Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

dimanche 26 octobre 2014

Alerte...

Clara a bien dormi.
Juste quelques cauchemars.

9h00 : l'infirmier arrive. Clara ne veut pas se lever. Elle est trop fatiguée.
- "Je me léverai pas." dit-elle fermement !
Du jamais vu !

Le puériculteur patiente.
Nous aussi.

Après quelques minutes de négociation, elle finit par se lever !

Les douleurs osseuses ont disparues, mais elle est très fatiguée.


Toute la journée, elle joue avec Noah mais se pose longtemps devant l'ordinateur, ou sur le canapé...

Elle est très fatiguée.

19h30 : Clara ne se sent pas bien. Je lui prends la température. Elle a 38,4.
Nous appelons de suite le service du 6d. Ils nous disent de reprendre la température dans deux heures.

22h00 : plus de température, mais les douleurs osseuses sont revenues...
Nous la couchons.

23h00 : je lui reprends la température. Elle a 38,6.
Nous rappelons le service. Il n'y a pas de place au 6d, nous devons venir d'urgence tout de même.
Ils nous trouve une place au 5ème étage.

Nous sommes très inquiets : douleurs osseuses, fièvre, aplasie profonde...

J'appelle un couple d'amis, Franck et Flo, pour leur déposer Noah, en catastrophe.
Mon Noah pleure. Il a peur.

Nous aussi.

Il embrasse longuement sa soeur sur la tête.
- "Courage ma Choupette, je t'aime" lui dit-il.
- "Moi aussi je t'aime" lui répond-elle.

Je fonds en larmes.

Mais pourquoi devons-nous vivre tout ça?
Pourquoi dois-tu subir tout ça mon bébé, ma fille...
Tu es si petite, si frêle...et pourtant si forte !

Nous redémarrons.
Noah est entre de bonnes mains avec nos amis et leurs enfants.

Olivier roule vite dans la nuit.
Je pleure encore, discrètement.
Loulou pose sa main sur ma cuisse.
- "Ça va aller ma chérie, c'est une warrior notre fille" me dit-il pour me rassurer.

Il me protège. Mais à la vitesse où il roule, je sais qu'il a peur aussi.

Minuit et demi : nous arrivons au CHU. Nous emmitouflons Clara dans une couverture, elle a froid. Nous lui mettons un masque car elle est en aplasie.

Nous sommes obligés de passer par les urgences pour rejoindre l'étage.
Olivier fonce, sans s'arrêter.
Une infirmière se lève et me tend le dossier de Clara. Je l'attrape en courant.

Nous savons que la fièvre en aplasie est dangereuse car elle est signe d'infection virale ou bactérienne.
Or Clara n'a aucune défense immunitaire pour se défendre.

Nous arrivons au 5ème. Tout le monde nous attend.
La chambre de Clara est prête. Nous nous y engouffrons et nous refermons la porte derrière nous.

L'infirmière pose de suite l'aiguille sur le PAC de Chipie. Elle fait immédiatement un bilan et une hémoculture.
Le médecin de garde arrive.
Elle ausculte Clara.
Puis elle donne ses ordres : mise sous deux antibiotiques pour couvrir le plus large spectre de bactéries possible.

Il faut lutter de suite contre un ennemi que l'on ne connait pas encore.
En effet, il faut attendre 72 heures pour avoir les résultats définitifs de l'hémoculture...

Le médecin lui donne également du paracétamol pour faire descendre la fièvre et soulager ses douleurs osseuses.

Elle s'endort à 2h30.
A bout de forces.

Je reste à l'hôpital. Loulou rentre à la maison. Nous ne pouvons pas dormir tous les deux avec elle.
Nous nous endormirons vers 5h00 du matin, rongés par l'inquiétude.


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