tout ce qui passe ! Elle a faim...

Olivier, Noah et moi-même sommes allés nous faire vacciner contre la grippe cet après-midi. Le vaccin est obligatoire pour tout l'entourage proche de Chipie (car la grippe pourrait être très dangereuse pour elle...)


Mardi 4 novembre
Ce matin, Clara se réveille en même temps que Noah, même si elle ne peut pas aller à l'école...

Elle lui fait même un petit mot qu'elle glisse sur son cartable pour lui redonner le sourire (le réveil est toujours un peu difficile pour Noah les matins d'école...)

9h30 : l'infirmière arrive, c'est le jour du bilan.
Nous saurons cet après-midi si Clara est toujours en aplasie, si elle a besoin de transfusions...


Elle est un petit peu nauséeuse ce matin, mais cela passe assez vite.

11h00 : Clara Skype avec Mamie Martine, Papi Paul et tonton Florent ! Elle joue à la restauratrice avec eux. Ils passent la commande, elle les sert, elle approche les aliments factices de la caméra pour qu'ils croquent dedans...puis elle les fait payer avec sa caisse enregistreuse !

12h00 : Papi Norbert et Mamie Josette viennent manger à la maison. Clara en profite pour monopoliser sa grand-mère toute l'après-midi pour jouer à des jeux de société !

16h00 : nous recevons enfin les résultats du bilan.

Clara est donc toujours en aplasie profonde. 
Rien d'étonnant selon les médecins.
La dernière cure de chimio a été faite alors qu'elle était encore en aplasie sévère de la cure précédente. Elle va donc mettre plus de temps à relancer sa moelle osseuse...

Et il faut encore une transfusion de plaquettes...

La pédiatre de l'HAD m'appelle. Nous devons nous rendre à l'hôpital de jour demain matin à 9h00.

Clara est contrariée de retourner si vite à l'hôpital, mais c'est comme ça...

Nous irons toutes les deux, entre filles...

- "Ils feront le Granocyte également" ajoute la pédiatre
- "Et en ce qui concerne l'antibio? Ils vont le faire? Ça nous éviterait d'avoir une infirmière de l'HAD à peine rentrées de l'hôpital de jour, non?"
- "Ah oui, en effet, je n'ai pas pensé à l'antibio...Je vais les rappeler pour savoir s'ils peuvent le faire"
- "Pouvez-vous leur demander si Clara sera en chambre simple avec son aplasie?"
- "Oui. Je vous rappelle."

Dix minutes plus tard, le téléphone sonne :
- "C'est bon, ils vont faire l'antibio aussi. Mais une infirmière va passer chez vous tout à l'heure pour vous donner les produits, comme ça ils ne pourront pas dire qu'ils ne les ont pas!"
- "Bon, ok..."
- "Ah au fait, Clara sera en chambre seule!" ajoute t-elle avant de raccrocher.

Ouf...
Nous sommes soulagés que Clara ne soit pas en chambre double en aplasie.

17h00 : mes parents partent. Ils ont rendez-vous chez leur médecin pour se faire vacciner contre la grippe ! 

Même la maitresse de Chipie, Audrey, a dit qu'elle allait le faire (malgré sa phobie des aiguilles !)

17h30 : la puéricultrice arrive. J'en profite pour lui demander de vérifier le pansement de Clara, qui protège son PAC de façon stérile. Il se décolle un peu. J'ai rajouté un pansement par dessus, mais je veux m'assurer que c'est suffisant.

Elle regarde de près. Clara n'est pas d'humeur et la puéricultrice doit faire preuve de patience et de ruse pour parvenir à jeter un oeil au pansement !

- "C'est parfait. Le pansement est bien hermétique. On vous embauche si vous voulez!" me dit-elle
- "C'est gentil, mais j'ai déjà un métier !" dis-je en souriant !

Elle rédige ensuite une explication pour les infirmières de l'hôpital de jour afin qu'elles sachent comment utiliser le diffuseur d'antibio (ils n'ont pas ce matériel à l'hôpital).
Elle espère qu'elles ne se vexeront pas...

Elle me demande si nous avons les dates pour le bilan post-chimio de Clara. 

Oui, nous les avons !

Voici les dates :
  • 12 novembre : audiogramme (pour vérifier que la chimio n'a pas altéré l'audition de Clara)
  • 14 novembre : bloc opératoire sous anesthésie générale pour le prélèvement de moelle osseuse (afin de vérifier si les métastases ont bien disparues)
  • 17 novembre : clairance (vérification du bon fonctionnement des reins)
  • 18 novembre : injection du produit pour la scintigraphie + scanner de la tumeur
  • 19 novembre : scintigraphie 
A la suite de ce bilan, nous serons convoqués quelques jours plus tard pour les résultats.

Deux configurations sont possibles :
  1. la meilleure : s'il n'y a  plus de métastases dans la moelle osseuse et si le chirurgien estime que la tumeur a assez régressé, Clara sera opérée de sa tumeur le 28 novembre.
  2. la moins bonne : si des métastases sont encore présentes dans sa moelle osseuse ou/et si le chirurgien souhaite que la tumeur régresse davantage, Clara devra subir à nouveau deux fois 3 semaines de chimio avant une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur...
Voilà, vous en savez autant que nous !

Good night !


2 commentaires:

  1. Profitez de ce répit avant toutes ces échéances, qui sont autant de jalons vers votre victoire, c'est certain! ça avance, et ça va aller, ça va aller, ça va aller. La météo s'est mise à l'automne, c'est le moment des crêpes et gaufres au Nutella pour prendre des forces !! Clotilde trouve le sac de Clara "trop beau"
    Je pense à vous, je lis le blog, et je pense à vous. Grosses bises

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    1. Oui Cécile, nous essayons de récupérer un peu...Le sac "Monster High" a été offert par ses oncles Florent et Tony pour son dernier anniversaire ! Elle l'adore ! Gros bisous

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