Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 2 octobre 2014

Contre-coup...

Bon.
Clara a été nauséeuse toute la journée !

Le contre-coup de la dernière cure de chimio à peine terminée.

8h00 : comme tous les matins, la puéricultrice de l'HAD arrive à la maison pour le Granocyte et le bilan sanguin. Clara se réveille juste. Elle veut aller à l'école, mais elle est pâle et très nauséeuse.
- "Tu dois rester à la maison ma puce"
- "Oh non ! Je voulais aller à l'école!"
- "Je sais, mais là, tu n'es pas assez bien pour y aller!" lui répond Oliver.
- "D'accord".

Elle se résigne.
Mais elle est triste.


Clara s'installe sur le canapé, décolle les patchs et colorie l'intérieur de son masque. Afin de limiter l'odeur des gaz, les enfants peuvent colorier leur masque avec des feutres qui sentent les fruits !
Ce matin, ce sera un cocktail fraise/citron/pamplemousse pour Chipie !

8h30 : les nausées augmentent et Clara vomit. Elle n'a rien dans le ventre.
- "Il faut que tu prennes un Zofren (anti-vomitif) ma chérie"
Elle me fusille du regard et se met les mains sur la bouche.

- "Arrête de me parler de médicaments !" me crie-t-elle.
- "Tu vas continuer à vomir si tu ne le prends pas!"
- "Arrêêête !" hurle-t-elle.

Peine perdue.
On se contentera de 5 granules de Nux Vomica ! Elle les prend volontiers !
- "C'est rigolo le tube ! Comment elles sortent du truc les granules ?" dit Clara en scrutant les granules à travers le bouchon transparent.
- "Il faut tourner le bouchon en tenant le tube à l'envers ma puce !"

On fait comme on peu !
Avec les moyens du bord.
Il faut transiger.
Le stress la rend encore plus nauséeuse, alors on évite au maximum.

Il faut dire que le salon est transformé en annexe de l'hôpital ! Tout est fourni par l'HAD : bouteille de gaz anesthésiant, meuble contenant tout le nécessaire pour les soins de Clara, les blouses, les "haricots" pour vomir, le classeur de liaison, les poubelles spécifiques aux seringues et au matériel médical en tout genre !

Le "coin" hôpital ! 

La bouteille de Méopa

Le meuble contenant tout le matériel médical nécessaire à Chipie


Chaque vendredi, la puéricultrice passe une commande et nous sommes livrés des éléments manquants le mardi suivant ! 
Tout est bien organisé.
Nous ne nous occupons de rien. Enfin presque.

11h30 : les nausées laissent quelques moments de répit à Clara. Elle en profite pour danser ! Elle adore danser ! 
- "Papa, on fait le porté de d'habitude? Allez, s'te plait!"

Elle lui fait sa bouille d'ange qui supplie.
Ça marche à tous les coups.
Encore plus aujourd'hui !

Je vous laisse admirer le résultat !
Il faut cliquer sur ce lien car Youtube refuse la vidéo (à cause des droits d'auteurs sur la chanson que l'on entend en fond!!)

14h00 : Clara ne va pas à l'école cet après-midi non plus. Elle est trop fatiguée. Alors on joue. On lit.
On s'occupe quoi !

Elle est tellement fatiguée qu'elle ne veut même pas que je lui fasse la classe. Je n'insiste pas.

Après-midi et soirée cool !

Malgré les nausées récalcitrantes !



10 commentaires:

  1. Maman d'un petit loup malade lui aussi, et accessoirement pharmacienne, je vous conseille d'essayer Ipeca en plus ou à la place de Nux vomica. Et plutôt en 9CH (tube bleu) qu'en 5 (tube vert).

    En fait, on utilise Nux vomica quand les nausées se calment une fois que l'enfant a vomi, et Ipeca si les vomissements ne soulagent pas. A voir en fonction du cas de Clara mais chez nous ça marche relativement bien (et ça évite de le gaver de médicaments...).

    Bon courage, mais je vois que vous en avez déjà beaucoup !

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    1. Merci pour votre témoignage ! Nous sommes allés chercher l'Ipeca, Clara a eu peu de nausées aujourd'hui !

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  2. Vous avez raison on se prend tellement la tête pour des conneries dans la vie courante que lorsque on vit des choses comme vous vivez en ce moment, ça nous montre notre bêtise. La vie est ainsi faite... Quant à la méchanceté des enfants malheureusement on ne peut l'éviter sinon faire ce que la maîtresse à fait discuter avec lui, ils voient tellement de violence.... Mais votre petite Clara ne se laissera pas faire, elle s'endurcit par la force des choses. On vous fait plein de gros bisous

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  3. une danse d'enfer pour clara , par contre loulou demande à clara de te donner des cours de ....danse et de.....souplesse LOL encore courage et bisous à tous les 4 ;-)

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  4. Clara et Olivier vous êtes au top pour "danse avec les stars". Je prends conscience à quel point les petits moments comme celui-ci sont précieux.
    Je pense fort à vous et vous embrasse tous les 4.

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    1. Marie, c'est sûr que tous ces petits moments sont des pépites, mais nous n'en sommes pas toujours conscients ! Gros bisous

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  5. Merci pour ce blog. Nous suivons pas à pas vos journées, nous sommes avec vous. Clara est vraiment extraordinaire de courage et d'énergie! Nous pensons très très fort à vous et vous embrassons bien tendrement. Vanessa, David, Lou, Jeanne et Simeon.

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    1. De rien pour le blog miss ! Ça me fait beaucoup de bien, même si je passe beaucoup de temps à écrire les articles ! Les commentaires et les encouragements de vous tous me motivent à m'y mettre le soir, parfois un peu, beaucoup fatiguée ! Gros bisous à vous 5

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  6. euh ... Faudrait quand même demander à la pharmacie d'égayer les pansements non ? Y en a tout plein qu'existent en couleur ou avec des motifs, et chui sûr qu'en fouillant on en trouverait avec des logos de Supermaman et Superpapa (j'ai pas dit superdupont) :) :D bon certes y a la poubelle jaune à seringues c'est un début de couleur, mais tant qu'à rentrer dans l'automne restons aux couleurs de l'arc en ciel :)

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    1. T'as vu, la poubelle jaune à seringues, c'est top dans le salon, non? Pour les pansements, je vais leur suggérer dès demain ! Bisous

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