Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

samedi 11 octobre 2014

Nausées tenaces !

Clara a bien dormi.
Mais elle se réveille en vomissant !

9h00 : je sonne pour demander à l'infirmière de rajouter un anti-vomitif.

9h15 : toujours personne ! Les restrictions de service se ressentent dans la présence des infirmières.
Clara, tout en vomissant, me dit :
"Qu'est ce qu'elles font? On leur a coupé les jambes ou quoi?"

J'éclate de rire. Son humour malgré les circonstances me sidère !

9h20 : la puéricultrice arrive. Elle met la seringue d'anti-vomitif en intra-veineuse.

Comme je sais que Clara doit avoir un bilan ce matin, je demande si ça été fait.


- "Ah non, je suis désolée. Ce n'est pas prescrit!"
- "Mais le Dr M. m'a dit hier qu'il y aurait un bilan ce matin. Clara sort ce soir, il vaudrait mieux savoir si elle n'a pas besoin de transfusion. Peut-être même qu'elle est en aplasie. Ses globules blancs n'étaient pas très élevés au bilan de mercredi soir!"
- "Bon, ben, ce n'est pas prescrit, mais je vais le faire!"

Hallucinant.

10h00 : l'interne passe pour ausculter Chipie. Je lui parle du couac pour le bilan sanguin. Elle est étonnée :
- "Mais non, c’était bien prescrit!"

No comment.
Again.

Clara passe la matinée à vomir. Son petit corps est secoué de spasmes. Elle n'a rien dans le ventre. C'est vraiment douloureux et les deux anti-nauséeux ne semblent pas en venir à bout !

Elle refuse de manger. Je ne la force pas. Elle est hyper-hydratée, elle ne risque rien. Elle se met devant un dessin animé. J'en profite pour aller manger.

A peine mon sandwich avalé, l'interne arrive dans la salle à manger et me dit :
- "J'ai les résultats du bilan. On a bien fait de le faire."

Ben voyons.

- "Clara est en aplasie. Elle n'a que 900 globules blancs, on ne peut même pas compter les neutrophiles ! En plus, elle n'a que 6000 plaquettes. Je viens de commander la poche et on la transfusera cet après-midi, ok?"
"Oui, ok"

Je me dispense de commentaires.

Je file dans la chambre et j'apprends à Chipie qu'elle est en aplasie. Elle n'est pas contente. Elle voulait aller au restaurant cette semaine ! En plus, elle ne pourra pas aller à l'école !

C'est comme ça ma poupée. C'est la chimio qui attaque...tout !

13h30 : Clara réussit à s'endormir ! Elle est vraiment épuisée. Je mets le panneau "Je dors" sur la porte afin que les puéricultrices ne la réveillent pas !

La porte de Clara Choupette !

Je pars manger dans la salle des parents. J'ai ouvert le store de la chambre afin de pouvoir surveiller Clara depuis le couloir !

J'observe Chipie dormir, depuis le couloir, à travers le store !

17h00 : Clara se réveille juste ! La chimio et les vomissements l'ont épuisée.

Elle vomit à nouveau trois fois en 10 min.
Les médecins décident de lui donner des corticoïdes : quand les nausées ne cèdent pas avec les deux autres médicaments, ils donnent une dose de corticoïdes, ce qui est efficace la plupart du temps.

18h30 : la poche de plaquettes arrive ! Clara est ravie car elle doit chercher un coeur sur la poche à chaque fois qu'elle est transfusée.
En effet, une amie d'Oliver travaille au service des transfusions (EFS : Établissement Français du Sang). Quand c'est elle qui lui prépare sa poche, elle lui dessine un coeur dessus.

Chipie cherche à chaque fois ! Et ce soir, il y a un coeur ! Les puéricultrices sont surprises !

Merci Nini !
19h00 : après la pluie le beau temps non? Chipie et moi observons la naissance d'un magnifique arc en ciel depuis la fenêtre de sa chambre !

Over the rainbow...

20h15 : les puéricultrices viennent débrancher Clara. Je laisse ma place à Noah pour caresser les pieds de sa soeur pendant qu'elles lui enlèvent l'aiguille ! L'infirmière hésite, puis accepte.
Il assure Noah !

20h45 : nous voilà tous les 4 dehors, à l'air libre ! Clara tire sa valise (elle ne laisse personne le faire à sa place !), et nous portons tous un bagage. Elle porte un masque sur le nez, aplasie oblige !

Sur le chemin du retour, les enfants chantent et papotent.
Que c'est bon...
Des larmes coulent sur mes joues. Je ne peux pas lutter.

Le bonheur est simple. À portée de main.

10 commentaires:

  1. Tu dois être épuisée, ma petite Emmanuelle. A te lire, tu ne dors pas beaucoup, pourtant tu dois être en forme pour ta petite Clara. Alors repose toi, dès lors que tu le peux. Laisse aller ta fatigue... Je t'embrasse et pense très fort à toi, à Clara, à vous, comme tu le sais ;-)

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Épuisée est un doux euphémisme ! On est tous les deux très fatigués, car on se couche que lorsqu'on est épuisés. Sinon, on pense. Et là, si on branche le cerveau au moment de se coucher...et bien on dort pas ! On se relaie pour récupérer... Je sais que tu es là ! Gros bisous

      Supprimer
  2. Après la pluie...l 'arc en ciel!

    RépondreSupprimer
  3. Que dire après de tels moments...les mots...et pourtant je sais l'importance qu'ils ont pour vous soutenir...je vous aime très fort.

    RépondreSupprimer
  4. Toi aussi tu mérites un petit coeur... <3
    Et un pour Clara aussi... <3

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Mmmmmmmm..... Tous ces petits coeurs, ça fait du bien ! Gros bisousss

      Supprimer
    2. Ma patiente préférée...
      Attention Clara tu va devoir ouvrir tes grands yeux pour les trouver car je vais corser la recherche des coeurs!!!! je vous embrasse très fort
      Nini

      Supprimer
    3. Merci infiniment Nini de mettre un peu de poésie et de jeu dans cet univers si rude...Bisousss

      Supprimer