Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

lundi 27 octobre 2014

Frayeurs et tremblements...

6h00 : Clara se réveille. Elle se sent mal.

Elle se met à vomir. Vomir...

Le médecin lui prescrit du Zophren, un anti-vomitif. Elle parvient à se rendormir.

7h00 : Clara me réveille. Elle a mal partout. Elle a froid.
L'infirmière vient lui prendre la température : elle n'a que 36,4.
Clara me hurle dessus.
Elle me crie qu'elle a terriblement froid. Je m'allonge contre elle pour la rassurer.

C'est alors que son petit corps commence à trembler.
Doucement.
Puis de plus en plus fort.


J'ai beau la blottir contre moi, rien n'y fait.
Ses tremblements sont si violents que mon corps est secoué aussi !

Elle est mal.
Elle a mal.

Le médecin en déduit que la fièvre est sûrement en train de remonter et elle fait refaire une hémoculture pour ne pas passer à côté d'une bactérie ou d'un germe.

Le corps de Clara est secoué. Elle ne contrôle plus rien.
Ses douleurs sont accentuées par les tremblements.

Elle me crie de lui masser le dos, pour la soulager. Je m'exécute.
Je me sens terriblement impuissante...
J'ai peur. Très peur.

7h30 : Clara est chaude. Je le dis à l'infirmière.

- "Mais je lui ai pris la température il y a une demie-heure!" me dit-elle
- "Oui mais là, je sens qu'elle est chaude"

Elle lui reprend la température : 39,4 !!!

Elle a pris 3 degrés en une demie-heure !

Il lui redonnent une dose de paracétamol.

Le fièvre, les tremblements et les douleurs osseuses cèdent en 30 minutes.

8h00 : Clara se rendort. Elle est pâle, ses traits sont tirés.

10h00 : elle se réveille.
Le médecin de garde passe nous voir. Elle ausculte Clara. Les douleurs sont encore là.
Elle nous confirme que c'est bien le Granocyte qui provoque ces douleurs. Elle me dit que s'ils n'arrivent pas à la soulager avec le paracétamol, ils lui donneront de la morphine...

10h30 : les résultats du bilan sanguin arrivent.
Clara n'a que 80 globules blancs !
Hallucinant...Elle n'a aucune chance de pouvoir se défendre toute seule contre le moindre virus ou la moindre bactérie !

Elle est également redescendue à 9000 plaquettes !
Il faut encore une transfusion !

Mais ce qui tracasse Chipie ce matin, ce n'est pas (en tout cas "visiblement") les douleurs, la fièvre ou le bilan.

Non.

Elle est très contrariée d'être rentrée à l'hôpital deux jours plus tôt que prévu.
Elle veut rentrer à la maison.

Les médecins lui expliquent qu'elle doit rester en surveillance jusqu'à sa prochaine cure de chimio.

Elle pleure à chaudes larmes...J'essaie de la consoler...

Elle finit par se résigner.
Elle comprend qu'elle n'a pas le choix.
Elle décide de regarder des épisodes de Violetta sur l'ordinateur.

Ma poupée dans sa chambre...

12h00 : la poche de plaquettes est arrivée. C'est parti pour une nouvelle transfusion !

17h00 : Clara profite d'avoir une grande baignoire (grand luxe à côté de la baignoire-sabot habituelle!) pour prendre un bain ! Elle est toute contente !

Clara barbote dans son bain !

18h00 : toujours pas de fièvre à l'horizon. Les médecins trouvent ça encourageant.

Par contre, Clara n'a rien mangé de la journée. Nous essayons de la motiver. Elle ne veut rien de ce que lui propose l'aide soignante !
Je lui propose alors d'aller lui acheter des boites au supermarché. Elle a droit aux boites de conserve, même en aplasie.
Son visage s'illumine : elle veut des lentilles et du cassoulet !!

Mamie Josette, arrivée en renfort, garde Chipie. Loulou et moi filons tous les deux au supermarché.

Or, Clara n'aime qu'une seule marque de lentilles, et qu'une seule marque de cassoulet !

Si si...

Nous voilà partis pour un périple d'une heure dans les environs de l'hôpital pour dénicher les boites tant recherchées ! Nous y parviendrons au bout de deux grandes surfaces !

20h00 : Clara dévore son plat de lentilles !
Nous n'aurons pas fait tout ça pour rien !

20h30 : je file chercher Noah chez nos amis. Il viennent de finir de manger !
Tout s'est très bien passé, ils se sont amusés comme des petits fous ! Je papote un peu et nous rentrons tous les deux à la maison.

22h00 : je n'ai toujours pas mangé. Je suis épuisée.
Noah le sent.
Il me fait la surprise de préparer la table le temps que je cuisine un petit truc !
Trop mignon mon Noah...

Maman est servie...
Je mange et nous filons au lit sans tarder.

23h00 : Clara s'endort.
Sans fièvre.
Sans douleurs...


1 commentaire:

  1. Courage, Manue. Repose-toi, Clara a besoin de toi, de vous, en forme. Ne laisse pas ton énergie se faire dévorer par la question inévitable mais sinistre du "pourquoi?". C'est un gouffre, n'y tombe pas.... Rien ni personne n'y répond: c'est la cécité de la vie.
    Courage, ça va aller, ça va aller, ça va aller...

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