Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 30 octobre 2014

Transfert chaotique...

Nuit de m.....

Entre les alarmes qui sonnent, la puéricultrice qui oublie de relancer l'hydratation après la seringue d'antibios, les prises de températures, de tension et les nombreux pipis de Chipie, je n'ai dormi...que trois heures...

Nous sommes toutes les deux en pleine forme...

Clara avale tout de même un bol de lait, elle a faim !

10h00 : la puéricultrice vient brancher la transfusion de plaquettes.
J'en profite pour lui demander si elle sait à quelle heure Clara sera transférée au 6d.


- "Je viens de téléphoner au 6d, vous remontez entre 14h et 15h pour commencer la chimio"
- "Vous savez si elle va en chambre simple?"
- "Ah non, ils ne me l'ont pas dit, mais en aplasie sévère, elle sera sûrement en chambre simple, ne vous inquiétez pas!"

12h00 : Clara a encore faim ! Elle veut manger...du cassoulet ! Je donne la boite de conserve à la puéricultrice. En l'espace de 20 minutes, Chipie va tout avaler !!

J'en profite pour ranger toutes nos affaires afin d'être prête pour changer de service.

14h00 : Mamie Josette arrive. Nous sommes prêtes pour le transfert.

15h00 : nous sommes toujours prêtes...

15h30 : je sors dans le couloir pour demander aux infirmières si elles ont des nouvelles de notre transfert. Elles me répondent que non.

Je décide de monter au 6d voir ce qui se passe.

Arrivée en haut, les premières infirmières que je croise ne sont pas au courant du transfert de Clara !

- "Mais vous avez dit ce matin qu'elle remonterait entre 14h et 15h?!" dis-je un peu agacée
- "Ah ben ça m'étonnerait, on a pas de place!" me répondent-elles
- "Comment ça, vous n'avez pas de place ! Mais Clara ne peut plus attendre pour sa chimio, vous le savez bien !"

Une autre infirmière passant par là entend notre conversation.

- "Mais si, Clara doit remonter aujourd'hui ! Elle va être en 26 porte!" dit-elle
- "Quoi? Vous la mettez en chambre double? Côté porte en plus ? Mais elle sort d'une grosse fièvre, elle est en aplasie sévère, sous antibios..."
- "On n'a pas d'autre place Madame..."

Je demande alors à voir Dr J., médecin référent de Chipie. Nous n'avons vu qu'une fois un médecin du service 6d depuis que nous sommes arrivés dans la nuit de dimanche à lundi !

- "Le Dr J. n'est pas dans le service, on ne peut rien faire" me dit une interne
- "Mais côté porte en plus ! Tout le monde va passer devant elle, toute la journée...Elle risque beaucoup plus que côté fenêtre!"
- "On ne peut pas faire autrement, désolée"
- "Mais enfin, c'est quand même incroyable de ne pas pouvoir voir le médecin de Clara quand même!"
- "Elle n'est pas là Madame..."

Je remonte.
Furieuse.
Angoissée.
Si Clara attrape un autre virus, elle n'aura aucun moyen de se défendre.

Je rentre dans la chambre. J'explique calmement à Clara qu'elle va être en chambre double.

Elle pleure, elle voulait être toute seule.

16h00 : quelqu'un frappe à la porte. Le Dr J. ouvre la porte.
- "Je peux vous voir 5 minutes" me demande -t-elle

Je la suis dans un bureau. Elle marche à vive allure. Elle referme la porte derrière moi.

- "Je croyais que vous n'étiez pas dans le service" lui dis-je

Elle ne répond pas.

- "Bon, vous savez, on s'arrache les cheveux avec ces histoires de chambre. On avait prévu de la mettre en chambre simple mais un imprévu est arrivé et nous ne pouvons plus"me dit-elle
- "Oui, mais là, elle est en situation de risques, vous le savez"
- "Ne vous inquiétez pas, les autres parents de la chambre 26 sont très bien..."
- "Non mais en plus, côté porte ! Elle va choper tout ce qui passe dans le couloir à chaque ouverture de porte !"
- "Mais non, nous ferons attention !"
- "Non mais c'est grave ! On lui fait prendre de gros risques ! Elle ne pourra pas se défendre contre un virus, vous le savez très bien"
- "Ne vous inquiétez pas Madame"
- "Mais si je m'inquiète. Vous seriez aussi inquiète que moi s'il s'agissait de votre propre fille, non?"

Elle se lève sans me répondre.

- "On se revoit tout à l'heure, ok?"
- "Ok."

Je comprend qu'il est inutile d'insister.
Je repars dans la chambre. J'essaie de ne pas montrer mon désarroi à Chipie.

Alors que je commence à la préparer d'être côté porte, le Dr J. frappe à nouveau à la porte.
- "Nous avons pu nous arranger, Clara va être côté fenêtre. Ça vous va?"
- "C'est déjà mieux que côté porte, merci"

17h00 : nous attendons toujours le transfert !
Clara passe le temps en regardant des épisodes de Violetta sur l'ordinateur.

18h00 : nous montons enfin. Clara met un masque spécial sur le visage pour ne pas attraper de bactéries pendant le transfert.

19h00 : la chimio est enfin branchée ! Clara est de mauvaise humeur, elle est fatiguée et contrariée. Dariane passe lui rendre visite mais elle est vraiment fatiguée. Elle préfère donc la laisser se reposer et revenir demain.

20h30 : je quitte l'hôpital, laissant Loulou et Chipie...Elle n'a pas voulu manger ce soir...



13 commentaires:

  1. tu as raison d'^tre tenace, Emmanuelle, puisque tu as gagné pour la chambre.
    Je suis effarée par le manque de communication et la faiblesse des moyens de l'hôpital ! Je t'embrasse ainsi que ta puce.

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    1. Merci Gaëlle ! le manque de communication est un vrai fléau, c'est épuisant...Mais il faut reconnaitre qu'elles ne sont souvent que deux puéricultrices pour les 32 enfants malades de ce service ! Les médecins, les internes, font du travail de fond, on les voit moins...Alors parfois, les infos ont du mal à passer ! Bisouss

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  2. Ce transfert à été bien éprouvant pour tous et j'espère qu'une chambre seule va se libérer. Pensées et bisous a tous, Clara, Noah, Emmanuelle, Olivier, mamie Josette et son Mari

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    1. Marie, nous sommes restés en chambre double jusqu'à la sortie de l'hôpital ! Il n'y avait aucune place ailleurs...Bisous

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  3. A croire que les transmissions au sein de l'unité ne doivent pas exister, ou que les gens se passent les messages entre deux portes et je crois que la réalité est bien là, je pense sincèrement que l'hôpital va mal, mais il faut croire aux gens qui y évoluent, surtout pour guérir Clara, il y a des couacs, mais pas pour Clara car ses Parents veillent. Vous êtes courageux et on pense très fort à vous.

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    1. Chère Momo, je sais que tu connais bien la réalité de ces services...C'est dur, ça coince souvent, mais nous avons malgré tout une entière confiance en l'équipe du 6d ! Nous savons que c'est un service d'oncologie pédiatrique réputé, alors on s'arme de patience...et de diplomatie (enfin presque toujours...) Gros bisous à vous deux

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  4. C'est sûr que ce stress est superflu...On ne devrait pas avoir à subir ça, mais c'est comme ça...Gros bisousss

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  5. Véronique et Yannick Coteret3 novembre 2014 à 20:37

    Bonjour les amis, pensons toujours très fort à vous....continuez à être forts et pleins d'énergie pour votre choupette Clara mais prenez soin de vous aussi. On vous envoie pleins de bisous !!!!

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    1. Content d'avoir de vos news ! Merci pour votre soutien ! On vous embrasse fort !

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  6. coucou vous tous, malheureusement le corps médical subit le manque de places et de moyens avec de plus en plus de malades de plus en plus jeune...Je connais Manu ta détermination qui est ta force aujourd'hui, alors continuez, je vous embrasse très fort...

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    1. Coucou Claire...Ma détermination a vraiment un sens aujourd'hui ! Olivier aussi est fort, très fort...Je n'aurais jamais pu traverser cette épreuve avec un autre homme que lui...Il est incroyable, et nous avons fait deux enfants incroyables ! Gros bisous

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    2. merci mon amour
      ma force je la puise en toi sans toi je ne serai rien je t'aime

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