Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 9 octobre 2014

Les montagnes russes...

Voyons.
Comment dire.

Nuit de merde !

Heureusement, et je ne sais pas par quel miracle, Chipie a bien dormi !!!
Moi, en revanche, je n'ai pratiquement pas fermé l'oeil de la nuit !
Odeurs nauséabondes, ronflements, pets (si, si..) et autres joyeusetés !

8h30 : Clara se réveille.
Je dis à Clara de mettre ses chaussons et hop, on sort de là ! Nous allons dans la salle à manger des parents pour prendre notre petit déjeuner.

J'interpelle la puéricultrice :
- "Comment voulez-vous que nous tenions 3 jours comme ça? C'est irrespirable là-dedans! En plus, les parents vont aux toilettes et ne se lavent jamais les mains !! Je refuse de laver Clara dans la baignoire. Ils sont trop sales"


- "On le sait, Madame, on le sait. Ils sont arrivés il y a deux jours et nous n'arrêtons pas de leur rappeler les consignes d'hygiène"
- "Et bien sur, ça tombe sur nous?"
- "Nous n'avons plus de place ailleurs. On va le dire aux médecins tout à l'heure et nous verrons si on peut mettre quelqu'un d'autre"
- "Mais mettre quelqu'un d'autre ne résoudra pas le problème ! Que ce soit nous ou d'autres, c'est le même supplice ! Non, ce qu'il faut, c'est les isoler en chambre seule, il y a trop de risques de bactéries là!"
- "Je vais en parler, ne vous inquiétez pas"

9h00 : la puéricultrice qui s'occupe de notre côté m'annonce que la poche d'hémoglobine pour la transfusion de Clara est arrivée. Elle va venir la poser, puis ils pourront commencer la chimio.
Bon timing pour une fois.

Les heures tournent.
Clara n'a toujours pas sa transfusion. La puéricultrice est débordée. Elles ne sont plus que deux le matin pour le service entier !! Alors, on attend ! On joue, on lit, on fait du tricycle (enfin, Clara!)...

11h00, l'infirmière me dit qu'elle arrive pour la transfusion.

11h40 : transfusion enfin posée ! D'une durée de 3 heures, ce qui repousse d'autant la chimio.

Clara regarde la TV pendant sa transfusion de sang !

Ce qui est rageant, c'est que la poche de chimio dure 24h, et qu'ensuite, Clara doit être hydratée 24h de plus. Donc, plus on tarde, plus on sortira tard samedi soir...

14h00 : bonne nouvelle. Les médecins ont décidés de transférer les autres occupants de la chambre dans une chambre seule ! Hourra, on va pouvoir respirer !

15h00 : fin de la transfusion. Je demande à la puéricultrice :
- "On peut enchainer sur la chimio? Vous avez la poche?"
Elle me regarde d'un air gêné.
- "En fait, il y a un problème. Les poches de chimio sont parties au 1er, à l'hôpital de jour !"
- "Comment ça se fait?"
- "Ben on sait pas, c'est la pharmacie du CHU qui s'est trompée"
- "Et au 1er, ils ont réceptionné les poches sans se poser de questions?"
- "Il faut croire que oui ! Je leur ai dit que j'allais venir les chercher, mais ils m'ont dit qu'ils s'en occupaient!"

16h30 : les poches arrivent enfin : Une heure trente pour parcourir...quelques mètres !

17h00 : les réjouissances continuent ! L'interne de service s'approche de moi et me dit :
- "On va avoir un petit souci."

Petit...

- "Nous avons une urgence qui nécessite une chambre simple, on ne va donc pas pouvoir déplacer l'autre famille ! On est vraiment désolés, il va falloir supporter ! Mais si ça peut vous consoler, ils partent sûrement demain!"
- "C'est une plaisanterie? C'est insupportable là-dedans !"
- "Je sais, je sais. Mais on a pas le choix. On est vraiment désolés"

SUPER !

17h10 : Loulou arrive. je lui annonce la super nouvelle.
Ça le fait marrer, il ne sent rien, lui !
Clara se marre beaucoup moins, elle.

Noah arrive. Mamie Josette l'a récupéré à l'école et il a voulu venir voir sa soeur ! Nous allons manger les croissants emmenés par Mamie dans la salle des parents !

Trop cool !

Un petit bisou pour la route !

18h30 : je rentre à la maison avec Noah. Tata Catherine vient d'arriver. Clara est en de bonnes mains !
21h30 : Tata Catherine vient juste de partir ! Clara n'a mangé qu'une pomme ce soir.
Les nausées sont les compagnes des enfants sous chimio...
On se Skype tous les quatre, histoire de se souhaiter une bonne nuit (enfin, la meilleure possible vu les circonstances!)

A demain pour la suite !


6 commentaires:

  1. Bonsoir,

    Je repassais faire un petit coucou et prendre des nouvelles de Clara... Quelle galère ces voisins ! Malheureusement, qui dit "hôpital" ne veut pas seulement dire "traitements", mais aussi "vie en collectivité", et autant il y a des fois où c'est un plaisir de partager la chambre avec un petit copain, autant il y en a d'autres où c'est un vrai calvaire. Courage... Sinon il reste une dernière solution : les boules quiès dans le nez (mais pas sûr que ça vous aide pour les ronflements...).

    Un gros bisou à Clara qui visiblement n'a pas perdu sa bonne humeur malgré les circonstances !

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    1. Sophie, merci de suivre Clara ! J'avais pensé aux boules Quiès dans le nez mais je n'ai pas osé ! Au plaisir de vous lire...Bien à vous

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  2. Je propose un gros travail de transformation du réel basé sur la puissance de l'imagination: c'est une ambiance de refuge de montagne à 3 000 mètres, avec des voisins qui puent, qui pètent, qui ronflent et qui ont des chaussettes de cinq jours. Il y a aussi la possible vengeance du petit matin: beaucoup de bruit pour leur faire payer...Vous avez un mental d'acier, ça va aller...ça va passer... courage!! L'idée des boules quies dans le nez n'est pas mal du tout!
    Bisous

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    1. Coucou Cécile ! Très tentant l'idée de la vengeance ! Mais la petite était vraiment mignonne ! Je ne pouvais pas lui faire ça ! On a survécu à l'agression olfactive ! Bisouss

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  3. Il y a aussi l'eau de Cologne sur un mouchoir mais....ça ne dure pas longtemps. Bisous, pensées douces et fortes et courage.
    Marie

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    1. Marie, j'ai mis du parfum d'Olivier sur le doudou de Clara. Ça a marché, pour elle :-))) Bisess

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